アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

　ふうせんと申します。久しぶりに書き込みをさせて頂きます。早速、各党に発達障害者支援法の早期成立と、この障害をもつことでどれだけ自立して生活して行くことが困難か、切実な思いをメールしました。
　対人関係を築く事が不可能あるいは困難で、世間からは奇人・変人扱いをたくさん受けたり、言葉の「あや」や言葉の裏側にあるちょっとした「上げ下げ」に察知することが健常者では常識なことでもASにとっては「感知」することができず、日常生活でどれだけ社会性を構築する上で妨げとなっているか、また色々な状況判断を整理して下すことにも障害があることなど…。
　以上のことが悩みとなって二次障害（鬱や様々な病気・症状）を起こしたり、自立した生活を営む事が出来ず苦しんでいる人がどれだけいることか。（当然私も含めて）
　手をこまねいていつか保護が国から成されるだろう、と受身になるのではなく、自分からアクションを起こして、この障害に対する理解と支援を得られるようにしなければ、と常々思っていた矢先でした。
　様々な活動を行っている諸先輩方々はたくさんおられるでしょう。私も自分が何をできるか考え、行動に移して行こうと意欲を持ち始めたところです。私と同じように、このままではいけないと思いながら、何かの活動を行いたいと思い始めている人もたくさん居られると思います。
　「小さな事からでも」（どこかで聞いたような言葉ですが）行動を進めて行くことが大切ですよね。（若くて青い意見で、お見苦しいと思われた方、申し訳ありません。胸中に抑えておくことが出来ませんでした。ご了承願います。）
　

　書き忘れたことがひとつありました。

　おっぺさんの他の方へのコメントを読んでいて、わたしのつたないコメントのフォローをたくさんしていただいたという感じがしています。重ねて御礼を申し上げたくて。ありがとうございました(^o^)

お返事ありがとうございます。
父親というものはそういうものなのかもしれません。
確かに口論になると疲れてしまうので「もういいや・・」という気持ちに一瞬なってしまいますが、まずは診断についていってもらえるのなら、そうしてもらおうと思っています。まずはそこから・・ですね。
あまり怒鳴ったりするひとではないので、子供への対応は私が変わることのほうがよりいいのだとも思っています。
ほんとにありがとうございます。診断が終わったらまたこちらに書き込みさせていただきます。たくさんのひとが同じだとわかり、楽になりました、勇気も沸いてきそうです。

お返事ありがとうございます。
tinさんは子供さんが小学生になられてから診断を受けたとありますが療育はうけられていないのでしょうか?　家庭内で対処されているのですか?
ごめんなさい、質問ばかり、診断を受けてもそれから・・が見えてこないのでとても不安なのです。もし、差し支えなければお返事ください。

初めまして。G3と申します。
ADHDを検索→検出されたサイトの掲示板で、
ここを知りました。
私自身は「自閉症スペクトル圏」と
診断されております。

思っていることをまとめて
再び参ります。
よろしくお願いします。

マキリン wrote:
>法案を成立させるべく「発達障害の支援を考える議員連盟」の議員の方々に応援のメッセージを届けましょう。・・・というキャンペーンを愛知のカイパパさんが始めてます。
>
>多くの方がご賛同下さることを期待しています。これは本当に切実な問題です。
>
>　　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル
>http://kaipapa.livedoor.biz/

ジョンと申します。

発達障害者支援法の早期成立のお願いについてページをアップしましたので、
下記サイトの「発達障害者支援法の早期成立のお願い」のページを参考に、
議員の方にメールの送信をお願いいたします。docファイルですが、雛型を
作りました。よろしかったらご使用ください。よろしくお願いいたします。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Yurinoki/9387/

　　　

翡翠 wrote:
>おっと、話をふられてしまいましたね。

ふふふ・・・めんごです・・・★

>「親だけで考える」方が多いのは、書き込みをされる方に親が多いからでしょう。また、もっとも身近な存在ですから、親の存在というのは大変に重要です。ASは親子関係がうまく行かないことが多く、それで様々な問題を抱えておられる方も多いです。

そうですね。学校の人間関係よりまず家族の関係を修復しないと、というケースもよく聞きます。
親子関係も、いろいろ勉強しつつ我が子を見つめ、いい関係にしてゆく努力が要りますね。
“一緒に考える親子”に早くなれるよう、子供の成長も待ち遠しいですが、
子供が、自分の思いを話せる親でないといけませんよね。
いつでも母はあなたの味方だよって、程よくサインを送り続けていたいと思います。

