アスペルガーの館の掲示板（旧）

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初めて投稿させて頂きます。色々な思いを感じながら
皆さんの投稿を拝見させて頂きました。私には15歳の子供がおり、最近になって、自閉症スペクトラム障害の診断を知り、愕然とする中で、初めて聞くスペクトラム障害の意味を知りたくて、関連する本を手に取り、読みながら今も尚、子供とどう接していけば良いのか？又、どう育てていけば良いのか？ｅｔｃ・・・数々の不安と、診断が付いた事によるショックで今も、理解は出来るようになってきた物の、
気持ちの中で受け止められない衝撃が入り混じり、先々への不安ばかりが募ります。コミュニケ−ション障害・こだわりや語源どうりの解釈などがあてはまったようですが、医師の説明によると正常か異常かと言う言い方をすると境界線上にいるようなタイプらしいです。なるほどと納得のいく部分もありますが、なんで私の子が？？という所から前になかなか進めないのが正直な気持ちなんです。それでも、気持ちと平行して、しなくてはいけない事を考える中で、手探りで歩き初めている所です。どなたか、アドバイスなど頂ければと投稿させて頂きました。

ちょっと思いついたことであって、深く考えたことではないです。

自閉症やＡＳなどは、レオ・カナーとハンス・アスペルガーから始まって多くの研究者によって定義・診断基準や分類などが考え出されて来ました。
でも本当にそういう障害があるのでしょうか、という疑問が浮かんで来ました。

障害自体の存在は確かで、それを疑っているのではなく、定義と言うか、枠組みや分類の仕方の話です。
「ＡＳとはこういうものだ」と言われて素直に信じていいのかどうかです。

それらを決めた研究者たちは、一部の例外（自閉症者の親であるローナ・ウィング、ＡＤＨＤのジョン・レイティなど）を除けば健常者（と呼ばれる人）です。
つまり外部から枠にはめられて、中に勝手に仕切りを作られたようなものではないかという気がしました。

例えて言えば、日本国籍を決めるのは日本政府の権限であって、外国が勝手に「この人に日本国籍を与える」と言うことはできません。

だから、それよりも連邦内部の人の手でどういう障害かを明らかにすべきだろうと思いました。
もっとも、思うだけなら簡単で、実行するのはエネルギーが必要です。

ところで、これを考えた後で「このように考えたことは想像力なのか、それとも自閉症ファンタジーなのか」という疑問が湧いて来ました。
自分でも分からないです。

http://cgi12.freeweb.ne.jp/art/h_schutz/

　みなさんこんばんは。
　２１世紀に入ってから、３問目の私からの質問です。

今、我々『日本のアスペルガー症候群の罹患者』にとって、「是非とも必要だ！（＝これがないからこの国は暮らしにくい・・・）」と、あなたが感じる社会支援の弱点は何ですか？

ぽよ子 wrote:
>ななはさん、名前を書き間違っていますよ。
>看護婦さんを目指しているのは、「ぽよ子さん」ではなく、
>「ももさん」です。

ごめんなさい！ももさん！ご指摘恐縮です、ぽよ子さん。
重ね重ねお詫びします。

ななはさん、名前を書き間違っていますよ。
看護婦さんを目指しているのは、「ぽよ子さん」ではなく、
「ももさん」です。

>長くなりましたが、まとめると次のようになります。
>1.手の届くところに飲み物や簡単な食べ物を用意しておく。
>　集中しているものから離れずに、栄養補給できます。
>2.「飲む/食べる」スイッチを押してもらう。
>　私は声をかけてもらったり、チャイムの音を利用していますが、タイマーや時計のアラーム機能なども使えるのでは、と思います。
>
>気持ちの切り替えといえば、うちの子も苦手でねぇ（にこにこ）。なるほど立派なアスペっ子です（夫は「なるほど、親子だ」と納得しているが）。
>対策としては、次にやることの楽しいことを強調して気をひいたり（「さあ、おでかけだよお。車にのってー、ＣＤ聞こうか。」）、次にやることの物を見せて誘ったり（ご飯前におかずを鼻先に突き出すとか）、スイッチを入れたり（「ごはんスイッチ、ぴ！」とかいって、こどもの背中とか腕とか、適当なところをちょんとつっつくのだ）、直接「さあ、気持ちを切り替えよう！」と声をかけたり、してます。
>でもなかなか…で、「気持ちの切り替えって、やっぱり難しいんだなあ」と実感する毎日です。

