アスペルガーの館の掲示板（旧）

あなたは 番目のお客様です。

フリードリッヒ wrote:
>　ごく最近、私の長男（２９歳）がアスペルガー症候群であるという確信にいたり>　ました。現在長男は就労もできず、在宅状態で、その独特の行動で家族を悩まし>　ています。私たち夫婦は、考えられる限りの手段を講じて長男の生活自立と社会>　適応を目ざしてきました。現在も、アパートを用意し自立生活をさせようと準備>　を進めているところでした。その矢先、新聞で目にしたアスペルガーという言葉>　に思いあたることがあり、ネットで調べてみた結果、なんとそこには無数の長男>　がいるではありませんか。

こんばんは、フリードリッヒさん、私もその１人です。（＾＾；）

>今までの私たちの長男への対応は根本から間違っていたのではないか、これか
>らどう対応することが長男の将来にとっていいことなのか。それにしても２９年間>という年月は取り返すには長すぎます。そういうやり方は間違っている、もっと経>験から学べという親のアドバイスもおそらく本人にとっては「迫害」以外のなにも>のでもなかっただろうし、事実長男は、世界（日本）を恨み自己を被害者になぞら>えることでかろうじて自己を保つ思念で武装していると言っても過言ではありませ>ん。

今までの対応＝それは仕方ないと思います、学術的にも最近年光が射したのではないでしょうか？しかしそういう方だと分かっただけでもラッキーではないでしょうか？今も分からず親子で断絶をしたままの方も多いと思います。私も今まで注意力散漫、後かたづけの悪さを叱責されるだけの人生で親にほめられた記憶が殆どありません。自分が不要品・不良品だと思い、本当に辛かったです。なにせ、経験から反復して学ぶと言うことが脳から全く欠如している私です。

>私自身は、障害をはっきり自分で認知し、それをマイナスととらえるのでな
>くプラスに転じていくことが本人にとって>　最も良いことだと考えます。しかし
>そこに至る道をどうやって見つけ出したらいいのか、私には分かりません。ど
>なたかアドバイスしていただけないでしょう
>うか。お願いいたします。

アドバイス等は出来る身分ではありませんが、その人しかできないことや長所を一日も早く見つけて上げて下さい。普通の人として見るのとASとして見るのとでも
ずいぶん違ってくると思います。長所を繰り返し訓練すれば何か進路が開けないでしょうか？私は情報処理（簡単に例を言うとトランプを一瞬見ただけで把握できる）等の能力が意外にあると、自分に対し最近発見したばかりで、対人の必要がない地味な端末作業にはとても重宝しています。ただし集中力がないので、分からないようにして息抜きが必然ですが。居間はSOHOとか、在宅で出来る端末の仕事があるので、いろんな可能性が、それこそ十年前ぐらいと比べたら豊富だと思います。
いちばん分かるのも親御さんだと思います。息子さんにもここを教えて上げて下さい。私はずいぶん救われました。自分もこの世の中に居ても良いんだと、ここを訪れてから初めて感じたのです。

何度もすんまそん。あっ！と思い出したことがあり？と考え込んでしまったので、
書き込みします。私は自分がどんなに苦労して資格等を取っても、いわゆる
「満ち足りた達成感」ゼロなのですが、似たような方いらっしゃいますか？「あ、取れた」と思うだけで、良かったな〜としみじみ涙できないので、自分が主人公の時、周りが良かったね！と言うとしみじみ涙するふりしかできません．．．。

　ごく最近、私の長男（２９歳）がアスペルガー症候群であるという確信にいたりました。現在長男は就労もできず、在宅状態で、その独特の行動で家族を悩ましています。私たち夫婦は、考えられる限りの手段を講じて長男の生活自立と社会適応を目ざしてきました。現在も、アパートを用意し自立生活をさせようと準備を進めているところでした。その矢先、新聞で目にしたアスペルガーという言葉に思いあたることがあり、ネットで調べてみた結果、なんとそこには無数の長男がいるではありませんか。今までの私たちの長男への対応は根本から間違っていたのではないか、これからどう対応することが長男の将来にとっていいことなのか。それにしても２９年間という年月は取り返すには長すぎます。そういうやり方は間違っている、もっと経験から学べという親のアドバイスもおそらく本人にとっては「迫害」以外のなにものでもなかっただろうし、事実長男は、世界（日本）を恨み自己を被害者になぞらえることでかろうじて自己を保つ思念で武装していると言っても過言ではありません。私自身は、障害をはっきり自分で認知し、それをマイナスととらえるのでなくプラスに転じていくことが本人にとって最も良いことだと考えます。しかしそこに至る道をどうやって見つけ出したらいいのか、私には分かりません。どなたかアドバイスしていただけないでしょうか。お願いいたします。

