アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

久しぶりに投稿します。

今、ドナ・ウィングの『ドナの結婚』を読んでいます。
途中、暗所過敏症候群（SSS）について書かれていました。
夫も似たような症状があります。
ドナ達が手に入れたようなメガネについての（日本での）なんかしらの情報を
お持ちの方がおられたらお教えください。
よろしくお願いします。

１０日ほど前に、ADHD、LDと診断されていた中一の娘が軽いアスペルガーであることが改めて診断されたのですが、

診断の根拠になった心理テストの結果（コメント）を見ると、「○○という問いに対して△△と答えるなど、厳密に答えようというこだわりが見られる」と書いてある。
その「○○」という質問を見ると、私（母）だって「△△」と答えたい。
曖昧な答え方なんかしたくない！と思ってしまう。
そんな私って・・・と考えていたら、幼い頃〜若かった頃のこんなエピソード、あんなエピソードが思い出され、自分もアスペ的な要素を持っているということがハッキリと感じられます。

しかし、私はADDはあったもののLDは（たぶん）無く、少なくとも中学までは成績はトップクラス、性格も明るく外交的で、出たがり屋、学級委員、劇の主役なども喜んでこなしていました。

しかし、中学に入った頃からいまいち変人っぽくなってきたんですよね。
そして、年を重ねるごとに変人度は増し、娘の診断を聴いてしまってからは「私も自閉連邦に引っ越したい！！仲間に入れて！！」という衝動を強く感じてしまうのです。

ちなみに私は、鬱や統合失調、心身症などメンタル系の病気はわずらっておりません。思春期にそうしたものが発症したということではないと思うのです。

このように小さい頃は問題がなかったのに（音におびえたり、夜驚症があったり忘れ物がクラスNO.１だったりはしたけど）思春期から益々自閉性を帯びてくるなんてことあるのでしょうか？小児崩壊性障害の話が少し前に出ましたが・・・。

　　　真直ぐ往けと白痴が指しぬ秋の道 （中村草田男）

過ぎ去りし日々は余りにも美しい。

しかし私の心はそれを感じるためには余りにも未熟で乏しく、

時々ふりかえりただ少しの胸の痛みを憶えるが、

どうしていかわからぬまま通り過ぎていく。自閉人であることの苦悩は深く、

おのれを知らば知るほど。

シペラス wrote:
>　今日はここのところ『おそ起き』が続いていたので、リベンジ精神で、５：２０に起きた。アパートの僕の部屋の窓の手すりに固定した温度計は、あと２ｍｍで、0度の目盛りに届きそうな感じだった。西の空には、まん丸なお月様が見えた。

９日の朝、シペラスさんが見たお月様は、９日の夕方には東の空の低い位置にありました。今日ＡＳの長男がまた学校で色々とやらかし、クラスメイトの女の子の家に親子二人で謝りに行った帰りのことでした。長男は、お月様を見つけ「ママ、あの建物の上に上ったら、お月様に手が届きそうだね！」なんて言ってました。親は「この子と二人でこうやって人様に頭を下げてまわるのは、何十回目かなぁ〜…」なんて思いながら、お月様を見ていました。あのお月様は、朝になると西の空に行くのですね…知りませんでした。明日、長男に教えてあげようと思います。

私たちは、みんな同じ空の下にいるんですね…
シペラスさんの日記を読んだら、気持ちが穏やかになりました。ぐっすり眠れそうです。どうもありがとう…おやすみなさい…

寒くなりましたね。
あなたの1日を分けてくれてありがとう。
事件があるわけでなく、素朴で穏やかなこんな日がとても綺麗でした。
きらきら光って、晴れた冬の朝の空気のようで私の心も一緒に和らげてもらったみたい。
おやすみなさい。いい夢を・・・