とっち wrote:

>まずは診断を待ってから・・ですね。
>あせる気持ちと夫があまり理解を示してくれないことへの孤独感とで少々疲れていました。夫もASなのでは??と思うこともあり、毎日のように息子のトラブルも目にしますし。

私が勉強会に参加している協会顧問の児童精神科医が、以前男親の障害受け入れについて書かれていた本を読んだことがあります。どの本だったかはっきり覚えていないのですが…　確か、女親の受け入れの方が早く、男親の方が時間がかかる、と…　

うちの主人は長男の障害を受け入れる前に、自分がＡＳではないかと深く悩んでいましたね…　今は受け入れていますが、それまで少々時間が掛かったと思います。

発達障害について友人から、ご相談をいただいているおうちが４件程ありますが、やはり「我が子は障害じゃない」とおっしゃるお父様が多いです。
友人が「そのことで旦那と口論になる」とよく言います。私は友人に「口論になると女親はそれがまた新たなストレスとなるので、子どもにマイナスなことさえしなければ今は、男親に無理に理解してもらわなくてもいいのではないか」と言っています。男親は理解に時間が掛かるものだと考え、診断時に同行してもらうか、診断がでてから病院に同行してもらうなど…　それでもだめなら、もっと時間を掛けようと言っています。

私も待ち時間が長い間、夫とその不安を話し合いたい、分かち合いたいと思いましたが、話はうまくかみ合いませんでした。それがたださえ常に子どものことでストレスを感じている私とって、更なるストレスとなりました。

とっちさん、また心配な時はお話ししましょうね。色々と大変な時期だと思うので、お返事を下さらなくても大丈夫なので心配しないで下さいね…

では…(^_^)

法案を成立させるべく「発達障害の支援を考える議員連盟」の議員の方々に応援のメッセージを届けましょう。・・・というキャンペーンを愛知のカイパパさんが始めてます。

多くの方がご賛同下さることを期待しています。これは本当に切実な問題です。

　　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル
http://kaipapa.livedoor.biz/

Lulu_2440 wrote:
>親でさえも解らない苦しみはたくさんあります。
私たちの親の世代ですとね、まだまだ「精神疾患」への偏見もありませんし、かなり年になって頭が固くなってしまってから子がＡＳと知る場合が多いですからね。。。それに、それまでに「無知と偏見」をもってして育てられていて、すでに親子関係がこじれている場合が多いんですよね。
でも、エミリー★さんのように頑張っていきましょう！

おっと、話をふられてしまいましたね。
おっぺ wrote:
>推察するには（ど素人の分際で）、エミリー★さんはＩＱがかなり高く、ＡＳの割りにはコミュニケーション力はかなり高い方のタイプのＡＳなんでしょうね。
そうですね、そのように思いますね。文章などもきちんと要点をかいつまんだものをお書きで、読みやすいですし。ASの方の場合、要点の分かりにくい、読みづらい文章を書かれる方が少なくありません。文章をもとに発表する場合でも、誰にでも非常に分かりやすい発言が可能とは思いません。
>>何故、親だけで考えるのですか？
>みなさん、その子の力に合わせた方法で、本人の考えを引き出し、その気持ちを一番に考えておられると思います。
「親だけで考える」方が多いのは、書き込みをされる方に親が多いからでしょう。また、もっとも身近な存在ですから、親の存在というのは大変に重要です。ASは親子関係がうまく行かないことが多く、それで様々な問題を抱えておられる方も多いです。

みなさん、ご意見ありがとうございます
私自身、大学では強化マネジメントについて研究していました
欠陥に目を向けると、クライエントを見失う。
それは、本当にそうだと感じます
ただ、強みに目をむけ、資源と整え、環境を整備する以上に
彼女を信じ、見守ることがとても、難しいのです
とくに、私はすぐに手を出してしまうたちで・・・
今の彼女の強みは「学校が好き」「友だちが好き（たいてい片思いなのが心配）」
そして、めげないことだと思っています
なんとか彼女を応援してあげれるよう頑張ります
ちなみに、私の母は、看護婦ですので
看護婦については、よくしっているつもりですし
母からも、アドバイスをもらっています
ただ母に話しを聞くと、私はまた辛く、悲しい気持ちになるので
あまり、聞きたくはないんですが・・・
でも、なんとか理解してもらえるよう頑張ります