息子が強迫神経症が強い自閉症で、とても気持ちの切り替えが難しい子です。
４年生なのですが、学校（養護）にも週２回やっと行っています。
ほとんどの事は多めにみよう・・と思い、息子の好きにさせていますが、どうしてもして欲しい事・・たとえば、一日最低一回の歯磨き、最低週２回のお風呂など・・を、なんとか説得してやっているのですが、その後必ず、気持ちが落ちつかなくなってしまい、パニックまではいかないものの、機嫌が悪くなってしまいます。トイレも行くのがとても嫌な様で特に大の時は服を全部脱ぎ、
安心グッズ（何をするにもこれを見ながらでないとできません）を見ながらして、その後、また機嫌が悪くなってしまいます。小の方も我慢できるぎりぎりまで我慢している様です。皆さんのお話を読んで、皆さんもそうなんだ・・
と思いました。

息子は精神科の薬も服用しています。精神科の先生からは、安心感を与えてあげるのがいいと言われています。なかなか、何をされてもニコニコしてはいられませんが、先程も書きましたが、最低限、やって欲しい事を除いては、なるべく息子の好きなペースで口出しせずに日々、暮らしています。

息子の場合、何をするにも、気分の切り替えにとても時間がかかり、終わった後は必ず、機嫌が悪くなるので、できればお互い、気持ちよく日常の事がこなせる様になったらいいなぁーと思っています。

何かよい方法があったら、教えていただけますか？

＠ももさん

　こん＊＊は。
　ＡＳＡＳの件についてお答えさせていただきます。
　私が“高得点”なのを知って取り掛かったことは、不適切な行いや発言の
“洗い出し”でした。これらが、早い話、私の首を私自身で締めていた元凶
のようなもので、少なくとも１９８０年代後半から１０数年の間、私を何度
も破滅寸前に追い込んでいたものの正体でした。

　これらには、早い段階から薄々気づいてはいましたが、直視することすら
できなかったことでもあったりして、思い出すこと自体が苦痛の連続でした。
　過去の自分に立ち向かい、生きることが今までとはがらりと変わったまで
はよかったのですが、相変わらず“不適切な行いや発言”が後を絶たないの
に気づいてしまい、落ち込んだことは何度もありました。
　私自身がそういったことをよく起こす者であることに「気がつかなかった」
ことをこれでもかと思い知らされたからです。

　何かの歌に「わかっちゃいるけど〜」というフレーズがありますが、未だ
に口をついて出る言葉、これを止められません。また、何かを話し掛ける相
手をその話の内容に応じて慎重に選ぶこと、これもできません。ですが、こ
ういったことに気がついたという「収穫」は、嬉しいのか悲しいのか、実に
複雑な心境になります。

　でも、ある種の“開き直り”はできて、仕事でもどんなことでも、無理を
してでも結局何もできないことはしなくても「いい」ことを学び、その反対
に、私ができることは、どんな困難な状態であっても「いつの間にかできる
ようになっている」ことを学びました。これが一番の「収穫」と言えるかも
しれません。

　こんな感じでよろしいでしょうか。

　http://www11.freeweb.ne.jp/family/ms25/index.html

たあ wrote:
>気持ちの切り替えが、うまく出来る方法は無いでしょうか？
>
>1つのことをやりだすと、止まらなくなってしまうことがあります。時には、食事や睡眠を取るのを忘れてしまう（忘れるというより、実行に移せない）こともあります。そうなると、体調を崩すこともあるので後で後悔します。
>
>子供の頃は、大人になれば治るだろう（つまり、自分で自分をコントロールすることが出来るようになる）と思っていたけれど、結局、子供の頃と変わっていないので戸惑っています。