　今日はここのところ『おそ起き』が続いていたので、リベンジ精神で、５：２０に起きた。アパートの僕の部屋の窓の手すりに固定した温度計は、あと２ｍｍで、0度の目盛りに届きそうな感じだった。西の空には、まん丸なお月様が見えた。
　７時ごろ、パンをトーストし・ハムエッグを母と甥っ子を連れてきて泊っている妹の分を合わせて、３個分作った。８時ごろ妹が食事をしたり、布団を片づけている間、甥っ子と遊ぶ。彼はおしゃぶりを入れていた半透明の、小さなタッパーが気に入ったようで、「ぐわん、ぐわん」と振動するように回しては笑っていた。もう８ヶ月なので、机に『捕まり立ち』をしながらである。
　８時半頃家を出発、最近覚えた柴崎コウの『眠レナイ夜ハネムレナイユメヲ』を口笛で吹きながら、自転車を走らす。今日は少し遠回りをして、以前ボランティアをしていた心身障害者の作業所へ、『紙漉き製品』の材料になる『牛乳パック』を切ったシートを届ける。幼いときの予防接種の副作用で、知的なハンディがでてしまったというＮさんとその親御さんが、いずれも元気な笑顔で迎えてくれた。『紙漉き班』のチーフを務めているＱ君に、『仕事頑張ってる？』と尋ねると、『頑張ってるよ！』と元気な返事が帰ってきた。ヘヴィな『同朋さん（カナータイプ）』のＲ君が、僕のことを覚えてくれたのか、小さく手を振ってくれたのが、これから更に４ｋｍを自転車で走って、作業所につき、躁病のおばちゃん（43だと失礼？）の色欲的なグチのオンパレードを聞かされながら、単純作業をこなしている僕には、何よりのエールに感じた。
　９：２０作業所に着く。服を脱いで、2階の仕事部屋での朝の会に臨む。朝の会ではみんなが順番に、昨日の出来事などを話す。それが１通り、めぐっていき、最後から２番目の２７歳（？）の女性の指導員さんのＺさんの番がきた。『昨日今日と寒くなって来たので、風邪には今日つけてさい。木・金は一泊旅行なので…』とかいう話のあと、Ｚさんは『とっておき』のトピックスを話した！『実はあたし、赤ちゃんができました。今妊娠５ヶ月です！』。周りにいた一同、拍手で祝福。Ｚさんは最近になって『パセドウ氏病』を発症してしまっていたため、確実に安定期に入るまで発表を控えていたようである。予定日は５月だということ。産休初日まで、いたわってあげなくては…
　午前中は何かみんな黙々と、受注した『宅急便袋』の補強作業をこなす。僕は今日は、１１時ごろから引き受けた食事当番の仕事で、ラーメンに入れるねぎ刻んだり、付け合せのりんごをウサギ切りにしたりした。
　昼休みは、例の躁病のおばちゃんが、音楽療法で教わった『ｇｌｏｂｅ』の『ｄｅｐａｒｔｕｒｅｓ』の英詩（朗読のところ）を訳してというので、辞書をひきひき訳してあげた。問題の個所は、

Ｗｈｅｎ　ａ　ｍａｎ　ａｎｄ　ａ　ｗｏｍａｎ，ｓｔａｒｔｅｄ　ｔｏ　ｄｏ　ｔｈｅ　ｓａｍｅ　ｔｈｉｎｇ　ａｇａｉｎ　ａｎｄ　ａｇａｉｎ．
Ｌｅａｖｉｎｇ　ｔｈｅｉｒ　ｄｒｅａｍ，ｔｈｅｉｒ　ｌｏｖｅ　ｂｅｈｉｎｄｌｏｏｋｉｎｇ　ａｆｔｅｒ　ａｌｌ　ｔｈｏｓｅ　ｎｉｇｈｔ　ｔｏ　ｄｉｓ−ｃｏｖｅｒ　ｎｅｗ　ａｄｖｅｎｔｕｒｅ．

