アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

こうもりさん　シペラスさん　レスありがとうございます。

　広汎性発達障害　自閉傾向と診断されたのが1年前です。
子供は、今，中学生です。感覚統合訓練は、年齢的にだめかもしれませんね。
感覚統合訓練は、聞いたことありましたが、知りませんでした。
教えて下さりありがとうございました。調べてみたいと思います。


クエン酸で少しでも楽になるのでしたらうれしいです。レモン汁を買ってきました。
梅エキスも試してみたいと思います。教えて下さりありがとうございました。

こうもりさん、こんにちは。レス有難うございました。
最近、温かい日が続いて良いですね。

>（３）精神障害者が受けられる制度
>→助成金，職業リハビリテーション，トライアル，職場適応

>（４）ＬＤ，自閉症など
>→職業リハビリテーション，トライアル

今私が持っている手帳は（3）の方なのですが、いずれにしてもなんらかの就労支援が得られるようですね。去年から持っていたのに知らなかった（泣）。落ち着いたら問い合わせてみます。ちなみにここで（４）で手帳取得してる方っていらっしゃるのかな？

明日初めて発達障害も診ているクリニックへ行く予定です。自分のことを話すのが本当に下手なので緊張してしまいます。

昨日母が小児科へ息子を小児科へ連れていきましたが「問題ない」と言われてきたそうです。
でも掲示板に書いてあった事柄が結構当てはまるんです。
早くちゃんとした診断を受けたいです。
私自身が鬱病なので気になってばかりです。
ところで「過読症」ってなんでしょうか？
ちなみに息子は数字や平仮名を読むのは得意です。

　去年度１年間の発達障害関連の活動を振り返ってみて、発見した問題
についてまとめてみます。

（１）診断

　ＡＳやＡＤＨＤという診断は診断をつける以前に今ある診断基準の見
直しや再整理が必要な段階に差し掛かっているようです。様々な検査法
が提唱されていますが、まだ決定的なものはありません。成人に限定し
てコメントするならば、生育歴に遡らなければならない現行の診断基準
は問題です。子供の頃の当事者を理解していて丹念に成長を追っていた
家族がいないと診断ができなくなってしまうことになりますから。

　過小診断と過剰診断もかなり問題になってきているようです。過小診
断は言うまでもなく、「生育歴が分からない」「大人なので受診させて
もらえない」「ある程度の学歴を持っている」「既存の発達障害者のイ
メージに合わない」という理由で診断されなかったか、門前払いを食っ
てしまったケースです。過剰診断は逆に発達障害を扱う大人向けの医療
機関が少ない反動で発生した問題です。大人の発達障害に対応してくれ
る医師が出てきた反面、アセスメントが不十分だったり適当であるため
に誤診が増えているとのことです。

　過小診断と過剰診断の狭間から発生してきた問題として、大人の発達
障害の世界では詐欺まがいの商法がはやる危険性が懸念されています。
例としては、ＡＳやＡＤＨＤの診断や支援を希望する人に対して、紹介
料を騙し取ったり、病院や相談所に患者を紹介する代りにそれらの機関
から紹介料を受け取ると言った手口です。このような問題が発生しない
ためにも、患者が正規のルートで診断や相談を受けられるような環境作
りは必要になってくるでしょう。

（２）支援

　まず、大人の発達障害に関して言えば、支援をする以前にどんな支援
をしていけばいいのかが定まっていないという現状があります。就労支
援に代表される大人の支援というのはまだ未開拓の領域と言って過言で
はありません。で、発達障害当事者ができることは何かという問題です
が、最近の流れとして「当事者（障害者本人）の声を聞きながら支援に
ついて考えていこうという動きが支援関係者の間で活発です。「研究協
力」と呼ばれますが、様々な問題を抱えていることも確かであり、その
点については後述します。ともあれ、そういうところで発言をしていく
というのは有効な活動形態であると言えます。

　支援についてもう１つ考えなくてはならないのは発達障害を含めた精
神医学全体で発生している人手不足と資金不足です。他の医学部門に比
べて予算が圧倒的に押さえられているため、他の障害に比べてボランテ
ィアへの依存率が高いのが現状です。金絡みの問題で「生臭い」と感じ
られる方もおられるかもしれませんが、ちょっと考えておいた方がいい
でしょう。