シュッツ wrote:
>ウェンディ・ローソンは自閉症本人であると同時に自閉症の研究者でもあるので、体験談よりも自閉症の解明が話の中心でした。
>注意の向け方の違いによって自閉症とNT（Neurotypical：典型的に発達した人＝非自閉症）とを特徴付けようとします。
>
>ポリトロピズムとは注意を分散させることで、複数の対象に注意を向けることです。
>モノトロピズムとは注意を単独の対象にのみ向けることです。
>NTの注意がポリトロピズムであるのに対して、自閉症の場合はモノトロピズムであり、これによって自閉症の全ての特性を説明できるとしています。
>
>例えば、興味の対象を除いては注意が向かないために、空気の読めない行動と言われたり儀式的行動をしたりします。
>
>フリスやハッペが主張するセントラルコヒーレンス（大きな全体像から物事を結びつける能力）の弱さという属性には反対していて、セントラルコヒーレンスに対する衝動は強いがモノトロピスムのために結びつきが弱くなると主張しています。
>
>また、ウィングの三つ組の考え方にも懐疑的で、それで自閉症を特徴付けるものではなくモノトロピズムの結果として現れるだけだとしています。
>たとえNTであっても三つ組の障害を全くもたない人はいないことを根拠にした考え方です。
>＃私には障害のあるなしと、程度の大小とを混同しているように思えます。

よく分からないのですが、シュッツさんは、ウェンディ・ローソンの考え方に懐疑的なのですか？「私には障害のあるなしと、程度の大小とを混同しているように思えます。」というのは。

私は、そういう判断は苦手というか、自分の自閉傾向がどこから来るのかいまいち分かりません。よければお聞かせ下さい。

Ms.おっぺ wrote:（割り込み失礼します）
>エミリー★さんが、どれほど辛い思いをしてこられたか、
>それにどれほど懸命に自分の道を切り開こうと頑張ってこられたか、
>気迫が伝わってきます。
>ホントによく頑張ってこられたんですね。
>とても頭がいいだけでなく、強い人だなあって頭が下がります。
>それほど追い詰められ、辛かった、ということだと思いますが、
>それでもくじけず、命がけで、わずか10〜11歳という年齢にして、自分の手で人生を切り開いて道を作ってきたことは、本当にすごいことです。
>健常でも、大人でも、なかなか持てない勇気です。
>あなたなら、どんな逆境にも打ち勝ってゆけそうで、心強いです。
>アスペルガーについて、人にも話せるまでの理解が出来たことも、
>自分の姿勢を貫ける信念を得たことも、…

私もこのフォーラムに顔を出すようになって、そろそろ丸２年にもなりますが、当時はＡＳで苦しんでいる人のためのフォーラムなのに、なぜこんなにバッシングされなければならないの、と言いたくなるほど槍玉に挙げられたのが、昨日のことのように思い出されます。
もっとも、当時の私のコメントは、自分自身ＡＳに対する誤解が大きく、穴があったら入りたいほどのものばかりですが…
その点、現実を的確に捉えているエミリー★さんは、私より30歳も若いにもかかわらず、以前にもコメントしたように「年齢詐称なのでは？」と疑いたくなるほどのすばらしいコメントばかりで、感服させられます。

>むしろ、私が見てきた子たちと比べたら、この年齢ではエミリー★さんほどの理解力や文章表現力や思考力がある子は、珍しいのでは…？
>同じＡＳでもＩＱには開きがあって、自閉傾向の強さにも個人差があります。
>教師や親に対しても、「ＬＤやＡＤＨＤの指導方法は他のＬＤ，ＡＤＨＤの子にも割と応用が利くけれど、ＡＳの子は、一人一人が特徴も力もバラバラで、指導や配慮の良し悪しも一人一人みんな違うので、大事なのは経験よりハートだ。」と言われています。
>本人の気持ちを一番に受け止めてあげることは、どんな子にも大切であることに変わりありませんが、向いた方法はそれぞれです。
>ステップ踏む時期も段階の取り方も・・・・。

