アスペルガーの館の掲示板（旧）

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シュッツ wrote:

>武田好史 wrote:
>>　某権威に「ちゃんとした支援のためには、早急な発達障害に対する実態調査が必要です！」と直訴したところ、「発達障害で飯を食っている専門家などいません！調査をするならばそれなりのバックアップが必要でしょう」とにべもなく断られました。
>
>某権威がどこかは分かりませんが、そここそがバックアップの主体になるべきところではないでしょうか。
>困ったたらい回しだ。

発達障害を専門にすれば飯食えそうな気がするのは私だけでしょうか？

鷲羽丸さん wrote:
>　会食の席で、グルンサさんはご自身が持って来た本数冊を出されました。その中には、かつてわしがこの掲示板で話題として出したマンガ、『光とともに…』と『この星のぬくもり』がありました。（中略）
>　ありがとうございました！　

　こちらこそ、ありがとうございました。昨年、慣れなかったとはいえ、いろいろ失礼なことをしてしまった身としては「どんな顔してオフ会に行けばいいんだろう…」と思っていたのですが、鷲羽丸さんの暖かい言葉に、感謝と申し訳なさを感じています。
　こんなヤツではありますが、これからもよろしくお願いします。

　この場をお借りして。今回、オフ会を企画して下さった方々に。
どうもありがとうございました。そして、いろいろお手をわずらわせてしまい、申し訳ありませんでした。

　今回参加していた皆さんにも、ありがとうございます。
（中には、レスを下さった方もいたのに、お話も出来ずにすみません…。
　アドバイスを下さった方々にも、感謝します。）
また、お会いすることを楽しみにしています。（グルンサ）

みあんにゃさん wrote:
>（心配していただいたのか怒られたのか、よく判断を誤りますが、心配していただいたと解釈しました。）

　↑怒ったわけではないのでご心配なく。（^^）　
（横道になるけれど、アルコールで自分を潰しても、もったいないでしょ？
私自身もしょっちゅうグチや泣き言をとばしますが、「普通」に押しつぶされたくはないっ！と思えるようになりました。[←ヘンな書き方ですが。］では。）

武田好史 wrote:

>　就労もそうですが、同時に『どこで生活するか？』という『居住』の問題も深刻です。

そうですね。就労以上に居住の問題が深刻ですよね。
住む場所がなければ生きていけないし生活することができないですから。
『親亡き後』のことは本当に深刻な問題だと思います。
生きている以上は地域社会で生活をしていかなければなりません。
生活をしていく上ではやはり住む場所が必要になります。
しかし、その『住む場所』がなくなってしまっては困ります。
そのようなことももっと考えていかなければならないです。
日本の福祉は遅れているので、まだそこまで考えがいっていない
というのが現状ではないかと思います。
ようやく少しずつグループホームなどが整備されてきているようですが…。

>　同じ障害をもった仲間が、気兼ねなく・支えあって・悠悠自適で暮らせるような、『居住環境』が欲しいです。

ということはグループホームのような居住形態がいいのですか？
去年の夏にアメリカに見学に行ってきたのですが、
そこでは「アパートメント」といった形の居住形態で
多くの自閉症の方が生活をされていました。
見た目はグループホームなのだけれど、
中は部屋が５室ぐらいに分かれていて、
各部屋に部屋・台所・トイレ・お風呂が備わっていて、
何人かの自閉症の方がそこで生活をされていました。
このようなところが日本にもできればいいですよね。

あさかぜさん wrote:
> 　オレンジブルーさんに賛成だじょ～。
> 　無理は禁物。親御さんが圧力をかけてきて、自宅にいることが苦痛だという場合はまた別なんですが……。とにかく自分の身体を大事にすることを心がけてほしいっす。（ぶちさんしゃべりにハマってしまった）