というところ。
僕は、

男と女が、同じことの繰り返しに飽き始めたとき、夢から覚めると、ひそかな愛が芽生えていた。新しい門出のために、あの長い夜の間、いたわりあっていたのだ。

と訳したが、これでいいのか自信がない。
　　

あーたんさん、愛知地方の情報どうもありがとうございました。

関東地方の情報です。
長男ＡＳは、三歳児検診で、言葉の遅れのみ引っかかりました。（その他なし）
その後、４歳のとき児童相談所で知能が低いが、発達のでこぼこ範囲。
心配なら、もう少ししてから病院へというご指導。

引越し、関東地方。（都道府県は違います。）
次男、三歳児検診。（軽度発達障害、ＡＳではない。）
保健婦さんに相談し、長男の事と一緒に相談した為、家庭訪問に。
ほぼ一年弱後に、どうなったか聞かれたが、相談所経由で医療機関に通っている話をしたら、
それでＯＫ。家庭訪問は一度も無し。（年子です。）

二箇所（三箇所？）知ってて、信用できませんでした。
病院が豊富な為なのかどうかは知りませんが、ある意味信用がおけません。
軽度発達障害は、医師でも診断が難しい分野なので、保健婦さんには判断が
難しいと思います。
医師が違うと、同じ子供でもＡＳだったり、ＡＤＨＤだったり診断は色々です。
問題は、療育が受けられるかどうではないでしょうか？
親を含め、適切なカウンセリングと、療育方針を決めてもらうことが一番です。
（その他にも、感覚統合療法とか、言語療法とかも受けられます。）

もちろん親も、他の障害も考慮に入れて情報収集し、子供の症状に合った
療育を施します。ＡＳにＡＤＨＤを適用してもかまいません。
問題は、第三者に、正当性を評価して頂けるかそうでないか無いかの
差では無いでしょうか？
はっきり言って、ある程度対症療法しかない分野です。
小さい頃ほど、ＡＤＨＤ、ＡＳ、ＬＤは、見分けにくいです。
おまけに、重複してる場合も多々あります。

これらを考慮して、適切な子育てを探す他ありません。
親が一番我が子を知っています。疑問があれば、質問し、その他の症例を
あげて、療育方針を示してくれる医師が一番信用できると言っていいでしょう。
なかなかそんな医師に当たるとは思えませんが、以上の事を考慮した子育てが
必要なのです。力を入れ過ぎずに、できることからが、親の役目ではないでは
ないでしょうか？（あくまで理想像です、現実って難しい。住宅街の金切声に
心当たりあります。ご近所から苦情も貰いました。（汗））

少し重たい子供なのは確かですね。でも、少し育つと結構可愛いですよ。
さみしーの〜と言ってよって来たり、なでてと言ってきたり。
三歳頃は、十分抱いていられなかった子供から、そんな言葉が出てくるのは
ちょっと感動ですよ。親になった実感が持てます。
力を入れすぎずに、子育てしましょう！！

佐久間正代 wrote:
>ご心配なら、病院へ行くのが一番良いと思います。
>何も出なければ安心できますから。
>（もう数年しても、やはり心配ならもう一度受診した方が良い時もあります。
>　小さすぎてきちんと診断できない場合もありますので。）
>児童相談所などに相談して、病院での診断を希望する旨を伝えると、
>療育センターなどの医療機関への紹介状が頂けます。
>児童相談所でこう言われたではなく、きちんとした医療機関での診断が
>一番ですね。市町村によると思いますが、三歳児検診での精神面の発達検査は
>あまり頼りにはならないようです。（実感）

　自分の体験にもう一言プラスしておきます。私の通った「検診」-「児相」−「病院」というルートは,愛知県東部のごく不便な地域のことです。発達相談の窓口が役所しかなく、「自分の住む地域のインフラの中にある機関を活用するにはと゛れが一番早道かと」勘考した結果,「役所の中のつながり」,「保健婦さん,相談所の心理判定員さん,」をいかに効率よく使えるかを考えました。
　相談所の判定員さんは,一人に着き５０人近くの子供たちの相談を処理し,医療機関とて半年待ちは常識。県内のある機関では,「一年半待ち」です。畑は違えど福祉関係で仕事をしていた私は,この現実を受け入れて,なお,自分と自分の子にとって何が必要かをじっくり考えた結論が今役に立っているようでしたので僭越ながら書き込みしたわけです。
　都市部の方たちと私たち地方の者たちとは置かれている現実はかなり違うなあと感じて書き込みをしております。