その点では、我々も非常に厄介な問題を背負い込んでしまったな、と思います。
ただ、問題の大きさに押しつぶされているだけでは、進展はありません。

#ＡＳほど自助努力の大切な軽度発達障害は他に見当たらないように、私には思えます。
それを的確に実行している、という点でも、エミリー★さんはすごいな、と思います。
エミリー★さんだけではない、皆さんも同じように努力をされている、ということがこのフォーラムに参加していると伝わってきます。

Ms.エミリー★ wrote:（またまた割り込み失礼）
>何故、親だけで考えるのですか？

#そうです。一番苦しんでいるのは本人です。
親でさえも解らない苦しみはたくさんあります。

エミリー★ wrote:
>最初の入り口は狭くても仕方ないと思います。
>でも、尻込みしていたら手遅れになることもあるかも・・・
>私は他の生徒や父兄への告知が
>後、何ヶ月かでも遅れていたら、
>自殺していたかもしれないし、
>先生やクラスメイトを殺していたかもしれないって
>本気で思います。
>私の母は、私の声を良く聞いてくれました。
>プリントを作って、父兄や先生、クラスメイトに、
>配ったりしてくれました。
>ちゃんと理解してくれた人もいました。
>今の所、差別的なバッシングなどもなく、
>皆さん友好的です。
>表面上だけのことかも知れないけど・・・
>覚悟よりも勇気が必要じゃないでしょうか？

エミリー★さんが、どれほど辛い思いをしてこられたか、
それにどれほど懸命に自分の道を切り開こうと頑張ってこられたか、
気迫が伝わってきます。
ホントによく頑張ってこられたんですね。
とても頭がいいだけでなく、強い人だなあって頭が下がります。
それほど追い詰められ、辛かった、ということだと思いますが、
それでもくじけず、命がけで、わずか１０〜１１歳という年齢にして、自分の手で人生を切り開いて道を作ってきたことは、本当にすごいことです。
健常でも、大人でも、なかなか持てない勇気です。
あなたなら、どんな逆境にも打ち勝ってゆけそうで、心強いです。
アスペルガーについて、人にも話せるまでの理解が出来たことも、
自分の姿勢を貫ける信念を得たことも、
あなたの能力の高さはもちろんですが、お母さんの知恵と努力と愛情の賜物でもあると思いますます。
本当にすばらしいお母さんですね。

とても参考になり、見習いたいことも、刺激になることもあります。
でも、同じことが誰にでも、どんなタイミングでも、
当てはまるということはありません。
掲示板に書ききれない背景がひとそれぞれにはありますからね。

>何故、親だけで考えるのですか？

みなさん、その子の力に合わせた方法で、本人の考えを引き出し、その気持ちを一番に考えておられると思います。
一緒に障害について、学校について、人生について、
いろいろ話せるようになれば、大きなステップアップで、理想ですが、
そうなるまでにもそれぞれ段階があります。
コミュニケーションに問題があるからアスペルガーなんですから。
みなさん、個々自分の子供の思いも、同時に力も見極めながら、
前を目指しておられるはずです。

アスペルガーは能力が高いと、誇りに思って自信持つべきはもちろんですが、エミリー★さんほどの、才に恵まれた子ばかりじゃありません。
むしろ、私が見てきた子たちと比べたら、この年齢ではエミリー★さんほどの理解力や文章表現力や思考力がある子は、珍しいのでは・・・・？
同じＡＳでもＩＱには開きがあって、自閉傾向の強さにも個人差があります。
教師や親に対しても、「ＬＤやＡＤＨＤの指導方法は他のＬＤ，ＡＤＨＤの子にも割と応用が利くけれど、ＡＳの子は、一人一人が特徴も力もバラバラで、指導や配慮の良し悪しも一人一人みんな違うので、大事なのは経験よりハートだ。」と言われています。
本人の気持ちを一番に受け止めてあげることは、どんな子にも大切であることに変わりありませんが、向いた方法はそれぞれです。
ステップ踏む時期も段階の取り方も・・・・。
うちの娘もエミリー★さんほど、腹を割って喋れるだけの理解力や会話の力があったらな〜ってエミリー★さんのおかあさんがうらやましいくらいですよ。

推察するには（ど素人の分際で）、エミリー★さんはＩＱがかなり高く、ＡＳの割りにはコミュニケーション力はかなり高い方のタイプのＡＳなんでしょうね。
翡翠さんのタイプ・・・・・と、
思いませんか？翡翠さん？