「時間の使い方が判らない」「やなくせを直したいのに直せない」「現実の世界がむなしい」「何が起こるか判らなくて怖い」といった神経症的な気持ちの時に、私もよくそんな状態になります。
　このようなときは、ある意味では新しいことを始めるチャンスであるといえます。例えばあなたが毎日パソコンに向かって仕事をしているとすれば、ベランダでプランターに土を入れて花の種をまいたり・苗を植えたりして毎日その世話をするとか、日頃使わないウィンドーズのペイントを開けてマウスを動かして絵を描いてみるとか、カメラを持ち出して道ばたの雑草の花や青空に浮かぶ雲を撮影するとか、つまり何か仕事から離れる時間を持てば良く、引きこもりに飽きたのであれば、ボランティアや何かの同好会に参加してみるとかでいわゆる「人とのふれあい」というものを探せば良いのです。
　今から数十年前のことです。カナダのある町に、深刻な鬱状態に陥って家に閉じこもりがちになっているおばさんがいました。
　おばさんは、クリスマスに友人からアマリリスの球根をもらいました。でも最初は、とりあえず鉢に植えただけでバスルームにほっぽってしまいました。
　しかしアマリリスが芽吹き始めると、おばさんはすっかりその世話に夢中になりました。やがてアマリリスが赤いきれいな花を咲かせたとき、おばさんは「この花をたくさんの人に見せたいわ・・・」と思い、自分のかかりつけの病院の窓辺にアマリリスを置いてもらうことにしました。
　それが評判を呼んだことから、周りの人とのコミニュケーションの輪が生まれ、おばさんは鬱状態から脱出して、明るく人生をエンジョイできるようになったとのことです。
　そういうふうに、「新しいことを求める」という探求心・「わー！これ何だろ？」という好奇心を取り戻し、ありていに言えば子供に返ることが、あなたが悩んでいる「気持ちの切り替えができない」症候群を治す特効薬だと私は思います。

>私も、やりだしたら止まりません。
>ただし、やり始めるのも遅い。

自己レス。
夫も、そうですね。
やり始めるのも遅いですね。
今日はお休みだったのですが、遅くに起きて仕事に行ってしまいました。
今夜も帰ってくるかどうか、家に連絡もしませんからね。
でも、それが夫のペースで上手く生活（仕事）が出来ていれば、それでいいかなと。
どうしても援助が必要な時は、お互いに言います。
命の綱の水分摂取は、そこそこ、お互いにできてますから。

夜中に、「生きてるか！？メール」は、一応入れますよ。

たあ wrote:
>1つのことをやりだすと、止まらなくなってしまうことがあります。時には、食事や睡眠を取るのを忘れてしまう（忘れるというより、実行に移せない）こともあります。そうなると、体調を崩すこともあるので後で後悔します。

ひさしぶりに、書きこみます。
今、ウチの夫もそうだから、少し気にしているので。

年末年始にかけて今もですが、仕事が忙しくなっています。
そうすると、２日くらいは平気で食事（睡眠も）を抜いて家にも帰って来ません。
そういう会社ではないんですよ、他の人は食事をとってるんですから。
普段から、昼食もよく忘れてしまう人なんですけどね。
ちなみに、朝食もとりません。
でも独身の頃は、もっとひどかったようです。

体調も少し崩しますが、本人にとっては、それが一番いいバランスのようなので、後悔はしないようです。
さすがに４０過ぎたら、すべての面において落ち着いて来たようです。
だいたい、体力がついていかないようです。
ウチの夫はＡＤＨＤもはいっているようなので、特にそれは感じます。

私も、やりだしたら止まりません。
ただし、やり始めるのも遅い。
夜中に講演会のテープなどを書き起こしたりしだすと、寝るのも忘れて朝までずっとやってしまいます。
それにしても、金にはなりませんけど。

ちなみにトイレも忘れます。
おかげで膀胱炎にも、よくなりかけます。
夫が、よく尿道結石になるのは関係があるかもしれませんね。
お互いに聞いてみたら、日に２回くらいしかトイレに行かないようです。
私は注意して、昼間にもう一回必ずトイレに行くようにしています。
関係ないけど、忘れてしまうことと言う事で・・・

たあさん、こんにちは。

夢中になると、「ごはんなんて、どーでもいいや」って気分になっちゃいますよね。
その前に、おなかすいたのに気が付かなかったり、気付いたら一日水分を取ってなくて脱水症状になったりとか。（←私だけ？）
＃私の場合、「おなかすいた」「のどが渇いた」というセンサーがもともと弱いみたいです。何かに集中すると、このセンサーがぜんぜんきかなくなる。