　ただし、１つ付け加えておくことがあります。今の発達障害支援にお
いて人手不足や資金不足の解消が必要なことは言うまでもありませんが
、それは必ずしも支援が積極的に展開された方がいいということを意味
しません。問題の総カウンセラー化とか精神医学化という言葉がありま
すが、近年何か問題がおこると問題が精神医学かカウンセリングに委ね
られてしまう傾向が強くなっていると言われています。このことは「社
会的な問題が個人の責任に帰されてしまう」「精神医学や心理学が限り
なくプライベートな領域に侵食してくる監視社会が発生してしまう」と
言ったことにつながる危険性を秘めています。つまり「支援の拡大は必
要だが、支援への依存はむしろ押さえていかなければならない」という
複雑な問題意識をわたしは抱えています。

（３）研究協力

　発達障害を含めた精神医学の領域では、支援に対するチェック機能
がなかなか働きません。当事者自身が判断能力に困難を抱えていたり
、判断能力があってもその判断能力に疑問符がつけられる場合がある
からです。わたしの知り合いが支援関係者に対して支援プログラムに
ついての意見を言ったところ「それはあなたが○○障害だからよ」と
一蹴されてしまったことがあったそうですが、この事例が問題の本質
をついています。そんな訳で他の障害の世界に比べると、発達障害に
おける「当事者の声を聞きながら支援について考えていこう」という
動きには遅れがあります。発達障害当事者と支援関係者の「研究協力
」にはそのような問題を乗り越えていこうという方向性があります。
そしてその方向自体は間違っていないと思います。

　ただし、研究協力は手放しでは喜べない側面があります。一部の支
援関係者が先走りして当事者のプライバシーを尊重しなかったり、十
分な説明をした上での同意を怠っていたり、活動の内容を無断で報告
書や雑誌に掲載するという事例が増えているためです。中には裁判沙
汰になりかけた事例もありました。去年度は自助グループでそう言っ
たトラブルの後始末に翻弄され、非常に疲れました。発達障害当事者
の場合、そう言った交渉ごとをすること自体を苦手とする人も多く、
一般的にはわたしよりも苦手な場合が多いと考えておいた方がいいで
しょう。ましてや８〜９割以上の人は学会の内情みたいなものは知ら
ない訳ですから、交渉は困難を極めたものになります。ある程度当事
者と支援者双方が納得できるルール作りが必要になってくるだろうと
予測しております。

　以上、当事者として何かをやってみたいという人向けの情報提供で
した。では

　シベラスさん、のびママさん、レスありがとうございます！

　シベラスさんへ：
　素晴らしい幼稚園に入ることが出来て、本当に良かったですね〜♪
子供時代の思い出って、貴重で大切なものですよね！
　連絡ノートあるって、やっぱりいいですね…。実は、息子の保育園は、３才児クラスから、なくなるとのことで…。
　＞子供の好みを積極的に受け入れてくれる〜
　ちょっと参考にさせて頂こうと思います。息子との関係を作ろうと、先生といっしょに水や排水溝をいじっているそうなのですが、ピアノとかハーモニカ、タンバリンなど大好きなので、音楽遊びなどもやってみてもらえないか、お話するつもりです。
　シベラスさんのように、息子にとっても保育園時代が、宝物のようないい思い出となって心に残ってくれたら、と願うばかりです。
　素晴らしい幼稚園のお話をして下さって、ありがとうございました。


　のびママさんへ：
　アスペルガー症候群は、最近わかってきたことなので、先輩ママさん達は、私の想像もつかないほど、大変なご苦労されてきたのでは、とお察し致します。
　今現在でも、専門家が近くにいなかったり、周りの人に理解してもらうことに困難を感じているのに、以前は、そういう障害があることすら、わかっていなかったので、頼る方もいらっしゃらなかったのでは、と思うと、本当に大変な時代に子育てされてきて、それを乗り越えて息子さんを大きく育てられて、本当に偉いな〜と感心しています。（子育てって、ただでさえ大変なのに…）