武田好史 wrote:
> 日経サイエンス２０００年５月号に邦訳が掲載された論文で、ロチェスター大のP.M Rodierさんは、ある自閉症の女性の脳の解剖所見として、正常な人と異なる次の点を上げています。
>
>１．上オリーブ核の欠損。
>２．顔面神経核の数が正常では９０００のところ、４００余りしかなかった。
>３.稜形核と下オリーブ核との間の脳幹が、正常の１／５しかない。

なるほど。
いま手元に日経サイエンスもScientific Americanもないので、その論文を見ることができません。
今度読んでみます。
ありがとうございます。

HM wrote:
>武田好史 wrote:
>１）「オリーブ核」というのはどんな器官なのですか？
>１．オリーブ核は延髄中の神経核で、小脳や脊髄と繊維連絡があります。この神経核のどういったことが知りたいのでしょうか？
>
日経サイエンス２０００年５月号に邦訳が掲載された論文で、ロチェスター大のP.M Rodierさんは、ある自閉症の女性の脳の解剖所見として、正常な人と異なる次の点を上げています。

１．上オリーブ核の欠損。
２．顔面神経核の数が正常では９０００のところ、４００余りしかなかった。
３.稜形核と下オリーブ核との間の脳幹が、正常の１／５しかない。

　私は注視障害（物をみるときに目の中心が無意識に対象からはずれてしまう）なのですが、彼女と共通した異常をどれか持っているのでしょうか？

武田好史 wrote:
>１）「オリーブ核」というのはどんな器官なのですか？
>２）supracellar tumor（若しくはsupracell tumor)という診断を脳神経科の先生からもらったという方が私のメール・フレンドの中にいるのですが、いったい彼はどのような状況なのでしょうか？

武田さん、るおうさん、リプライありがとうございます。
俺は脳の研究者と言っても、かなり限局されたことをやっているので、俺の分かる範囲で答えます。

１．オリーブ核は延髄中の神経核で、小脳や脊髄と繊維連絡があります。この神経核のどういったことが知りたいのでしょうか？

２．Supracellar tumor。Tumorは腫瘍のことです。この場合良性、悪性（癌）とも含みます。俺は医者ではないので詳しくは分からないが、もしtumorと診断されているのなら手術などの対処が必要なのではないかと思います。残念ながらsupracellarは分かりません。Supraは「上」を示す接頭辞です。もしsupracerebellerだとしたら小脳上の腫瘍ということになります。脳神経科の医者の診断ということなら、その後それなりの対処がなされているとは思うけど、病名だけを言うような医者だとしたら気にくわないな。

ちなみに脳下垂体はhypophysisだったと思います。

武田好史 wrote:
>２）supracellar tumor（若しくはsupracell tumor)>　

たしか，，私のつたない記憶によるとsupracellar とは，脳下垂体のことではなかったでしょうか？？
だれか教えて下さい。。。私からも。。お願いします。

日本自閉症協会東京都支部アスペルガー部会（高機能自閉症・アスペルガー
症候群児者親の会）が、2000年12月26日付けで、厚生省記者クラブにて以下
のプレス発表をいたしました。同部会の許諾を得て転載いたします。

−−−−−−−−−−−−−−−−−

日本自閉症協会東京都支部アスペルガー部会からの訂正依頼がありました。
最終提出版は以下の通りです。

−−−−−−−−−−−−−−−−−

報道関係の方々へのお願い

[ 豊川市の17才少年が「アスペルガー障害」との報道に関して ]

12月23日に各新聞等報道機関で愛知県豊川市の事件の少年が「アスペルガー
障害」との記事が掲載されました。私達親は今回の事件の被害に遭われた方
に対し深く哀悼の意を表すとともにこのような犯罪を心から憎むものです。
ただ私達アスペルガー症候群の親達はその報道がもたらす影響について大変
心を痛めて、心配しております。

私達はこの事件の報道にあたられる方々に次のことを配慮してくださいます
ようお願い致したいと思います。

（１）アスペルガー症候群は真面目な子が多く、ほとんど犯罪とは結びつか
ないと思います。健常者の犯罪率から考えて、少ないと言えるのでは
ないでしょうか。

（２）今、アスペルガー症候群がどのような障害であるかということは社会
的にほとんど知られてはおりません。今回の報道ではアスペルガー症
候群の一面しか伝えていないと感じられる記事もあり「アスペルガー
症候群」＝「危険」というイメージを与えかねない危惧を感じます。
障害特性を理解されていない一般の方々にアスペルガー症候群という
言葉だけが、悪いイメージを持って一人歩きしてしまわないかという
懸念を禁じ得ません。