I wrote:
> 　Mariaだじょ。（↑書いてあるって）
　（No.10639）

　なんて大人気ないアタシ(-_-;)。（←「だいにんき」ではない。「オトナゲ」。）

> 　家族と同居していると自立できないということはないですよ。ただ……わたしのように「親が認める形でないと自立したことにはならない」という呪い（うぷぷ！）をかけられ続けていると、正常な判断力が失われかねないという場合もあるんですがね（笑）

　力関係、というのもあります。

　専門領域で評価されても、家庭では冷遇されている場合はけっこうあります。ソクラテス然り、太公望（呂尚）然り、イエス・キリスト然り。お金、というのは相当に強力ですが、なかなかそこまで儲けるというのは難しいですし、「儲かりそうだ」ということになると、銀蠅みたいなのも寄ってきたりします。
　マスコミデビュー、というのはお手軽（なのか？）かつ強力ですけれど、逆に踊らされてわけわかんないことを始めてしまう人もいます。

　けっきょく、家族をとりまく人の中の、信頼されている、オピニオンリーダーにあたるひとに信頼されるのが、いちばんの早道だと思います。

　「外圧を利用する」というのは、わりと有効です。

　（Maria）

>私なんかいきなり授産施設の話しをされて家族で皆「なんじゃそりゃ！？」って
>ひっくり返りました。
>後に、ジョブコーチやら就労支援の話しを聞いたけど、
>そんなの地域差がすごくあるようで・・・。

授産施設、ジョブコーチ、就労支援の話しがでるのは恵まれてると思います。
私への対応は決して恵まれてないと思います。

>眼がドコ見ているのかよくワカラナクナリマス；；
私もそうです。

>自立と家の外に出るのはまた別でしょう。仕事しながら、
>家族と居候同居という形を上手く使うのもいい暮らし方だと思いますよ。。。
>一人暮らしはやはり不便だし、持続する労力もかなり要ることでしょう・・・・。。
>一つ大事に自分の状態を確保できる、相談できる人の存在や環境が一番だと思う。

なんでも相談できる人や環境が不可欠だと思う。

　横からごめんなさい。

寺林さん wrote:
>>とにかく、自立したいんです。家の外へ出たいんです。普通の生活がしたいんです。
オレンジブルーさん wrote:
>自立と家の外に出るのはまた別でしょう。仕事しながら、
>家族と居候同居という形を上手く使うのもいい暮らし方だと思いますよ。。。
>
>一人暮らしはやはり不便だし、持続する労力もかなり要ることでしょう・・・・。。
>一つ大事に自分の状態を確保できる、相談できる人の存在や環境が一番だと思う。。

　オレンジブルーさんに賛成だじょ～。
　無理は禁物。親御さんが圧力をかけてきて、自宅にいることが苦痛だという場合はまた別なんですが……。とにかく自分の身体を大事にすることを心がけてほしいっす。（ぶちさんしゃべりにハマってしまった）

　家族と同居していると自立できないということはないですよ。ただ……わたしのように「親が認める形でないと自立したことにはならない」という呪い（うぷぷ！）をかけられ続けていると、正常な判断力が失われかねないという場合もあるんですがね（笑）
　結婚したことによって呪いを断ち切ったんですが～、結婚生活十年の節目が近づいてきて気がついてしまったのは、十年のうちほとんどの年数をうつ状態ですごしていたんだということでした。目に見えて悪化したのはおととしですが、それまでにも何年もうつを病んでいたんだな～としみじみ実感しました。
　身近に頼れる人がいるかいないかで、生活の質がかなり違ってきますぞ。（夫はどうしていたのかって？そりゃーアンタ……説明できんわね。ほほほ。とんでもねー奴と一緒になっちまったい！というのが現在の心境）