シペラス wrote:

>僕も、ものごころついたときから、『水』というものには、強く関心を引かれていました。今を振り返ると、『切っても切れない』『ミルクや絵の具を落としたときにできるわっか模様』『洗剤の泡・コーヒーに落としたミルクが創る渦巻き模様』『砂や小石を遠くまで運んでいくパワー』『波』『雪の結晶』という、幅広い『バリエーション』に見せられたんだと思います。

息子も、もう少し小さいときは波紋が好きだった。
渦巻きも、洗面所にいたずらをしては作ってました。

でも、これって母の私の方が好きみたい．．．。ＡＳではないのだけど。
うっとりと見入ってしまう感じは、共感できます。

息子の現在の関心は、水の感触。水の持つ抵抗感、体に絡みつく気泡の感触、
シャワーや流水の水圧になっています。水滴の音には関心は無いですね。

イーゴリ wrote:
>私も、お金があればいってみたい国があります。
>ガラパゴス諸島です。
>あそこは、南太平洋の楽園ですし、ガラパゴス特有の自然がたくさんあるからです。
>もしそこが無理なら、タヒチとかパラオとか、とにかく珊瑚礁の楽園に行きたいです。もしもうちょっとゆとりがあれば、サーフィンがしたいです。
>切実です☆

日本から比較的に近くてそんな体験ができそうな場所というと、ミクロネシアのポンペイ（ポナペ）島・クサイエ（コスラエ）島かも…
　大学の先輩が卒論や修士論のための地質調査でこれらの島にいた時の『体験談』によると、ポナペは周りをさんご礁に囲まれた島で、ダイバーがかなり行っているらしい。『ナンマドール』という玄武岩を組み合わせて造られた古代のお城があるとか。また美味しい『黒こしょう』が取れる。ソテーした鶏肉やジャガイモにかけると格別。はまるとそれ以外の胡椒がまずくなってしまうかも…コスラエはジャングルに覆われた島で、がけを見るためには、こけを剥ぐことも多かったとか。滝もいたるところにあったそうだ。ホテルは、島に一軒だけで、スイートルームというほどの部屋ではないが、ベッドの寝心地はよかったようである。コスラエの山は、海上から見ると、女の人が寝ているように見えるという？ことだ。

佐久間正代 wrote:
>Ladyblue wrote:
>>>>・水がとても好き（滝、川など）
>>>
>>>というのは、ＡＳの特徴であるとするなら初耳ですね。
>>
>>・・・とのことでしたが、私はASの症状に「水が好き」というのも時にはあると
>
>水が好きなのは、感覚統合に問題があって水の刺激を求め、その感覚に
>固執してしまったのではないかと思います。
>ＡＳというより、感覚統合に問題のある幼い子供に出る症状では？
>ＡＳの場合、大人になっても水の感覚に固執する人が出てもおかしくは無いと思います。
>
僕も、ものごころついたときから、『水』というものには、強く関心を引かれていました。今を振り返ると、『切っても切れない』『ミルクや絵の具を落としたときにできるわっか模様』『洗剤の泡・コーヒーに落としたミルクが創る渦巻き模様』『砂や小石を遠くまで運んでいくパワー』『波』『雪の結晶』という、幅広い『バリエーション』に見せられたんだと思います。
　小学生の頃から大学時代まで、ちょっとした水の流れや水溜りを見つけると、そこから足で地面を掘って水路を作ったり、流れをせき止めるダムを作っては、いっぱいになったところで決壊させて『ミニ土石流』を発生させたりして孤独を紛らわせていました。中学の時に片思いしていた女の子に振られたのは、彼女が、雨が降った後の水溜りで無邪気に水遊びに興じていた僕を『変！』と思ったからからかもしれません。
　また小学生の頃、かぎっ子だった時期は台所でボウルやコップに少量の牛乳をたらして、それが拡散していく様子を眺めていました。宮沢賢治は、学生の頃、2種類の物質の水溶液（恐らくは硝酸銀水溶液と食塩水）を混ぜた時にできる白色の沈殿が作る造形に魅せられていたといいますから、もしかするとＡＳの気があったかのかもしれません。彼の博学ぶりも書いた詩にこめられた無常観も、ＡＳ特有の鋭い感性の賜物であろうと、僕はにらんでいます。
　お風呂に入ると、今でも、手で波や渦巻きを作って15分以上も見入っている時もありますし、喫茶店で1人でコーヒーを飲むと、『ミルクの渦巻き』に見入ります。
それから水滴で曇ったガラスを見ると、お絵かきをしてしまいます。