　素敵なホームページを教えて下さって、ありがとうございました♪
（知りませんでした！）いろいろと参考にさせて頂こうと思います。

隠居になって何となく気分が緩んでいるこうもりです。

noelさん wrote:

>仕事を辞めてしまいました。始めたばかりだったのですが
>倉庫での仕事だったので私が「耳が聞こえずらい」というのが
>周りの方（先輩）にストレスだったらしく、
>「noelさんはどうしてああなの？」と現場監督の人に
>告げ口（！？）されてしまいました。

　どうもブルーカラーの仕事というのは、ＡＳ人にはあまり合っ
ていないみたいです。わたしも学生の頃に簡単でできそうだから
という理由で似たような仕事をよくやってみたのですが、たいが
い挫折しておりました。特に指示の聞き取りは悪かったですね。

>仕事自体は始めてやった入力の仕事が思いのほか性格にあっていて

　この部分はちょっと大切にしておくといいですよ。もしかする
と、入力作業を主とする仕事につけば、もう少し適応がいいのか
もしれません。

　ところで、以前コメントされていた内容を読む限り、ｎｏｅｌさ
んは障害者手帳を持っておられるとのこと。地元の障害者職業セン
ター，障害者雇用職業センター，障害者雇用情報センターなどは利
用されたことがありますか？障害者手帳を持っていない障害者に比
べると、障害者手帳を持っている人は少し受けられるサービスが増
えるんですよね。わたしの手元にある資料によると

（１）身体障害者が受けられる制度

→雇用率，助成金，職業リハビリテーション，トライアル，職場適応

（２）知的障害者が受けられる制度

→（１）と同じ

（３）精神障害者が受けられる制度

→助成金，職業リハビリテーション，トライアル，職場適応

（４）ＬＤ，自閉症など

→職業リハビリテーション，トライアル

　ｎｏｅｌさんがどのような種類の手帳を持っておられるのか分か
りませんが、たぶん障害者手帳を持っていない障害者よりはサービ
スを受けられる可能性があります。特に相談だけではなく、制度的
な支援を受けられる可能性があるというのは大きいと思います。ま
だ、軽度発達障害者（医学的に軽度とされているだけであり別に楽
な訳ではない）にどんな支援が必要なのかがきちんと認識されてい
る訳ではなく、まだ十分なサービスが受けられる状態とは言えない
かもしれません。それでも、ｎｏｅｌさんがいざという時にどんな
就労支援を受けられるのかを確認しておく価値はあると思います。

　わたしが分かる範囲での情報提供でした。では

みなさん、おひさしぶりです。noelです。
以前多くの方にお世話になりました。言い尽くせない有難うでした。
もう来ないと言ってしまいましたが、いろいろ温かいお言葉も頂いて
私なりに解釈して居ても良いのかもしれないと思いまた来てしまいました。
（件名に寄せ書きとあったので出て行け！のメッセージかもと思ってしまいましたが…。もし何か勘違いがあったらできればこっそり教えてください。）

仕事を辞めてしまいました。始めたばかりだったのですが
倉庫での仕事だったので私が「耳が聞こえずらい」というのが
周りの方（先輩）にストレスだったらしく、
「noelさんはどうしてああなの？」と現場監督の人に
告げ口（！？）されてしまいました。
遠くから大声で話し掛けてくれていたみたいですが全く気が付かず
ほぼ毎回先輩がわざわざ近付いて指事を出さなければならないので
「先輩に対して失礼な人。不愉快です」と言われてしまいました。
仕事自体は始めてやった入力の仕事が思いのほか性格にあっていて
ずっと続けていきたいと思っていた仕事に初めて出会ったと感じていたので
悲しかったです。
倉庫では騒音と怒鳴り声が飛び交っていて私の耳は自然とOFFになっていて
ONに切り替えるのが難しいんですね。
でも、そういった不自由がない普通の人だったら、
「なんで呼んでるのに気が付かないの？礼儀知らずね」と理解できないんでしょうね。
全体の中で比較したら少しの障害なんですが、普通の社会の中で生きて行くには大きい違いなんだなぁと知った職場でした。

クロッカス wrote:
>娘が感覚過敏で苦しんでいます。
>咳や咳払い、鼻をすする音を嫌がっています。
>以前　耳栓を買ってしてみたのですが　音がきこえました。
>外の音が聞こえない耳栓、使い心地の良い耳栓をご存知の方、
>メーカーか，商品名を教えていただけませんか。