「気持ちを切り替える」と一言でいっても、できない人にはなかなか難しいことです。
それに、
＞1つのことをやりだすと、止まらなくなってしまうことがあります
逆にいうと、これはすごい集中力です。これだけの集中力は、望んでも得られないものです。
仕事などに使うと非常に有利な面もあるので、この特性を無理に手放すこともないのでは、と思います。
むしろ、この特性を活かす方向で考えてはいかがでしょう。

＞体調を崩すこともあるので後で後悔します。
ということであれば、とりあえず「体調を崩さない」ことを目標に対策をたててみてはいかがでしょうか？

参考になるかどうかわかりませんが、私の場合は「飲む/食べる」の管理を工夫したり、まわりの人に手伝ってもらったりしています。

私は仕事が佳境に入ると、「お茶を入れに立つ」というスイッチが入らなくなるので、以前はよく脱水状態で仕事していました（なぜ具合が悪くなるのかわからなかった。よくよく考えてみたら、朝からまったく水分をとっていなかった）。
今は、忙しい時期は「通勤途中でペットボトルの飲料を買い、仕事机に置く」ことをルーチンにしています。簡単なことですが、これで、気分が悪くなる→ペットボトルが見える→「飲む」スイッチが入る→仕事を続けながら飲めるので、脱水は防げるようになりました。

ご飯は、家では夫に声をかけてもらっています（かなり強引に誘ってもらう）。
※あ、うちは、普段ご飯をつくるのは夫の担当です。
※ちなみに夫は、私の特性をよーく知っているので、様子をみては「水分とった？」「そろそろ食べたほうがいいよ」と声をかけてくれます。なにしろ、新婚旅行中、空腹と脱水に気付かず道端にへたりこんでしまった前科があるので、恐れをなしている。

会社では、どんなに忙しくても、気分がのらなくても、天気が悪くても、とにかく「昼休みは会社の外に出る」ことを自分に課しています（昼休みは、チャイムでわかります）。環境を変えることで気分が変わり、食べ物もゲットできます（外は商店街なので）。
また、キャラメルや携帯食料（カロリーメイトなど）を、デスクの引き出しや通勤バッグに入れておきます。クラッときたとき口に入れれば、とりあえず血糖値は上げられるので、会社や街で空腹のあまり倒れるのは防げます。

長くなりましたが、まとめると次のようになります。
1.手の届くところに飲み物や簡単な食べ物を用意しておく。
　集中しているものから離れずに、栄養補給できます。
2.「飲む/食べる」スイッチを押してもらう。
　私は声をかけてもらったり、チャイムの音を利用していますが、タイマーや時計のアラーム機能なども使えるのでは、と思います。

気持ちの切り替えといえば、うちの子も苦手でねぇ（にこにこ）。なるほど立派なアスペっ子です（夫は「なるほど、親子だ」と納得しているが）。
対策としては、次にやることの楽しいことを強調して気をひいたり（「さあ、おでかけだよお。車にのってー、ＣＤ聞こうか。」）、次にやることの物を見せて誘ったり（ご飯前におかずを鼻先に突き出すとか）、スイッチを入れたり（「ごはんスイッチ、ぴ！」とかいって、こどもの背中とか腕とか、適当なところをちょんとつっつくのだ）、直接「さあ、気持ちを切り替えよう！」と声をかけたり、してます。
でもなかなか…で、「気持ちの切り替えって、やっぱり難しいんだなあ」と実感する毎日です。

ＪＥＴさんありがとうございます。
ＪＥＴさんのＨＰ拝見させていただきました。

ところで、ＡＳＡＳで高得点の場合はどうするのですか？
または、ＡＳＡＳで高得点だったので、何か行動をしたという方はいらっしゃいますか？
体験談などありましたら是非お聞きしたいと思います。

ちなみに、ＪＥＴさんはＡＳＡＳで高得点だったあと、どのような行動をとったのですか？

そして、私自身、ＡＳＡＳは高得点で、Ｏがたくさんつきますねぇ。
どうしましょうか？

１月９日から学校がはじまるのですが、教官に何かいわれそうな気がする〜。
ちなみに、私は看護学校に通っているので、教官はみんな臨床経験５年以上の看護婦さんなんですねぇ。あ〜恐ろしい。まぁ、いっか。