Ladyblue wrote:
>>>・水がとても好き（滝、川など）
>>
>>というのは、ＡＳの特徴であるとするなら初耳ですね。
>
>・・・とのことでしたが、私はASの症状に「水が好き」というのも時にはあると

水が好きなのは、感覚統合に問題があって水の刺激を求め、その感覚に
固執してしまったのではないかと思います。
ＡＳというより、感覚統合に問題のある幼い子供に出る症状では？
ＡＳの場合、大人になっても水の感覚に固執する人が出てもおかしくは無いと思います。

小学校の低学年まで泥沼の生物になって、校庭の私設プール
（自分で作った水溜り）に浸かっていた息子は、未だにプールと
お風呂大好きです。シャワーや水道の流れ水も好きです。
診断はＡＳです。このまま癖になれば、水好きＡＳ完成ですね。（現在十歳）

私も、お金があればいってみたい国があります。
ガラパゴス諸島です。
あそこは、南太平洋の楽園ですし、ガラパゴス特有の自然がたくさんあるからです。
もしそこが無理なら、タヒチとかパラオとか、とにかく珊瑚礁の楽園に行きたいです。もしもうちょっとゆとりがあれば、サーフィンがしたいです。
切実です☆

>>・水がとても好き（滝、川など）
>
>というのは、ＡＳの特徴であるとするなら初耳ですね。

・・・とのことでしたが、私はASの症状に「水が好き」というのも時にはあるとどこかで読みました。
そうしたら昨日、別のサイトで見つけました。http://www3.diary.ne.jp/logdisp.cgi?user=338441&log=200308
「水が好き」とあえてお母さんが書くのはその親しみようが独特だからでしょうか。だとすると少なくともASの傾向はありそうですね。
魅力的なお子さんでしょう？ワクワク・・・（^^）

そこで診断を受けた子のなかに、いたずらに診断を引き延ばされた例がありました。

これに関して、心当たりがあります。必要でしたらメールを下さい。
診断しなかった理由については、この場では発言したくありません。

もちろん、お話どおりの内容である可能性もあるので、情報収集は必要ですけど。
あと、軽度発達障害の場合は知能が高いがゆえに行動面が相当ひどくても
軽い障害扱いされます。お国の障害に関する基準って知能でランクされます
から。

佐久間正代 wrote:
>ご心配なら、病院へ行くのが一番良いと思います。
>何も出なければ安心できますから。
>（もう数年しても、やはり心配ならもう一度受診した方が良い時もあります。
>　小さすぎてきちんと診断できない場合もありますので。）
>児童相談所などに相談して、病院での診断を希望する旨を伝えると、
>療育センターなどの医療機関への紹介状が頂けます。
>児童相談所でこう言われたではなく、きちんとした医療機関での診断が
>一番ですね。市町村によると思いますが、三歳児検診での精神面の発達検査は
>あまり頼りにはならないようです。（実感）