（３）アスペルガー症候群児・者は言語の理解能力を普通に持っている人達
です。非常に感じやすい面もあり、今回の記事が本人達に与える影響
が心配されます。本人達が不安を増大させないように、報道への配慮
を切にお願いします。特に視覚刺激を強く受けることから「アスペル
ガー」という人目を引く見出しは避けて頂きたたいと思います。

（４）親達は日頃、アスペルガー症候群の障害特性を社会に理解してもらえ
　　　ずに、悩み傷ついています。この報道で親達はさらに社会の正しい理
　　　解が得られにくくなるのではないかとの心配を増しております。皆様
　　　にもアスペルガー症候群児・者を理解してくださるよう心からお願い
　　　いたします。

（５）アスペルガー症候群児・者の中には成人になるまで障害と知らずにい
　　　た者も多く見受けられます。かれらは周囲から理解されずに非常に孤
　　　独な生活を送っていることが想像されます。これは一つはアスペルガ
　　　ー症候群に対応する医療機関が非常に少なく診断までなかなかたどり
　　　着かないため、また教育や福祉に関係する方々でも彼らを理解してい
　　　る方は限られているためです。医療、教育、福祉関係者の方がもっと
　　　理解を深め、連携して彼らを支えるなら、彼らはより柔軟に社会に適
　　　応し、安定して生活できるものと思います。

以上のことをご理解頂いて今回の報道にあたられますよう私達親は皆様にお
願いしたいと思っております。

２０００年１２月２６日

日本自閉症協会東京都支部
アスペルガー部会
（高機能自閉症・アスペルガー症候群児者親の会）

リンコ（マルハナバチ） wrote:
>武田好史 wrote:
>>「あなたが覚えるのに、時間がかかった概念は何ですか？」
>>
>「概念」の場合、時間をかけて覚えるってこと自体、ありません。
>
>長いことわからなかったり、覚える時期が遅かったりってことはありますが、覚えるときは一瞬ですから。
>
とは言ったものの、本を読んで覚えたのは、一瞬じゃないなあ。一瞬で「おおっ」の代わりに、数時間で「おおっ」だったわけで、似たようなものではあるけど。

ＮＴの人たち（ふつうの人たち）のために書かれた本を、逆手に読んで研究するってのはやりました。最近の大収穫だったのが、

イレーン・サベージ「いつもカヤの外にいると思う人たち」（扶桑社）
http://www.sankei.co.jp/databox/paper/0009/09/paper/today/book/09boo005.htm

でした。これは、気にしすぎる、傷つきすぎる、過剰防衛、自意識過剰で苦しむ、かんぐりすぎる「ふつうの人たち」が、自分でそれを自覚し、助かるための本なのですが、

そういう人たちのために、「過剰防衛になってしまうしくみ、理由」を解説してあるのを見て、「うわ〜〜〜〜っ、だから私は人を傷つけて、嫌われたのか！！！」と思うことがいっぱいありました。私は、事実を科学的に述べているつもりで、人を知らずに傷つけていたらしいのに、自分でわかっていなくて、相手のことを勝手に「非論理的だなあ」くらいにしか思ってなかったってわけです。

確かに、向こうも過剰防衛なのかもしれないのだけれど、それには、それなりの規則性というか、原理があったんですね。私は（別のことでは傷つくけど、少なくともそんなふうには）傷つかないので、想像もつかなかったわけです。ほわーーっ。複雑。

というわけで、この本は、久々の「地球人観察解説書」になりました。

HM wrote:
>ニュースでアスペルガー症候群という名を初めて聞き、興味を持ってインターネットを検索した結果ここに着きました。
>俺は脳の研究者で、アスペルガー症候群についてもっと知りたいので、どなたか専門家のホームページなどを御存知なら教えていただきたいです。
>辻井先生のホームページを見てみたが、あまり詳しくは載っていなかったので。
>よろしくお願いします。

　我々アスペ人の実体を理解しようとされているＨＭさんに感謝申し上げます。
脳のご研究をなさっているということなので、誠に恐縮ですが質問したいことがあります。

１）「オリーブ核」というのはどんな器官なのですか？
２）supracellar tumor（若しくはsupracell tumor)という診断を脳神経科の先生からもらったという方が私のメール・フレンドの中にいるのですが、いったい彼はどのような状況なのでしょうか？

　

Mebius wrote:
>るおうと言う名前ですが、、またはいれなくなりました wrote:
>>アスペって,,素敵だ！！！！
>
>同感です。ぱちぱちぱち！！。（・・・拍手のお返し。）
patipatipatiぱちぱちぱちぱち。。。