　話がずっこけたかなー？（これだから、オバサンはよ～）
　わたしゃ求職中ですが、いろいろとイヤなことを我慢しなければならないので、職えらびの幅が狭まっているところです。とりあえずお掃除おばさんと、コンビニのパートでいくけど……化粧はしたくないし、制服ってキライだし、多くの人と接する仕事は苦手だ～！というところで、フォークリフト免許をとって倉庫の品出しの仕事を探すつもりです。
　フォークリフトあれば短期・長期いろいろ仕事あるし、出稼ぎだってできるも～ん♪　娘はどうするかって？それはそのとき考えます。生きていくには金がいるのじゃ！　夫が○○○（テキトーに想像よろしく）の場合は、自分だけが頼りなのじゃよ。

　あまり参考にならない話をしてしまったわいな……。わしゃーもうじき４６です。まだまだ若い方は可能性がたっくさんあるだからね、めげないでおくれな～。

武田好史 wrote:
>　某権威に「ちゃんとした支援のためには、早急な発達障害に対する実態調査が必要です！」と直訴したところ、「発達障害で飯を食っている専門家などいません！調査をするならばそれなりのバックアップが必要でしょう」とにべもなく断られました。

某権威がどこかは分かりませんが、そここそがバックアップの主体になるべきところではないでしょうか。
困ったたらい回しだ。

寺林さんwrote:

>「レインマン」や「君が教えてくれたこと」を見て、あるいはドナ・ウィリアムズ」の自伝を見て「感動した！」と言う人は多い。
>そういう人たちが自閉症のことを本当にわかっているのだろうか.....

いや～。勝手な感想だけいう人もいれば、ちゃんとあの文章から自閉という障害の根本を読み取れた人も存在するとおもいます。

しかし、「理解」し、「直接どう自閉者と対話できるか」ができる人は、いないに等しいでしょう。難しいですよ。

「感動した！」という彼ら(非自閉者)は本当に厄介な思考を自分の中に取り込んで色々繰り広げますから。

>けいさんが医者の理解のなさに怒ったことですが、私の母もそうでした。
>「アスペ・エルデの会」に問い合わせて見たらしいですが、東海地方以外の
>人、成人は門前払いでした。大人達こそが本当に援助を必要としているのに、
>悔しいです。

「あ～。ドナ・ウィリアムズ？知ってますよ！講演会行きましたけどね、
(←何故か自慢気で意気揚々としている) あの人はオカシイのですよ！オカシイノ！
自閉症は見て分かる病気なんです！」
という児童精神科医さんもいることです。

>富山の「めひの野園」のＨＰに大人のＡＳや発達障害のことを提示して、直訴しようと考えてるんですけど、
>どうでしょうか？

「直訴」・・という表現は、彼らにとって変な受け答えになっちゃうだろうから、
「私たちの存在を見て欲しい」という文章を綴れば、響いて届くかもしれないね。

シュッツ wrote:
>理由としては、原因が分かっていないことと、定義がはっきりしていないことがあるのではないかと思います。
>
>医学的定義、心理学的定義、教育学的定義などに違いがあり、それぞれの中でも定義が決まっていないところがあるため、「そんな曖昧なもの、信じられるか」とでも思っているのでしょう。
>言い換えると、医学的権威付けがされていないことは否定しようする心理の現れだと思います。
　某権威に「ちゃんとした支援のためには、早急な発達障害に対する実態調査が必要です！」と直訴したところ、「発達障害で飯を食っている専門家などいません！調査をするならばそれなりのバックアップが必要でしょう」とにべもなく断られました。

寺林さん wrote:
>私の場合、障害者職業センターで適性検査を受けましたが、
>事務系や販売系に高い適性があると判明されました。

あ、そんなのあったのですか？
私なんかいきなり授産施設の話しをされて家族で皆「なんじゃそりゃ！？」って
ひっくり返りました。
後に、ジョブコーチやら就労支援の話しを聞いたけど、
そんなの地域差がすごくあるようで・・・。

>たしかに、単純作業だと爆発してしまうかも知れない.....
>とっさのことに対応できなかったり、多くのことを一辺に整理できなかったり、
>忘れっぽかったりと（入力バイトはそれで注意されました）

