アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

自分は自閉症かも・・・と最近思ってるんです。
ココに来ていろいろな人がいることを知り、勉強にもなったし、なんとなくほっとしました。
とりあえず書き込ませていただきました。
それでは。^^

今回のコメントは、ただのボヤキで片付けるにはあまりにも深刻すぎる内容ですが、是非お付き合い下さいませ。

私は先週の後半から慢性腰痛がぶり返して、近場の病院の整形外科で治療を受けています。
幸い、腰痛が神経や骨系統が原因で発生しているものでないことが解り、一安心していますが、
#腰痛そのもので健康不安が一気に再燃しています。

各方面で指摘されているように、ＡＳやＡＤＨＤの当事者は、運動神経や感覚神経が正常に働かないために平衡感覚が悪かったり動作がとろくなったりするようですが、
#変形性股関節症の患者にとっては、致命傷に近いものがあります。

私は自分のＷｅｂページ（http://www13.plala.or.jp/hurricanex50/index.html）で、軽度発達障害だけでなく、変形性股関節症のための体力作りの方法についても研究を続けていますが、誤診だけでなく、治療そのものの経験についても、ＡＳやＡＤＨＤを特徴付ける現象に該当するものがたくさんあることに気づきました。

(1).リハビリ中、転倒事故がやたら多かった。安定しているはずの歩行器ですら転倒事故の経験がある。
(2).ベッドから車椅子に移動する訓練で、よく車椅子とベッドの間に落っこちるので、看護スタッフに手伝ってもらった経験がある。
(3).手術後、再び歩行が可能になるまでの期間は他の同じ手術を受けた患者とほとんど変わらなかったが、股関節の運動能力や柔軟性を強化するための筋力トレーニングの効果がなかなか表れず、バカらしくなって途中でやめた。

そして、現在でも…
(4).平衡感覚を養うための運動は、変形性股関節症の患者には不可能だったり困難だったりするものがやたら多い。
(5).ストレッチングの効果が出にくく、運動能力がなかなか改善しないので、平坦な場所でも転倒しやすい。
(6).最も効率よく股関節を鍛えることができる水中ウォーキングでないと効果が表れない。

こうして考えてみると、身障者にとっては、やはりＡＳは「障害」以外の何物でもありません。

翡翠 wrote:
>おっぺ wrote:
>>推察するには（ど素人の分際で）、エミリー★さんはＩＱがかなり高く、ＡＳの割りにはコミュニケーション力はかなり高い方のタイプのＡＳなんでしょうね。
>そうですね、そのように思いますね。文章などもきちんと要点をかいつまんだものをお書きで、読みやすいですし。ASの方の場合、要点の分かりにくい、読みづらい文章を書かれる方が少なくありません。文章をもとに発表する場合でも、誰にでも非常に分かりやすい発言が可能とは思いません。

エミリー★さんはとても賢いですよね。
よく、ASの文章は分かりにくいって言われますよね。私もそのタイプで、自分でも書きながら、ややこしい文になってしまった、ということが多々あります。もしくは、うまく言葉にできなかったりします。文章を広げられないといいますか。

それで、ふっと思ったんですが、ASの言葉には２タイプいるのではないかと。
エミリー★さん、翡翠さん、また、翻訳家のニキリンコさんのような、文章が分かりやすいタイプ。エミリー★さんも翡翠さんも、本で文章を覚えたとおっしゃっていましたよね？ニキリンコさんもそう買いてらしたような(確かじゃない)。そうすると、流暢な文章をお書きになるのではないか、と。
一方、私のような、読みづらい文章を書くタイプ。私は覚えていませんが、本で言葉を覚えたわけではないようです。お分かりの通り、文章に苦労しています。
勝手な推測です。

シュッツ wrote:
>根本が何かは私にはわかりませんが、上記の議論の仕方は妥当ではないだろうと考えます。
>三つ組の障害というのはもともと、あれば自閉症でなければNTという「あるなし」で分けられるものではなく、NTの平均的状態に対して三つ組の程度が大きい場合を自閉症とするのだろうと思います。
>
>もし「あるなし」で議論するのであれば、モノトロピズムについても同様の議論で否定することも可能になってしまいます。
>つまり、「完全なポリトロピズムであってモノトロピズムの要素を持たない人がNT」ということはありえず、人間はポリトロピズムからモノトロピズムの間に分布していて、ポリトロピズムに近ければNT、モノトロピズムに近ければ自閉症なのだと私は考えます。

レスありがとうございました。
確かにそうですね。
ただ、個人的に、彼女のそういう考え方は、なんとなく、ASなんだなあ、と思いました。ASの方にはいろいろなケースがありますので、こういう考え方をしない方も多いと思いますが。

Ms.エミリー★ wrote:（またまた割り込みごめんなさい）
>わたしはASと伴に、
>「分離不安障害」
>を持っているようで、
>未だに母から離れては、
>何もできなかったりするのです（笑）
>母の過保護のせいかな？？？