>私達は、人並みはずれた素晴らしい素質だってたくさん持っているのだということ>に誇りを持ちましょう。“常識”という名のものさしでは、所詮、人間性（個性）>を測ることなどできないのだから・・・。

ほんとうだ！

>色々と苦労の多い人生だけどネ・・・。

うん。。でも開けるよ！！！良い方に！！来るべき新しい世紀に！！！！

リンコ（マルハナバチ） wrote:
>脳ですかー。ここなんかどうでしょう。
>http://nodulus.extern.ucsd.edu/

ありがとうございます。
ちょっと見てみます。

HM wrote:
>ニュースでアスペルガー症候群という名を初めて聞き、興味を持ってインターネットを検索した結果ここに着きました。
>俺は脳の研究者で、アスペルガー症候群についてもっと知りたいので、どなたか専門家のホームページなどを御存知なら教えていただきたいです。

脳ですかー。ここなんかどうでしょう。
http://nodulus.extern.ucsd.edu/

ニュースでアスペルガー症候群という名を初めて聞き、興味を持ってインターネットを検索した結果ここに着きました。
俺は脳の研究者で、アスペルガー症候群についてもっと知りたいので、どなたか専門家のホームページなどを御存知なら教えていただきたいです。
辻井先生のホームページを見てみたが、あまり詳しくは載っていなかったので。
よろしくお願いします。

るおうと言う名前ですが、、またはいれなくなりました wrote:
>アスペって,,素敵だ！！！！

同感です。ぱちぱちぱち！！。（・・・拍手のお返し。）
私達は、人並みはずれた素晴らしい素質だってたくさん持っているのだということに誇りを持ちましょう。“常識”という名のものさしでは、所詮、人間性（個性）を測ることなどできないのだから・・・。

色々と苦労の多い人生だけどネ・・・。

リンコ（マルハナバチ） wrote:
>長いことわからなかったり、覚える時期が遅かったりってことはありますが、覚えるときは一瞬ですから。
>
こう書くと、何でもわかってるみたいに読めちゃうだろうか。そういう意味ではなかったんだが。

わからないことは、いまだにわからないです。あと、わかってるつもりで間違えて覚えていることは山ほどあるにちがいないとは思うが、自分で検証できることじゃないですしね。

あと、「これがわからない」という意識を持つってことじたい、その概念の存在は知っている、気づいてるってことでしょ。私は多分、その概念の存在自体に気づいてないことが多いと思います。だから、「私はわかっていない」という意識自体、持ちようがないってわけ。

武田好史 wrote:
>「あなたが覚えるのに、時間がかかった概念は何ですか？」
>
「概念」の場合、時間をかけて覚えるってこと自体、ありません。

長いことわからなかったり、覚える時期が遅かったりってことはありますが、覚えるときは一瞬ですから。

ただ、概念より、「感覚」の方が私は大変かな。あたまの中でだけのことじゃなく、身体からのフィードバックが必要ですから。「トイレに行きたい」とか「水が飲みたい」とか、そういうやつです。「水が飲みたい」は、１年かけて覚えました。

武田好史 wrote:
　今後アスペルガー症候群児・者が日本で明るく暮らしていくために、私が是非とも必要だと思ったことがあります。
　それはこの障害に関する、全国的なかつ多角的な実態の把握です。特に現在の有病率・発育の経過・必要な社会的資源・発症につながる環境要因・彼らが求めているケアのあり方などについてより多くのデーターをを集め、綿密な検討を行うことが必要だと思います。
　それを基にして、私たちが安心して生活できる基盤を作って下さい。

私は、２６日ニュースジャパンの報道を見て
ものすごく怒りを覚えました。

専門家（名前は忘れましたが）
アスペルガーは性格の障害だから精神障害ではないし、障害でもない。
十分社会的な生活がおくれる。
といっていました。

本当にそうでしょうか？
みんなそんなふうにできないから、悩んで苦しんでいるのに、
専門家が堂々と、性格の障害なんて・・・・・
そういう捉え方をされているんだと、
ものすごく悲しくなりました。
また、ニュースジャパンの中でも、
今回の事件に関することだけをクローズアップし、
アスペルガー症候群そのものに対してはものすごく
浅い報道だけで、
「報道するなら、ちゃんとして、アスペルガーの名前を出すのなら
責任を持って報道して、専門家一人だけの意見で何がわかるの？
本当に苦しんでいる人はもっとたくさんいる」と思ってしまいました。

思わず、フジテレビに電話をしてしまいましたが、
夜遅かったために、つながりませんでした。

今回このような公式文書が出たことで少し安心しました。
やはり、いうべきことはきちんと言わないと、負けてしまいます。
それが、どんな風に捉えられようと、抗議をするということ自体に
意味があったと思います。