アスペルガーの館の掲示板（旧）

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太郎 wrote:
>私は最近アスペルガーと診断されました
>　先生は「ある程度社会に適合して生活できているのだからもう診る必要ない」
>　「でも診断を契機に変化することがよくあるので・・・」
>　とおっしゃられました。
>　アスペルガーと診断されたみなさんにお聞きしたいのですが
>　診断を契機に何か変化した事はありますか？

これは人それぞれの『障害』の受け止め方によって、大きく異なります。
　はっきりして、『良いほうに向かった（＾＿＾）！』という面もあれば、『一難さって、また一難（〜＿〜）…』という面もあると思います。
　最近、地元にできた『自閉症・発達障害センター』へ行ったときに、職員さんから、『AS』という診断が下りた大学院卒の人が、自殺をしてしまったということを聞きました。『自分が回りと違う…』という悩みに、『手帳・年金を申請して、障害者として生きなければいけない！』という挫折感が追い討ちをかけたのだと思います。

　私は、動作性IQが低いタイプで、スピード社会についていけないから、『自分には、養う甲斐性がない…』と思うので、伴侶や子供は一生持たないつもりです。その分できる範囲で（微々たるものですけど…）、社会に役立っていけたらと思います。

シペラス wrote:
>http://www.pharmasys.gr.jp/go/pack/1139002C1031_1_06/
>
>上記は、『医薬品情報提供ホームページ』中のテグレトール（カルマパゼラピン）に関する情報です。
>
>テグレトールには、『スチーブンス・ジョンソン症候群』といって、皮膚や目の粘膜に強い炎症が起きる副作用があるようです。

スティーブンス・ジョンソン症候群は、一般の風邪薬など、多くの薬で起こる可能性がある副作用です。テグレトールだけの特別な副作用というわけではありません。
詳細な情報は上記と同じサイトの↓以下のページにもあります。
http://www.pharmasys.gr.jp/iyaku_anzen/PMDSI177d.html

この副作用に当たる確率は大変低いものの、当たってしまった場合は大変なので、この薬に限らず、薬を飲むときに気をつけるべき副作用の一つでしょう。

Belkis wrote:
>Belkis wrote:
>>が、結果はクロで「側頭葉癲癇」と診断され、脳波が10代と言われました（私は27
>>です）
>
>薬で治るということでテグレトールという薬を処方されました。100mgを朝晩の合計
>2回です。
>が、ネットでこの薬について調べたところ、副作用として音感がおかしくなるとのこと。
>今朝ぐらいから携帯の着信音やドアホンの音がおかしく聞こえます。
>CDやテレビの音は問題ないんですけど…私は音楽をやっているので怖いです。
>どなたかこの薬を飲んだ事がある方いらっしゃいますか？

http://www.pharmasys.gr.jp/go/pack/1139002C1031_1_06/

上記は、『医薬品情報提供ホームページ』中のテグレトール（カルマパゼラピン）に関する情報です。

テグレトールには、『スチーブンス・ジョンソン症候群』といって、皮膚や目の粘膜に強い炎症が起きる副作用があるようです。
　
新聞の記事で、この症候群のために失明したという人がいたということを知っていたので、気分障害の治療ということで、Xクリニックでテグレトールの服用を勧められたときに、アレルギー体質の私は、二の足を踏みました。
　

佐久間雅代さま、Luluさま、みどりさま、貴重な体験談やご助言ありがとうございました。皆さんのお話を参考にして明日からまた、彼と向き合っていきたいと思います。少しでも楽しいと思える日を送ってもらえるように、がんばろうと思います。本当にありがとうございました。

Belkis wrote:
>が、結果はクロで「側頭葉癲癇」と診断され、脳波が10代と言われました（私は27
>です）

薬で治るということでテグレトールという薬を処方されました。100mgを朝晩の合計
2回です。
が、ネットでこの薬について調べたところ、副作用として音感がおかしくなるとのこと。
今朝ぐらいから携帯の着信音やドアホンの音がおかしく聞こえます。
CDやテレビの音は問題ないんですけど…私は音楽をやっているので怖いです。
どなたかこの薬を飲んだ事がある方いらっしゃいますか？