一概にそうとも言えないようですね。
私も長いことオフクロの過保護が当たり前のような環境で育ってきましたが、いざ就職難で室蘭を遠く離れて京都や名古屋に出向いて面接を受けようとしたとき、（結局何れの面接もボツでしたが）あまりにも周囲の人間のフォローアップが必要であることに気づいてショックを受けたことがありました。
身の回りのことが一つ一つ十分にこなせない、というＡＤＨＤの特性もあったことは事実ですが、意思決定に際しても周囲にフォローアップしてもらわなければならないほど深刻な状況にある、と感じたのがショックでした。
これでは、将来私が中間管理職に進出した場合、部下の運命や如何ばかりかという展開にもなりかねない…

でも、「上からサポートしてもらう」という考えよりも、対等の立場からサポートしてもらう、という形のフォローアップのほうが、場合によってはいいのかもしれませんね。

ふうせん wrote:
>　手をこまねいていつか保護が国から成されるだろう、と受身になるのではなく、自分からアクションを起こして、この障害に対する理解と支援を得られるようにしなければ、と常々思っていた矢先でした。

ふうせんさんへ

カイパパ＠カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルです。
ふうせんさんの言葉、そのまま私自身の思いと同じです。

「なんとなく待っていれば、誰かが支援法を成立させてくれる」みたいな気分でいました。
最近の、「光とともに」のドラマ化、毎日新聞「記者の目」など自閉症への追い風ムードに酔っていたのかもしれません。

でも、「発達生涯の支援を考える議員連盟」に当事者の応援の声が届いていないと聞いて、ハッとしました。
たしかに自分の思いを「直接」届けていなかった。
それでは、がんばろうにもがんばれませんよね。

それが「発達障害者支援法成立キャンペーン」を思い立ったきっかけです。

状況は残念な方向に向かいつつあります。でもあきらめないで、声を伝える努力をしたいと思います。
私は親の立場ですが、一緒に力を出し合いましょうね(^^)

カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル
http://kaipapa.livedoor.biz/

エミリー★さん wrote:
>良く解りました。
>詳しく説明してくださってありがとうごさいます。

　そう言っていただけてうれしいです。半日かけて書いた甲斐がありました(^o^)

　エミリー★さんとお話できて楽しかったです。とっても爽やかな気分になれました。しばらく掲示板を見ないことにしますが（精神安定のために、わたしには必要な手段なのです）、また気が向いたら書き込みをするかもしれません。そのときは、どうぞよろしく。

ジョンです。

発達障害者支援法案はわれわれアスペルガーに必要な法案だと思っていますが、法案作成のいきさつは、少年犯罪ではないかと思っています。曲解かもしれませんが、法案中、第三の警察は障害者の保護となっていますが、場合によっては、地方公共団体と連携できることになっています。
また、第五の早期発見は、必要性は当然であるものの、発見してマークすることが主眼になっていて、支援体制の整備について具体的な進め方は示されていません。（この法案に盛り込まれていなくても、政令で十分ですが、地方公共団体が設置するのではなく、指定することになっています。）現在でも、高機能自閉症の専門の先生（児童精神科医）が不足している状態で、国が、新しく、支援機関を増やさないで、法案が施行されれば、国にとって緊急の課題（少年犯罪）が処理され、われわれの支援が遅れるのではないかと心配しています。法案が上程されれば、一歩前進ですが、早期に、国の支援が得られることを望みます。
もとのリンク先を示します。
http://www.autism.or.jp/topixdata/sienhou/20040519.pdf


第三　国および地方公共団体の責務
犯罪等による発達障害者の被害及び発達障害者と社会とのあつれきを防止するため、これらの部局と警察、消費生活に関する事務を担当する部局その他関係機関との必要な協力体制の整備を行うものとすること。


第五 早期発見
１．市町村は、発達障害児を早期に発見する観点を踏まえて、一歳六か月児健康診査及び三歳児健康診査等を行うものとすること。
２．市町村教育委員会は、発達障害児を早期に発見する観点を踏まえて、就学時の健康診断を行うものとすること。
３．市町村及び市町村教育委員会は、発達障害児の早期発見に資するため、1 及び2 の健康診査等の結果に基づき、発達障害の疑いのある児童を継続的に観察するよう努めなければならないものとすること。

ご丁寧なお返事ありがとうございます。
すみません、なんだか今は自分自身混乱中です。
ご迷惑をかけてしまいましたね。

療育をうけたら問題行動が減った・・とても心強い言葉です。
まずは診断、そしてやれるだけのことはやっていこうと思います。
まだまだ気持ちはゆれているのですがね。

お気づかいありがとうございました。
まずは第1歩、診断に向けて進んでいこうと思います。
tinさんにも皆様にも勇気つけられました。
また診断が決まったら、書き込みします。そのときはまたお願いしますね。
がんばれそうです。