＠ももさん

　はじめまして。
　私が通っている病院の看護婦さんから聞いた話によると、看護婦
の資格を取得して、それで医療現場で働いた際に、余りの激務のた
めか精神的疾患に悲しいかな罹ってしまう者が少なくないし、私自
身が大きな病院に検査で行った際の付き添いの看護婦さんが「患者」
に間違われてしまい、私をはじめとする本物の患者の目の前で、そ
の病院の婦長さんに叱りつけられた現場を見たことがある−−−ほ
どの、この看護婦さんってひょっとして…という人をを見たことが
あります。

　その中にはアスペも含まれているというか、また私でなければア
スペだと思えないということか、どう見ても「そうである要素」を
持っている人が少なくありません。そんな方々の仕事振りは、素人
目でもなかなか頑張っているものがあって、それが救いだったりし
ます。
　ですが、結構他人の目に触れない所で色々と苦労されていると思
うと、なかなか複雑なものを感じています。まぁ、これは看護婦と
いう職に限ったことではありませんが…。

　３月の国家試験が、いい結果で終わることをお祈りしています。

　http://www11.freeweb.ne.jp/family/ms25/index.html

　皆さん、遅くなりましたが明けましておめでとうございます。
　昨年は大変お世話になりました。
　特に昨年末には皆さんにご心配をおかけして本当に申し訳ありませ
んでした。


＠Naveさん
>＃絶版なのが本当に残念！
　捨てる神あれば拾う神ありで、オン・デマンド出版で再発売されて
います。
　今、「万能書店」（http://www.d-pub.co.jp/）というサイトを見
てきたところですが、無事に「変光星」が売られていました。
　価格は３０００円でした。


＠ゆてぃさん
　私の父も、数々のエピソードによりアスペだと踏んでいました。
　そして、この年末年始の間、１０数年ぶりに腰を据えて父と話を
することができ、少なくとも３０歳台以降の父の体験談を聞いたと
ころ、明らかに「そうである要素」を持っていることがわかり、こ
れに伴なう“苦労”も多く知りました。
　その苦労の中には、父の子どもであるこの私をはじめとするきょ
うだいから受けた、誤解や偏見に基づく「ヘンな人間扱いされた」
こともあり、非常に父に対し申し訳なく思ったとともに、今後私の
身に降りかかる同様なことを思うと、実に複雑な心境になりました。
　少なくとも２０年の長い期間はあった父とのわだかまりが、前世
紀中に解消され、本当によかったと思っています。

　年始早々こちらの掲示板につらいことは書きたくないので、この
年末年始の話は端折りますが、今年の仕事始めの時に、職場の上司
等からは何も言われなかったのですが、唯一エライさんから「今年
もパソコンを教えてくれ」と言葉をかけてもらい、本当にうれしか
ったことがありました。
　父が言っていましたが、やはり「見ている人は見ている」ようで
す。

　http://www11.freeweb.ne.jp/family/ms25/index.html

今夜わが入間は一面の銀世界です。
このような雪はほぼ２年ぶりです。
幸い明日は「成人の日」ということで休みでよかった！
ひさびさの銀世界を満喫できそうです。
この雪が２０世紀にたまった憂いを洗い流して、本当の明るい２１世紀がくるといいな・・・・