このような状態は、どうも、疲労やストレスで耳の内部の血流量が低下するために
起きるようです。
　梅干やレモン果汁に含まれている『クエン酸』には、血行を良くする作用があるらしく、『聞こえすぎ』や『聞き取りにくい』などの症状が出たときに摂取すると、音の聞こえ方が正常に近くなるようです。
　私の場合最近では、聴覚の変調があったときに、レモン汁や梅干湯・ハイビスカス入りのハーブティを飲んでいます。
　人ごみなど、どうしてもうるさい環境に行かなくてはならないとき、梅エキスをなめさせてみるといいかもしれません。最近では固形のものも市販されているようです。
　またレモン果汁は無添加で５００ＭＬ入りのやつが、スーパーで３００〜４００円で売っていました。

こうもり wrote:
>　ただし、自閉スペクトルというのは正式な診断名では。

　「正式な診断名ではありません」とコメントしようとしてミスりました。
めんごです。

クロッカスさん wrote:
>娘が感覚過敏で苦しんでいます。
>咳や咳払い、鼻をすする音を嫌がっています。
>以前　耳栓を買ってしてみたのですが　音がきこえました。
>外の音が聞こえない耳栓、使い心地の良い耳栓をご存知の方、
>メーカーか，商品名を教えていただけませんか。

　耳栓については分からないのですが、わたしの知っている支援情報です。
お嬢さんの年齢にもよりますが、小学校低学年ぐらいまでなら、感覚統合訓
練というのが有効な場合があります。確か、言語聴覚士か作業療法士のどち
らかがやってくれたと思います。（名前から言うと言語聴覚士の仕事なのだ
ろうか？ご存知の方はご一報を）

　発達障害当事者によっては、「自分の大切な一部分が奪われるようで嫌だ
」と感覚統合を嫌う人もいるので一考を要しますが、感覚過敏が明らかに本
人にとって肉体的苦痛，精神的苦痛を伴うものであれば考えてみてもいいか
もしれません。

うささん wrote:

>そこで言われたのが「自閉症スペクトラム」と言う言葉でした。
>息子は平仮名や数字が好きでよく覚えています。
>自閉症かどうかを判定するには９ヶ月くらい待たなければならないそうです。
>でも言われたことが良くわかりません。

　自閉症の連続体という意味です。自閉症は古くから知られていた小児
自閉症よりも広い裾野を持っているという意味でそういう名前がつきま
した。アスペルガー症候群や高機能自閉症も自閉スペクトルの一種とい
うことになります。

　ただし、自閉スペクトルというのは正式な診断名では。あくまで自閉
性障害の中の何らかの診断に含まれるだろうという意味で使用されてい
ると考えられます。

　ついでに３才で平仮名や数字をよく覚えるということから、ハイパー
レキシア（過読症）の可能性はありますね。そのことでそれほど困った
ことはないのですが。

レス有り難うございます。
どうやら私は、ほぼ確実に自閉症スペクトラムの傾向が有るみたいです。
ADHDの合併してる可能性が有ると言われました。
次回に発達テストして、裏付けを取るみたいです。

娘が感覚過敏で苦しんでいます。
咳や咳払い、鼻をすする音を嫌がっています。
以前　耳栓を買ってしてみたのですが　音がきこえました。
外の音が聞こえない耳栓、使い心地の良い耳栓をご存知の方、
メーカーか，商品名を教えていただけませんか。

今年の７月末に３歳になる息子はまだちゃんと喋れません。
３月の地区の保健所であった発達相談では「耳の聞こえが悪いのでは？」といわれ児童福祉センターなるところで昨日心理発達相談を受けてきました。
そこで言われたのが「自閉症スペクトラム」と言う言葉でした。
息子は平仮名や数字が好きでよく覚えています。
自閉症かどうかを判定するには９ヶ月くらい待たなければならないそうです。
でも言われたことが良くわかりません。