翡翠 wrote:
>おっと、話をふられてしまいましたね。
>おっぺ wrote:
>>推察するには（ど素人の分際で）、エミリー★さんはＩＱがかなり高く、ＡＳの割りにはコミュニケーション力はかなり高い方のタイプのＡＳなんでしょうね。
>そうですね、そのように思いますね。文章などもきちんと要点をかいつまんだものをお書きで、読みやすいですし。ASの方の場合、要点の分かりにくい、読みづらい文章を書かれる方が少なくありません。文章をもとに発表する場合でも、誰にでも非常に分かりやすい発言が可能とは思いません。

確かに分かりやすい発言はできませんでした。
脱線したり、暴走したりすると、
横から母が助け舟を出す、
って形式で発表したのです。
母に言わせると、
「発表するときは、オーディエンスの反応を見ながら進める」
らしいですが、
私にそんな高度なことができるはずもなく・・・

>ASは親子関係がうまく行かないことが多く、それで様々な問題を抱えておられる方も多いです。

いろんな方がいらっしゃるのですね。
わたしはASと伴に、
「分離不安障害」
を持っているようで、
未だに母から離れては、
何もできなかったりするのです（笑）
母の過保護のせいかな？？？

とっち wrote:

>tinさんは子供さんが小学生になられてから診断を受けたとありますが療育はうけられていないのでしょうか?　家庭内で対処されているのですか?
>ごめんなさい、質問ばかり、診断を受けてもそれから・・が見えてこないのでとても不安なのです。もし、差し支えなければお返事ください。

まず最初にお詫びを・・・私の文章がわかりづらかったのだと思います。不安になられているこの時期に、お手間をとらせてしまい本当にすみませんでした。ご質問の療育については、私はよくわからないのです。
知っているお子さんが療育を受けたらすっかり問題行動が減って、診断前の長い期間の辛さがウソのようだとそのお母さんがおっしゃっていました。それから、お母さんが息抜きして元気になることが大切だという話もよく聞きました。それを思い出したのと自分がこの年齢になってもいろいろ変えていける面があるので、つい「大丈夫ですよー！その期間は取り返せますよー」と書き込みしたくなってしまって、、、正確な知識もないのに、本当にごめんなさい。

それから、こんなに自分のことをこまごま書く必要もないのですが、、、私本人がＡＳです。私の子どもが小学生になってから、私本人が診断を受けました。それで、私本人が子どもたちに混じって療育を受けたいぐらいの気持ち、基本が知りたいわという気持ちです。
私の後で、子どもにも診断を受けさせたところ、健常ということでしたので療育についてはまだよくわかっていません。でも、私から見るとＡＳ児に思えることもある（私と接しているせいで、ＡＳの要素が強くなったのではとも言われた事があります）し、今後どうなるかわかりませんので、療育についても勉強したいと思っています。
こちらの掲示板では、みなさんが診断→療育についてもとても詳しそうなので、私も教えていただきたいと思っています。よろしくお願いします。すみませんでした。

おっぺ wrote
>同じＡＳでもＩＱには開きがあって、自閉傾向の強さにも個人差があります。

そうだったのですね・・。
少し誤解をしていました。
個性の違いかあるということは、
解っていたのですが・・・。

>推察するには（ど素人の分際で）、エミリー★さんはＩＱがかなり高く、ＡＳの割りにはコミュニケーション力はかなり高い方のタイプのＡＳなんでしょうね。

いいえ、
私は小さい頃から、
文章を書くのは好きでしたが、
人と口頭での会話となると、
全くだめなのです。
今は母となら、何とかコミュニケーションできますが、
他の人相手では、会話が成立しないようです。
以前は母とも交換日記のようなものでしか
会話ができませんでした。

あさかぜ wrote:
>わたしのコメントは一つの答えになっているでしょうか？

良く解りました。
詳しく説明してくださってありがとうごさいます。

さき wrote:
>よく分からないのですが、シュッツさんは、ウェンディ・ローソンの考え方に懐疑的なのですか？「私には障害のあるなしと、程度の大小とを混同しているように思えます。」というのは。

自閉症の各症状の根本がどこにあるのかということについて、ウェンディ・ローソンはモノトロピズムによるものとして「三つ組は結果であって根本的原因ではない」との立場をとっています。
三つ組を否定する根拠として「自閉症でなくても三つ組のそれぞれの症状を全く持たない人は誰もいない」ことを挙げています。

根本が何かは私にはわかりませんが、上記の議論の仕方は妥当ではないだろうと考えます。
三つ組の障害というのはもともと、あれば自閉症でなければNTという「あるなし」で分けられるものではなく、NTの平均的状態に対して三つ組の程度が大きい場合を自閉症とするのだろうと思います。

もし「あるなし」で議論するのであれば、モノトロピズムについても同様の議論で否定することも可能になってしまいます。
つまり、「完全なポリトロピズムであってモノトロピズムの要素を持たない人がNT」ということはありえず、人間はポリトロピズムからモノトロピズムの間に分布していて、ポリトロピズムに近ければNT、モノトロピズムに近ければ自閉症なのだと私は考えます。