翔季ママ様、初めまして。私は７歳になるカナータイプの自閉症児の母です。上記の佐久間正代様のご意見に全面的に賛成です。ただ、それこそ自治体によるのだと思うのですが、同じ、医療機関にいらっしゃるなら、自治体のひもがぎっちり付いている「○○市療育センター」よりも、独立した医療機関にいらっしゃった方がいいかも知れません。私が居住しているところの療育センターは、ドクターによる診察がありますが、そこで診断を受けた子のなかに、いたずらに診断を引き延ばされた例がありました。また、療育手帳の更新は必ずそこに行かなければならないのですが、私の子どもの障害の程度が、親の実感とはかけ離れて軽く診断されたりもしています（勿論、親の実感はごく限られた体験の中の主観にすぎませんから、こっちの方が当てにならないということはあり得ます）。そういうところばかりではないと思いますが、ご参考までに書き込みました。

シペラス wrote:

>あなたが今、行ってみたい海外の地域は、どこですか？

１．アメリカのノースカロライナ州
ＴＥＡＣＣＨプログラムが、自閉症の人たちのためにどのように役立っているのか、この目で確かめたい。特に『安く・行き届いた・切れ目のないケア』を実現するために何が必要か、貧乏なＡＳ者の目で、しっかり調べてみたい。あと、ここらの海岸線の砂には『ザクロ石』が混ざっているので、現地の子供達と一緒に顕微鏡で見てみたい！

2.イギリス
政治はなんとなく気に食わないところもあるけど、地質学の発祥の地であり、大人から子供までがが、博物館や大学のが企画した、地層を見るツアーや化石・鉱物の標本の展示会などを楽しんでいる。自然史系の博物館も至る所にあるし、またストーンサークルなどの『石の文化』もあるので、大学時代にはそういったことから、憧れの国だった。
　それから、園芸好きの人が多く、またハーブを楽しんでいる人も多い。園芸療法も盛んだ。
それから、ＡＳも含めて『発達障害児・者』のケアも進んでいて、自閉症の子供のためのの学校もあるとか…

3.ブラジルのミナスジェライス州
世界有数の宝石産地。ダイアモンドから紅水晶・トパーズ・電気石などいろいろなものが取れる。人の背丈ほどもある黒水晶が取れているので、かなり大きなペグマタイト（鉱物が大きく成長している穴）があるに違いない。その中に入って鉱物の結晶を一日眺めたい。

４．サモア群島
ＴＢＳ『君が教えてくれたこと』で、ともさか・りえが扮した『繭子ちゃん』が口ずさんでいた『サモア島の歌』の発祥地。もっとも『サモア島』という名前の島はなく、いくつかの島が南緯14度・東経170〜175度付近に群れをなす群島を指してサモアと呼んでいる。『サモア島の歌』は、昭和の中頃にＮＨＫの『南太平洋取材班』が現地を訪れた際、サモア群島のどこかの島で、子供達が円陣を組んで歌っていたのを録音して日本に持ち帰り、それに日本人が詩をつけてできたという。活火山のある島もあって、白い服をきた少女が熔岩流の前で祈りをささげたところ、熔岩の進行が止まったという伝説もある。最近ではラグビーでも有名だし、日本人が技術指導をして野菜をつくることもあるようだ。

５．スペイン北部の巡礼道
自分の趣味が散歩ということもあるし、『世界ふしぎ発見』で、道の周りの人たちが旅人に本当に親切に接しているところを見て、何か行ってみたくなった。道の周りの景色も変化に富んでいて美しい
。ただ、乾燥気候なのでのどが渇くかも。行くんなら春から夏にかけてのハーブの花が咲いたり、葉が茂っている時期がいいかなっていう気がする。麦が取れる時期だから美味しいパンも食べられるかも…　

ご心配なら、病院へ行くのが一番良いと思います。
何も出なければ安心できますから。
（もう数年しても、やはり心配ならもう一度受診した方が良い時もあります。
　小さすぎてきちんと診断できない場合もありますので。）
児童相談所などに相談して、病院での診断を希望する旨を伝えると、
療育センターなどの医療機関への紹介状が頂けます。
児童相談所でこう言われたではなく、きちんとした医療機関での診断が
一番ですね。市町村によると思いますが、三歳児検診での精神面の発達検査は
あまり頼りにはならないようです。（実感）