びーぐる wrote:
>　こんばんは。
>３才（高機能の自閉症スペクトラム）の男の子の母親です。

>　体験談やアドバイスなど、アスぺご本人さんや、その親御さんのご意見を頂けたら、幸いです。
>　よろしくお願いします。　ｍ（_　_）ｍ（長くて、すみませんでした！）


びーぐるさん、はじめまして　のびママと申します。
家には高３になるアスペらしい（正式に診断を受けてはいないので・・・）息子がおります。ウチの子の頃は、まだ世にアスペルガーなんて言葉は聞かれなかったので、周りにも理解されず色々と大変でした。親さえも何も知らずに、何かおかしい？何かが違う？と疑問を持ち続けながら、幼稚園や学校の先生方と、息子に問題が起こる度に話し合っては来ましたが、すべては親のしつけ方に問題があるのだろうという見解で片付けられてしまいました。

肉体的にも精神的にももう限界！と思った時、たまたまネットでアスペルガー症候群なる障害を知り、救われた思いでした。息子はもう中学生になっていましたから遅いと言えば遅かったのですが・・・
でも息子を理解する手がかりにはなり、今でも日々　理解と息子の成長を見守る事に励んでいるところです〜

アスペといっても個人差がありますから、一概にこうすれば良いとは言えないのですが、我が子の場合はいずれはこの社会の中でやっていかなければならないのですから、現実を知る上でも、苦労や嫌な思いはしても普通学級でよかったのだと思うようにしています...

もうご存知かもしれませんが、同じアスペッ子を持つ親御さんの作られたＨＰがありますので、ご紹介させて頂きますね。
私も初めて行った時には、みんな同じように悩んだり苦しんだりしている事を知り、精神面でかなり楽になれました。
掲示板を覗かれると、びーぐるさんと同じ位のアスペのお子さんのお話もありますので、とても参考になるかと思います。
ＵＲＬは・・・http://www.ipc-tokai.or.jp/~fairwind/www/　です。

では・・・

北の湯さん wrote:
>　病気であれば、できる範囲で治療に協力したいです。
（中略）
>「病気だとわかっていれば、治療して、少しでも状態が
>よくなれば、結婚生活も穏やかになったかも知れないのに」と
>離婚した後で後悔したくありません。

　ありがとうございます、だいたいの流れは掴めました。けっこ
う、深刻な問題にもなっていたんですね。

　ＡＳの診断がつくことがうまい解決につながるかどうかは分か
りませんが、必要があれば医療機関の情報提供などはできますの
で、お知らせください。情報提供の条件は

（１）あっせんではなくあくまで情報提供である
（２）希望通りの診断がつくかどうかは保証できない
（３）提供された情報を外部にもらしてはならない
（４）金品の授受は一切行わない

です。特に（４）については、病院紹介を巡って他の団体で不正
が発生したことがあったので細心の注意を払っています。deha


（連絡先）発達障害相互支援ネットワーク seijinld@msg.biglobe.ne.jp

シペラス wrote:

>そこでみなさんにＱです！
>
>　あなたにとって『自由』とは、どんなことですか？

私は、『権利と義務のバランスが取れている状態』ではなかろうかと思います。
権利だけを得ようとしつづければ、いつかは回りを傷つけ不自由にしやがて自らも破滅してしまうし、全ての回りからの要求を義務として我慢して受け入れつづければ、いつかは疲れきるでしょう。
　

　診断を勧めるタイミングについての的確なアドバイス、
本当にありがとうございました。助かります。

>>夫がアスペルガーだと診断されれば、それはそれでいいのです。

　補足しますね。夫の強いこだわり方、脅迫めいた話し方で、自分の
こだわりを押し付ける生活をして１０年、私も疲れました。
これは単なる性格の問題なのか、夫の言うとおりにできない
私が我が強い女なのか、それとも病気なのか、知りたいと
思っています。
　病気であれば、できる範囲で治療に協力したいです。
　
　かなり個人的な話になりますが、夫が離婚の調停を
申し立てしました。性格の不一致ということだそうです。
仲良く過ごしている時間もあったのです。しかし、夫の
こわいくらいのこだわりが始まると、収拾がつかなくなります。
「病気だとわかっていれば、治療して、少しでも状態が
よくなれば、結婚生活も穏やかになったかも知れないのに」と
離婚した後で後悔したくありません。