館の管理人 Shinyu です。

プリンさん、投稿ミスだと思いますが、4年前に私がアスペの会のことを書いた投稿がそのまま引用されています。当時と今とではだいぶ変わっています。「アスペの会」と「エルデ(LD)の会」は、現在「アスペ・エルデの会」というNPO（特定非営利活動法人）になっています。次のところを参照してください。

アスペ・エルデの会
http://www.as-japan.jp

館の管理人 wrote:
>Aurangzeb wrote:
>>
>> アスペの会って何するところなのかよく分からないんです。
>> それにどうやったら入れるのかも
>> （やっぱりちゃんと診断名がつくようなくらい重い人でないとダメなんでしょうね。）
>> 誰か教えてもらえませんか？
>> （参加してる人もいるみたいだから、入ってどんなことがよかったかなんかも教えてほしいんです）
>
>「アスペの会」というのは専門家たちによるアスペの子供たちを対象とした療育活動です。なにか組織があってアスペ本人たちが自発的に会に入って活動している、というのではありません。
>http://ibuki.ha.shotoku.ac.jp/~tsujii/ をご覧ください。
>私は招待されて見学させてもらったたことはありますが、その会の一員になったという覚えはありません。
>興味があるのならメールなどで連絡をとってみてはいかがでしょうか。

私は最近アスペルガーと診断されました
　先生は「ある程度社会に適合して生活できているのだからもう診る必要ない」
　「でも診断を契機に変化することがよくあるので・・・」
　とおっしゃられました。
　アスペルガーと診断されたみなさんにお聞きしたいのですが
　診断を契機に何か変化した事はありますか？

みどり＠自称AS、でも違うかも、です。
私もその子と似たようなことがあります。
自分で納得のゆかない状況に陥ると、途方に暮れてしまうのです。

たとえば、熟考を重ねた末に選んだ商品が品切れで必要な日までに入手できないとわかったとき。「他ので間に合わせればいいじゃない」と言われても、熟考した末にベストと信じたものなので「他で間に合わせる」なんてことはできない、しかしなにか入手しなければ困る、そういう状況で、パニックになってしまいます。

そんなとき、誰かのせいであるときには相手に当たるときもあるし、誰のせいでもなくしかたがないときには、こっそりトイレで泣いてみたりやけ食いしてみたり、となります。なんだ、私の行動は小学生並ってことかい‥‥（ちなみに30代ですが）

で、どう対応してほしいかといえば、私の場合は、基本的には気をそらして欲しいです。
パニックになっているときは、思いつめてしまっているので、一回気がそれれば「他のでもいいことにするか」と思えたりするのですが、パニックに入っちゃってるときは堂々巡り状態で、何を言われてもいい方向には進みません。

最悪なのは「そんなことどうでもいいじゃない」「しかたがないでしょ」などと言われることで、これを言われるとパニックの上に激しい不信感が追加されます。
私の場合、たいした問題じゃないことも、しかたがないこともすべてわかりきった上で、それでもどうにもできなくてパニックになっているので。

日記についてはまったく別の理由で、でも気持ちはわかります。
いちばん私が苦手なのが「感想をかけ」とか「思ったことを書け」です。
映画でも本でも、「感想は？」と言われると、今でも固まります。
年をとったおかげで、「よく感想として人が話すこと」から適当に選んで話す、という社交辞令はできるようになりましたが、まじめに答えようと思うとどうにもなりません。

だいたい、普通の人って、そんなに自分の「感想」をきっちり把握しているものなのでしょうか‥‥
私も感想がないわけじゃありませんが、それにぴったりの言葉をあてはめ他人に伝えるというのは大作業です。5秒で答を求められても困ります。