私は逆ですね。。
単純作業は何の苦も無く、その狭い世界に浸りがちです。
私も入力バイトをしていました。
「早い・・・・」と言われていましたが、それは、休憩を知らない性質と、
のめり込み性だったからでした。今では時計の「タイマー」で合図です。
しまいには、眼がドコ見ているのかよくワカラナクナリマス；；

>とにかく、自立したいんです。家の外へ出たいんです。普通の生活がしたいんです。

自立と家の外に出るのはまた別でしょう。仕事しながら、
家族と居候同居という形を上手く使うのもいい暮らし方だと思いますよ。。。

一人暮らしはやはり不便だし、持続する労力もかなり要ることでしょう・・・・。。
一つ大事に自分の状態を確保できる、相談できる人の存在や環境が一番だと思う。。

Yahooの掲示板読んでて、改めて感じたのですが、発達障害の存在自体を否定しようとする人もまだ多いんですね。
特にADDのように、見た目に分かりにくく社会的影響が少ないものでは、障害などは存在しないでただの性格の延長などという輩がいまだにいます。

理由としては、原因が分かっていないことと、定義がはっきりしていないことがあるのではないかと思います。

医学的定義、心理学的定義、教育学的定義などに違いがあり、それぞれの中でも定義が決まっていないところがあるため、「そんな曖昧なもの、信じられるか」とでも思っているのでしょう。

言い換えると、医学的権威付けがされていないことは否定しようする心理の現れだと思います。
「人間は権威を盲信する動物」という面が出ているように思えます。

そこで、早く各障害の定義を明確にし、原因を解明することが、社会の障害に対する意識改革に役立つでしょう。
実際にそれを行うのは医者や研究者でないと難しいとは思うのですが、我々が手伝えることは何かあるでしょうか。

直子さんwrote:
>　オレンジブルーさん、久しぶりです。
直子マザーさん、お久しぶりです。

>この番組を観たせいで朝からなんとなく憂鬱です。

私なんか激烈ショックで、主治医の「なにも考える必要無いから。どんな時一番
リラックスしている？」なんてやさしい言葉も、吹っ飛んでしまうこの空虚日本
実体。。。
ううう。自閉症支援センターかって、ほんとにできるのいつなんだ！？
診断できる専門医師すら目茶苦茶少ないっちゅうに。

>　救急隊員のコメントも信じられないというか、

寒さしのぐ「プレハブ」ぐらい造れっちゅうんだ。
捨て犬や猫と同じやんかあ！んねえ？

>　救急隊員の人が酒を飲みすぎたホームレスの人をしかっていましたよね、『死にたいのか』と、私は反発を覚えたんだけど、・

あの救助している人の、「我々と同じだということを忘れないで欲しい。転がり落ちない様に・・・」と言ってましたが、食う飯無くて腹減ったら、一番ニンゲンは弱るのは当然じゃないか・・・・・。

今日、紀伊国屋で鷲羽丸さんの言っていた本を探しましたがありませんでした。。
ショック。
しかし、〝自閉症児との出会い〟を読みました。あと、色々自閉症の本を。
「イアンのなんちゃら」とかも。
うーん。なんか複雑でした。モロどこを読んでも自分のことなのですが、、、
未診断で一般人と全く同じ扱いで、完全に混じって来て生きていた私のポジション
に非常に苦しんでしまいました；
私の、暴れ出したり泣き叫んだり、動きっぱなしで止まらないとか、喋る続けることに散々親は苦しめられてきたようですが、話しも噛み合わず、火の車。
どこにも手を打ってくれる所も人も存在せずに、私は大人になってしまったわけです。本を読んで、「ほんとに頼れる専門家や利用できる環境も無いなんて、バッカジャン」とかぶつぶつ言いながら、ぼたん雪の降りしきる路を50分くらい歩いて
家に帰りました。