愛知県の山間部。雨と霧で山の緑がぼんやりかすみ,心が静かになります。
　ずっと落ち込み状態で皆さんとお話できなくて・・・・
　
　学校で次女は立派に（もちろん皮肉たっぷり）健常児さんををやってくれています。　このまま成長してくれたらと思っても,そうは問屋が卸さないのをかーたんはしっている。

田舎の学校は山の中・・・支援クラスはないし通級なんじゃらほいアスペの会すら入れない
　めだかの学校のメロディで歌ってしまうほどここには何にも資源がありません。
　大人になってから職安の窓口で面倒見てもらうんじゃおそすぎるのよー
ア,うどんが煮えました。この先はまたあとでお話いたします。

　エミリー★さん、とてもはっきりとした分かりやすいコメントをたくさん書いてくださって、ありがとうございます。

エミリー★さん wrote:
>ショックを感じたあさかぜさん自体が、
>ASに偏見を持っているのではないでしょうか。

　どうして娘の診断に至ったかは長くなりすぎるので、ここでは書きません。偏見は持っていないとだけ言っておきますね。無知から来る偏見がどういうものかは、実際に体験しているので知っています。娘もいじめに遭いましたし、不登校にもなりました。

>母親が子供がASだという事を、
>恥ずかしがったり、
>人にわかってもらうことに、
>抵抗を感じていたら、
>ASの子自身も
>自信を持って生きていけなくなると思います。

　正しい意見だと思います。
　わたし自身は娘がASで恥ずかしいと思ったこともなければ、人に理解してもらうことに抵抗を感じたりしたことは一度もありません。むしろ“どうしてこんなに分かってもらえないんだろう？”という壁を感じることのほうが多いですね。仕方ないと思っていますが。

>親だけで考えないで、
>親子でその方法を考えて欲しいです。
>まず、
>あさかぜさんは、
>ふーこさんの本当の気持ちを
>分かってあげるほうが先だと思います。
>（あの作文の時の気持ちなどを・・・）

　ありがとう。親子で方法を考えられるって、すてきなことですよね。わたしもいつかはできるんだろうと思っています。

　ちょっとだけ想像してみてもらってもいいですか？
　エミリー★さんは掲示板に明確な文章でご自分の意見を書くことができます。だけど、同じASであってもあなたと同じことができない人もいるんだということを分かってもらえるでしょうか。
　ふーこは年齢はエミリー★さんより上です。でも、発達度はあなたのレベルまで達していないんですよ。文章を読むことはできます。けれど、自分の感じたことや考えていることを言葉や文章にして人に伝えることは、今はまだうまくできません。言葉や文章で表現をすることができないからこそ、無理をすると身体症状になって現われてくるという段階なのです。

　いつかはふーこもエミリー★さんのように掲示板に書きこみすることができる日が来るかもしれません。それはもうちょっと先のことです。“いつかな〜”“できるといいな〜”って、楽しみにして待つことができるのは親の特権ね♪　でも、その日が来るまでにはふーこはたくさんの段階を越えていかなければならないし、そのサポートをするのがわたしの役目です。

　作文のときの気持ちはね、「嫌な気持ちはしなかった」というところまでは確かめています。それ以上は、詳しく話してみろと問い詰めることは無理です。
　告知は済んだといっても、ふーこがどの程度ASについて理解しているのかはまだまだ何度も話したり確かめたりしなければならないので、時間をかけないと分からないといったところです。ゆったりとじっくりと、自らの障害とつき合う方法を学んでいってほしいなと願っています。

>少なくとも今までのように、
>いじめられることは少なくなりました。
>守ってくれる人も確実に増えました。

　カミングアウトが効果的に行われたということですね。こういうお話を聞くと、とてもホッとします。

>何故、親だけで考えるのですか？

　わたしのコメントは一つの答えになっているでしょうか？
　親だけで考えたいわけではないんです。わたしは娘の状態を確かめながら、成長をじっくりと待ちたいだけです。一緒に考えることができる事柄は、もちろん一緒に考えますよ。娘が自分を表現することができるようになるための手伝いも、地道に続けていきます。

　AS仲間にも、たくさんの違ったところがあります。エミリー★さんよりゆっくり発達していく子もいるんだということを、時々は思い出してみてもらえたらうれしいなと思います。無理にとは言わないですけど。