作文は、「今日あったことを書く」なら得意でした。どこへ行った。先生がなんと言ったので○○君が笑った。こういう作文ならいくらでも書けました。
少し高学年になってからは、みんなが書くので「そういうものか」と思って、真似して「楽しかった」と最後に書くのもできました。

でも、自分の感情は「楽しかった」なんて単純なものではありません。一日の感情が「楽しかった」一つで済むようなこと、そうそうあるものじゃないでしょう？それとも普通の人は「楽しかった」で済んじゃうような幸せな生活をしているのかしら？？

映画を見たって、普通のいわゆる「感想」とされる「かわいそうだった」「○○になりたいと思った」なんて単純な感想しか持たないわけではないと思うのですが‥‥
2時間映画を見ての感想をきちんと表現するのは、プロの書き手の技量に近いものが必要だと思うのです。
それを「感想は？」と簡単に聞かれると、それに答えるためには頭の中では大作文大会が始まります。一行思いついては推敲し、この言葉は自分の感情とはぴったり合っていない、この表現は陳腐だ、これを言ったら怪しい人だと思われる、などなどと悩み、全体の構成を考え、‥‥‥これを紙も鉛筆もないところでやるので頭が混乱してきて一からやりなおし、そうこうするのを傍から見れば、「固まってる」以上のなにものでもないでしょうし、小学生なら机にもぐりたくもなると思います。

つい熱くなって長くなりました。まあ、日記を書かせるのであれば、「思ったことを自由に書け」ではなく、「今日あったことを文章で書け」の方がきっと書きやすいと思います。まだ一年生なんですよね。その日のできごとが書ければ十分でしょう？

あと、もしかしたら「できごと」とか、言葉の意味を間違えていて書けない可能性もあります。たとえば、地震が起きたり入院したりといった大きなできごとしか「できごと」だと思ってなくて、「何も思いつかない」と言ってなやんでいるかもしれません。
そういう、意外で些細なところで困っているかもしれないので、そのあたりもさぐってみると、いいかもしれません。

初めまして。この件につきましては、私も（児童として）経験者なので、教え子の立場からレスさせて下さい。

（#19073）きりん様からのメッセージ：
>　彼は１年生でアスペルガーもしくはその周辺児の様子を見せます。彼は友達とうまくかかわれない、遊んでいても自分なりのルールを持っていて、それにそぐわないと攻撃的になったり、固まって動かなくなったり（机の下にもぐりこんで出てこない）してしまいます。

明らかに私と似たようなタイプですね。
私も40年間ＡＳで悩んでおります（34年前に確定診断を戴いた）が、とりわけいじめがひどく、ほぼ全校生徒が（いじめの）相手だったので環境にはなかなかなじめませんでした。
私も思い通りにならないときには授業を妨害した経験があります。
例えば音楽。音痴だったのを他の生徒にからかわれたのがショックで、歌唱テストをボイコットしたことがありました。
１年生のときは、学年の途中で根室から室蘭に転向したので教科書がまったく違い、他の授業でも妨害を働いたことがありました。

（#19073）
>　２学期になり学習も進み、今までのようにひらがなの練習のように決められたことをするだけでなく、自分で考えたり思ったりすることを文章にすることが多くなってきました。彼はそれができないのです。１日の終わりに今日の日記を書いてみても『書くことが思いつかない』といって机の下に潜ってしまいます。もし、彼が本当にアスペルガ―だとしたら、自分で（想像し）文章を作り表記するというようなことは、盲目の方に色の違いを答えろと言っているように、無理なことなのでしょうか？だとしたら、彼のとって今の学校は苦痛でしかないのではないかと考え込んでいます。どうか、この自分で考えて書くことについてアスペルガ―の子供達はどのように感じているのか教えてください。