雪景色　われ明日壁（あすぺ）たるに　美しきかな　

NHK教育番組の中で、恐喝犯罪が一般の学校で、普通に日常的に毎日のように行われているという証言が多数行われた。
これは生徒だけでなく、教師、親も証言している。
驚くべきことに恐喝犯罪が発生しても、教師にも警察にも知らせないということだ。
　それは復讐されることを恐れてのことである。
　日本の警察や、教師の能力では、卑劣で不当な復讐を防止することは不可能であると判断されている。
　金額的には高いとはいえないが安いともいえない。
　数千円から数万円の恐喝犯罪も頻繁に発生している。
　千円以下の恐喝は数え切れないほど多数発生している。
　同じ被害者が何度も恐喝されるケースが多く、しかも複数の別の恐喝魔から金を脅し取られているということだ。
　いったい日本の警察は何をしているのだろうか？あまりにも無能過ぎる。
学校側も見て見ぬふりをするケースが大部分で、まさに今の学校は無法地帯である。
　一万円以下の恐喝被害にはかなりの生徒が遭遇しているようだ。
　最近では暴力団組織が非行少年を手下にして犯罪を共用し、定期的に徴収する事例もある。
　日本の警察は底無しの間抜けで、馬鹿ぞろいであり、ただ威張り腐るだけで何の役にも立たない。
　また文部省も教育委員会も教師も阿呆だ。
　校長も教頭も担任も何もしない。
こういう恐喝犯罪を野放しにしている今の日本は狂った社会であり、革命を起こして滅ぼさねばならない。
　まったくこんな無法状態ではどうにもならない。
　法律というものは、管理者の御都合主義で適用したり、見て見ぬふりをしたり、無視したりできるものではない。
　法律というものは、各個人の好き嫌いに関係無く確固として存在するものであり、検事も裁判官も飾りではない。
　違法行為は違法行為として処罰をしなければならにのだ。
　たとえ恐喝した金が１円であったとしても、それは違法である。
いったいいつから日本では１万円以下の恐喝は許されるということになったのか？
　そんな法律はどこにも無い。
これを野放しにしている政治家や役人はとんでもない無用な存在だ。
　２１世紀は学校が無法地帯にならないようにしてもらいたい。
　またもっと裁判訴訟がやりやすくするようにするべきであり、日本はおかしい。
　日本人の国民性として、裁判は避けるというレッテル貼りは間違っている。
　これは日本の司法制度が未熟で、愚かであり、原始人並みの遅れた社会であるからだ。
　日本は先進国ではないし、民主主義の国でもないし、文明国でもないし、法治国家でもない。
　公務員はもう少しまともな仕事をしてもらいたいものだ。
　国民を愚弄し、無視し、いつも事勿れ主義で、何もしないという態度は許されない。
　何もしない公務員は必要ない。

大丈夫でした。
ご親切にどうも！

私はたぶん境界人にあたる人間だと思っています。形式や人間関係の型をみにつけることによって最近ではわりと楽に物事を見ることができるようになりました。だけど、あの苦しかった日々はきっと私にとってなくてはならない時間だったんだと思います。私はこういうふうにしか成長できなかった、と今は思えるのです。今現在、まったくなにをどうしていいのか分からない人達、苦しいでしょうけど、本当にがんばってください。きっとちょっとずつでも成長していってるはずです。ご多幸をお祈りしています。

武田好史 wrote:
>武田好史 wrote:
>　今日私は池袋の本屋（西武のリブロ）に行き、本を買ったついでに、医学書のコーナで脳神経外科の文献を見てこの用語を探してみました。

おてすうありがとうございました。
武田さん.お調べ下さってありがとうございました。とても嬉しかったです。

suprasellar tumor　ｓｕｓｐという、、この　ｓｕｓｐ　ってなんなんだろう。。とまた、、つぶやいていました。

因みにくだらない質問オヨビつぶやきですが、、武田さんは、お店でこの文章を見て、、一気に記憶したのだろうか..とおもいました。すごいな。。て。私も昔,,長氏が良かった時どうだったのかなとか思って。。でも、、これは、、呟きです。。ですから、、気が向いたらお答え下さい。ごめんなさい。。くだらないことをかいてしまった、。。

ごめんなさい。リンクがうまくいきませんでした。

◆NHKにんげんゆうゆう　-自分を責めないで(高機能自閉症・アスペルガー症候群）
ようこそ自閉の世界へ　http://www.nhk.or.jp/nhkvnet/youyou/fix/fix_1009.html
「自閉者」として生きる　http://www.nhk.or.jp/nhkvnet/youyou/fix/fix_1010.html

◆本など
2.「この星のぬくもり　自閉症児のみつめる世界」　曽根富美子　ベネッセ
http://www.bk1.co.jp/cgi-in/srch/srch_detail.cgi/3a4850843e1ee01069f6?aid=02nifty0002&bibid=01875817&volno=0000

3.自閉連邦在地球領事館附属図書館
　http://member.nifty.ne.jp/unifedaut/

こんどはだいじょぶかな…