オレンジブルーさん wrote:
>お久しぶりです。みなさん。
>

>今日の大阪西成区のホームレス状況をニュースで見て、カラダがまるで未来を確実に怯えるかのごとく、ますますカラダが強張ったのでした。。
>自分の保険証も持っていないし。。精神障害者年金になるけど、それだって確定するかどうかもまだ分からないし、やっていけるわけないでしょう。
>

　オレンジブルーさん、久しぶりです。

　あー、私も観ましたEZ！TVで『大阪、西成救急２４時壮絶…ホームレス襲う“どん底”不況の現場』。タイトルからして凄いです。普段この番組は観ないんだけど、つい観てしまいました。この番組を観たせいで朝からなんとなく憂鬱です。
道路で、行き倒れになっている人の姿が目に焼き付いてしまって……。

　救急隊員のコメントも信じられないというか、ホームレスの人が道路で死んでしまっていても、寝ているのだろうと勘違いされてほったらかしにされているケースがあるとのこと、ここは日本なのか？と思ってしまいましたが現実なんですよね。

　救急隊員の人が酒を飲みすぎたホームレスの人をしかっていましたよね、『死にたいのか』と、私は反発を覚えたんだけど、司会者の森本さんは誉めておられたので「あー世の中ってこんなもんか」と悲しくなりました。弱者は結局、なまけているとか堕落しているとか見られてしまうのかな。よく長男が「今の世の中弱肉強食だ！」と言っていた時、「あはは。北斗の拳じゃあるまいし」なんて笑っていたけど、そう笑ってもいられない現実が待ち受けている気がしました。

ムーミン wrote:
>武田好史 wrote:
>
>みなさん、こんばんは。ムーミンです。
>覚えてくださっているでしょうか。
>以前に武田好史さんが尋ねられていた「質問（職業について）」
>ということに関してですが、
>皆さんの回答を拝見させていただきました。
>私は大学院の修士論文で「自閉症の人々の就労支援」というテーマで
>研究を進めています。
>研究を進めていくにあたって、ここに載せられていた皆さんの回答を
>参考にさせていただきたいのですが、よろしいでしょうか？
>もしよろしければ、参考にさせていただきたいと思います。
>
　就労もそうですが、同時に『どこで生活するか？』という『居住』の問題も深刻です。現在は親に頼って何とか生きていけますが、親も未来永劫生きれるというわけではなく、確実に私たち子供より早くこの世から消えていってしまうでしょう。
　能力のある人はきっとある程度お金がたまって、『団地』とかに居住できるかもしれませんが、私のように『グルーミー』で『無手帳障害者』ならば、安定な収入というものもなく、10年後には確実に『ホームレス』になることは火を見るよりも明らかです。仮に『すみか』を得たとしても、１人で近所と交流できなければ、『孤独死』という漢字３文字がつきまといます。どんな『１人が気楽』という人でもこれは怖いでしょう。
　同じ障害をもった仲間が、気兼ねなく・支えあって・悠悠自適で暮らせるような、『居住環境』が欲しいです。仲間なしで、裸のまま『普通にしろ！』というような『ノーマリゼーション』はすごく怖いです。
　
　

>たかよさん wrote:
>>http://members.goo.ne.jp/home/takayo55

ホームページ拝見しましたよ。
私も変なものをバシャバシャとってた写真が仰山あります。
しかし、人はどこにも映っていないです。

街中散策して、「おっ！」と目に付くものすべて撮っていました。
「牛タンの陳列」やら「桶ダルの積山」「駅の標識」「駅で見つける変な形のもの」「シンメトリーを成す構造世界」「そら」「花」「ドアのぶ」「水溜まりの反射鏡」「桜の花びらが覆う世界」「変な像」
「万華鏡」「鉱物やガラスもののズーム」「ごつごつした街路樹」「サッソウと生えて黙列し並んでいる木々」

まだまだあるのだろうが、忘れたな。

収集癖は、「山・海・公園・道」にある「石ころ」「砂粒」
「セミの羽」「蝶の羽」「オカシのパッケージ」
「花びら」「オモチャ宝石を解体し光ものに見入る」「シール」
「葉っぱ」