私も文章表現は決して得意なほうではありませんでした。やはり最初は「幼稚園児並みの文章だな」と酷評されたものでしたが、もともとＡＳ持ちは感性の鋭い人が多く、詩や短歌・俳句・川柳を作らせると時にびっくりするような傑作も生まれています。
拙作ですが
>あの山の　緑と空が　似合ってる
>ＳＬに　煙る秋空　梅小路
前者は小学校３年生のとき、後者は高校２年生のときの作品ですが、何れも高い評価をいただきました。

ＡＳの特徴の一つに、ルールに縛られることを極端に嫌がる、というのがあります。例えば作文でテーマを決めて字数制限も設ける、といった類は私は大の苦手です。幸い大学受験は理系だったので、小論文や字数制限を伴う論述問題はありませんでしたが、小論文が必須だったらと考えると背筋が寒くなるくらいです。
しかし、川柳や俳句の５＋７＋５というのはガイドライン程度のもの（俳句の季語も同じようなもの）であり、その程度であれば抵抗はないでしょう。

それにしても、小学校のとき周囲の生徒に音痴だとからかわれて、それが原因で音楽の歌唱テストをボイコットしたほどの人間が、今となってはカラオケが得意で、絶好調なら３オクターブ以上も声が出せるなんて我ながら信じられない…

皆さんも悩みは共通のようですね。
（#19082）まゆみ様からのメッセージ：
>はじめまして。
>私は、アスペルガー症について知りたいと思って
>しらべているうちにこの掲示板を見つけました。
>私はASではないと思いますが、まぁ思い込みが激しいところや
>物忘れが多いところはありますが。
>みんないろんなことで悩んでるんですよねー。
>私も人には言えないことで悩んでます。

まあ、文面から貴方（まゆみ様）がＡＳかどうかを推測することはできませんが、こういった心の病はなかなか自助努力だけでは解決が困難なものです。
ですから、ＡＳの疑いがあるなしにかかわらず、こういったフォーラムで自分を見つめ直すということは、非常に意義深いものだと思います。

（#19082）
>　人付き合いも頑張って訓練してきたのに、自分が浮いた存在と感じるのは
>　つらいことだったでしょうね。
>（中略）
>　合格して当然と思われてるかどうかはどちらでも構わないと私は思いますが、それに対して失敗が許されないと思ってしまうことがしんどいでしょうね。

むしろ貴方の意見が的を射ていると思います。
心の病を抱えているいないにかかわらず、プレッシャーに弱い人は、大切な局面で失敗が許されないと解ると必要以上に緊張してしまうものです。
ジャイアンツの原・元監督も、周囲の「ジャイアンツは優勝して当然のチーム」という期待に今年１年間悩み続けていたようです。
でも、肩の力を抜いて取り組むと、思ったより楽にできるものでしょう。これを実践できたのがタイガースの星野監督でした。

やっぱり仮面をかぶっているというのは、非常に肩のこるものです。まゆみ様の他にもいろいろ励ましを戴いたおかげでだいぶ楽になりました。
余計なプライドを持たないということも教えられました。プライドがプレッシャーの原因にもなることに気づいたので、職業訓練の最後の検定もリラックスして取り組めそうです。

（#19082）
>　必死で頑張ってきたんだよね。それはそれですごいことだよね。でも、優等生の仮面って何だろう。

端的に言えば、プライドと、失敗が許されないことでのプレッシャーを覆い隠すもの、でしょうね。

私が感じたところでは、プライドの高い人というのは、なかなか他人の忠告を受け入れることができないものです。実践可能かどうかは別にして、本人が受け入れる気があるのかどうかが問題なのでしょう。
でも、新約聖書にもありますが、最後にありがたみを感じるのはお世辞よりも忠告です。
まだまだ私も他人の忠告を素直に受け入れられないところがあるので、少しずつでも改善していきたいです。

プライドを捨てて自然体になれたら、好感度も上がるだろうと信じてます。
（そのために、私のＨＮはアニメ「さくらももこ劇場コジコジ」に登場する天使の女の子「ルル」から命名した。でも実は私は40歳♂）

皆様のおかげで、いかなる努力も無駄にはならないということに気づかせていただきました。改めてこの場をお借りいたしましてお礼申し上げます。

薪さん、シペラスさんの書いていることと、同じになって
しまいますが・・・。

わたしも母親と喧嘩の毎日で、家からの自立の意味もあって
生涯の伴侶を求めたわけですが、夫には飾らない自分で
いられました。たまたま19歳の時に知り合い、結婚したのですが。

今、親しくしている友達（男女含め）は、それ以後知り合った
人たちが多く、自分のことはあまり多くは語っていません。

ただ、聞き上手、褒め上手を心がけ、常に相手の気持ちに
共感できれば・・・、と思っています。

ある程度信頼関係の築けている人には自分のことも
話す場合もありますが、「言われなければ全然わからない」
という程度の反応です。

自分のことばかり書いてしまいましたが、やはりできることを
少しずつやっていくと、自分に自信が持てるようになるのでは
ないかと思います。

余談ですが、わたしはドグマチールという薬の副作用で
起立性障害を引き起こし、ただでさえ疲れやすい（脳の
常時覚醒状態と言います）体に、さらに倦怠感をもたらしています。

お互い大変ですが、無理をせずにゆっくりといけたら
いいですね。

Lulu_2440 wrote:
はじめまして。
私は、アスペルガー症について知りたいと思って
しらべているうちにこの掲示板を見つけました。
私はASではないと思いますが、まぁ思い込みが激しいところや
物忘れが多いところはありますが。
みんないろんなことで悩んでるんですよねー。
私も人には言えないことで悩んでます。

>私はこの５ヶ月間、WordやExcelやデータベースの検定も大事でしたが、それ以上に人付き合いの勉強を最も重視して訓練に臨んでまいりました。しかし結局はここでも一人浮いた存在になっています。
　人付き合いも頑張って訓練してきたのに、自分が浮いた存在と感じるのは
　つらいことだったでしょうね。

>他の訓練仲間は、「Lulu(_2440)はデータベースの２級も合格して当然」みたいに思い込んでいるようですが、私にはそれが耐えられません。
>●合格して当然だと思われているから、私にはますます失敗が許されず、パーフェクトでないと安心できない。
　合格して当然と思われてるかどうかはどちらでも構わないと私は思いますが、それに対して失敗が許されないと思ってしまうことがしんどいでしょうね。
>●検定種目で困ったときだけ私を利用しておいて、訓練や勉強以外では私をのけ者にする。
　一番耐えられないのはこのことなのかなぁ。
>おそらく、訓練仲間は口を揃えて「そんなのLuluの思い過ごしだ」と言うに違いありません。実際悪気があって私をのけ者にしているわけでないことは私は百も承知ですし、そう信じたいです。私自身も思い過ごしであってほしいのです。
>しかし、誰も私の思い過ごしであることを証明してくれる人がいないのです。
　そうかぁ。しんどいねー。でも、証明なんて難しいだろうなぁ。多かれ少なかれそういうことってよくあるから。（私も学生時代はそんな感情ばっかりもってた）結局、自分が変わらない事には解決しないんだって思えるようにはなったけど、なかなか自分を変えるってできないしね。　
>他のフォーラムでも愚痴りましたが、そのときは「Luluのほうから飲み会とか切り出してみたらどうなのか？」といった意見を戴きました。でも経験がないため、どうやって切り出したらいいのか解りません。
　そりゃそうだろうなぁ。まして、思いきって誘って断られたら立ち直りにくいよね。
>今回の職業訓練は、そういったことが実際のカリキュラム以上に重要だったにもかかわらず、みんなが機会を与えてくれません。頼れるのはWeb仲間ばかりです。
　私も少しでも力になれたらいいなぁ。
>職業訓練を否定するつもりはありませんが、WordやExcelやデータベースが使えなくても人付き合いの上手な人が社会で生き残っている、という現実があるのです。
　人付き合いも能力の一つだもんなぁ。
>そう考えると、これからスケジュールを迎えるデータベースの２級の検定は、受けるための努力がバカバカしく感じるようになります。
　そうだろうね。
>私は検定や資格試験をできるだけたくさんものにしようとがんばってきましたが、その影では優等生の仮面をかぶった自分自身と必死になって闘ってきました。
>その闘いぶりは、本来の姿の私が、優等生の仮面をかぶった私を嫌いになるほどです。
　必死で頑張ってきたんだよね。それはそれですごいことだよね。でも、優等生の仮面って何だろう。
>やっぱり私は優等生の仮面を捨てるのがベストなのでしょうか？
　仮面って、仮面をかぶらないといけないだけの状況があるのだろうし、仮面がいつの間にか自分自身になってることもあるのでしょう。でも、仮面を脱いだ方が楽で自分らしいとかんじるのなら、それはそれでいいと思う。
>ＡＳならＡＳなりに、捨てた仮面の後始末の方法があるでしょうが、貴方ならどうしますか？
　ごめんね。仮面が何を指すのかわからないから曖昧なことしか言えないわ。仮面の後始末なんてあるの？ほっとけばいいんじゃないの。
　何にもわからないまま返事を書いてしまい、もしかしてつらい思いとか傷つけることがあったらごめんなさい。またこのサイトにくることができたら
お話できるといいなぁ。またね。