石を食べてしまうこともありました。

海で集めた石や貝殻は年々増えていくのでしょう。海近いので。
昔(こどものとき)はほとんどゴミものを集めていたものです。
何がどうこう成す意味のあるものをワカッテナイ収集癖というものです。

ぶち wrote:
>　オレンジブルーさん、初めまして。ぶちと申します。
おおおお、はじめましてです。

＞足のすねにあるツボを叩くと和らぐようです（ツボの名前を忘れた）。足の外側
＞で、高さで言うと、くるぶしとひざのちょうど中間あたり、前後で言うとまん前
＞（骨のところ）と真後ろ（ふくらはぎ）のちょうど真中あたりのツボです。
>　ここなら自分で叩けますから、「来たな」（私は始まる前に目の前がチラチラする）と思った時に叩いておくと、ひどい偏頭痛にならずに治ります

やってみましたら、いた気持ち～ですね。
なんか初めての感覚でした。
肩凝りは背中の筋をマッサージしても良いようです。

>　偏頭痛は私の長年の悩みなんですが、昔は吐いて倒れるほどひどかったんですが、このツボを叩くようになってからは、なんとか支障なく生活できるようになりました。

ああっ；；；吐いちゃってたんですか？そりゃあ酷いっ；；；
そんなぶちさんに効く対処方なら、きっと効くはずだっ！

いい恩恵ありがとうございました＊

たかよ wrote:
>昨年２８歳で高機能自閉症の診断をうけたばかりの
>たかよと申します。

たかよさん。先ほどは、肩凝り偏頭痛対処ありがとうございました。
私、オレンジブルーはえーっと、あれ？私、自分の年齢が24か25か忘れてしまいました；；；
特定不能自閉症スペクトラム、診断済みのもんです。
「と、トクテイフノお！！？？＊＊＋＋＠！？」
医師に診断名もらった時吹き出してしまい笑ってしまいました。
私の人生、かなりこてこての、見たものを収集したり、時間に厳格だったり、
みたまんまの発言ドッカンドッカン言い、怒渇をくらってばかりのアスペルガー
だったハズなのに、なんかよく分からないです。

>http://members.goo.ne.jp/home/takayo55

私もカメ飼ってました。
金魚と入れておくと、あいつ、金魚食っちまうので要注意です。
「あら～？あんなにいた金魚、なんか減っていってなぁい？」
・・・・・・・夏祭でかった5，6匹いた金魚。最後には消えていました。
シーチキンも好きだし、腕の上で糞したりするんで、油断は禁物でした。

「こいつにとっちゃあ、河で生きる方がいいんだろうな。」ということで、
父親と河(川？)に放流しに行くことになりました。
橋が高かったもので、放りなげたら
「ガチッ！！」と鈍い音が響き、カメ君は甲羅から顔を出すことなく、流れに身を任せ流れていきました。ショックで死んじゃったのか！？と、おろおろだったのを思いだしますね；；

ひまわりさん、オフ会ではたいへんお世話になったうえ、駅まで送っていただいてありがとうございました。
心配していたような違和感もなく楽しく話すことができました。
頭がすっかり疲れてしまいましたが、整理できたらまた書きたいと思います。
私にとっては大きな転回点になる出来事でした。

オレンジブルー wrote:

>私は毎日毎日、偏頭痛や首、肩の凝りでかなり参っています。

私もです～

肩や首筋やこめかみを温めるといいにゃん。

温めのお風呂に肩までゆっくり漬かるとか、
最近レンジで温めて使う、湯たんぽやカイロみたいなので、
肩から首筋を温めるための商品もあったりします。
（使い捨てカイロを首筋にあてるのも効果的）

一番効くのはお風呂なのですが、
いつでもどこでもと言う訳にいかないし、
使い捨てカイロや酷い時は薬に頼ってます。

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