Belkis wrote:
>>が、結果はクロで「側頭葉癲癇」と診断され、脳波が10代と言われました（私は27です）
>先生によると、私が以前検査した病院は脳外科で脳波を検査しても外傷的な部分しか診断されないとのことでした。
>言い方は悪いんですけど診断ミスでした。
>今までの混乱をすると貧血や頭痛を起こすとか眠くなるという事はその為だったようです。
>家に帰って母に話したら「何で今頃になって…あんたはいつも大袈裟なんだよ。小さい時にCTとかやった時は異常なかったのに」と
>言われてしまいました。
>私は違う言葉を欲しかったのに…さらに今頃になって「もしもっと早くちゃんと検査を受けていれば会社をクビになんてならなかったのに…」と自己嫌悪になってきました。

　これは、『大人になって』発達障害と診断された人や、精神病に罹患した人の多くが抱えている、共通の悩みであるように思えます。とかくメンタル系のハンディというと、『気持ちの問題だよ！』『早く元気出して、がんばってよ…』というのが、日本の風潮なのではないでしょうか。
　確かに家庭とか職場といった場では、『努力』ということが求められるのは、避けては通れません。人間は支えあって『生きている』からです。
　でもだからといって、『毎日…毎日１００％しなきゃ』ということはないと思います。Belkis が最低限やれる・できる事を一日一個だけ探して、それをきちんとこなせば、それが積み重なって周りの人の見方も、変化してくると思います。
　といっても、やはり『周りの人』がBelkisさんのハンディの特性を理解してこそ、『無理のない生活』があるのだと、私は思います。主治医の先生から、家族に「カウンセリングを受けるように！」と、打診してもらった方がベターだと思いますが…
　

お返事ありがとうございました。
シベラスさんや薪さんの書いていることは
私の困ってしまうことにも共通することです。
「性格」といえば性格だし・・・
「体質」といえば体質だし・・・
でも、そこにちょっと上手には説明できないけれど
どうしても超えられなかったり、苦しかったりする
ガラスがあって。それを表現するために、
わかってもらえないので、わざと一番体調の悪いときの
発作みたいな状態で人に説明するのは辛かったりします。
上手くかけないのですが、たぶん、同様な症状を抱えている人の
共通した違和感みたいなものなのかなぁと
少し落ち着いて思いました。

新しい世界に触れるのはいつも怖いです。

私も、ここで話しをしている人達も
あなたと おんなじ気持ちで、日々暮らしています。
あなたも、ここで、励まし合って、少しずつ 自分を出して
そして、自分の周りにも 分かってくれる人が
見つかるといいなぁと思います。