アスペルガーの館の掲示板（旧）

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武田好史 wrote:
>
> ５歳の誕生日の記念にある先生が撮ってくれた写真は、トランポリンに乗って「きっ」と歯をむき出している姿でした。

ふふふ、子供の時の武田さんの姿がありありと目の前に思い浮かびます。「きっ」
ところでシュッツさんも保育園の時のことをカキコしてましたが、この掲示板の人は小さいときのことをよく覚えていますよね。子供の時から世の中の理不尽さと戦ってきたから？？

Lingko wrote:
>Mr.Moto wrote:
>>　なんだよ結局のところ白豪主義くずれの優越妄想かよ(-_-X)。まったくアングロサクソンってぇのは頭が悪いんだから……。（←差別と偏見）
>>
>姓の読み方はスペイン語式ですねぇ。

ええと、あのおじさん、米国生まれみたいですよ。
↓
http://www.harpercollins.com.au/drstephenjuan/about.htm

生まれも育ちもカリフォルニア州ということですから、ヒスパニック系である可能性は高いかもしれません。

それより、例の本（日本語版）の著者名が「スティーヴン・ワーン」だったことが気になります。
どうして「Juan」さんが「ワーン」さんになってしまうのでしょう？
英語読みだとそうなってしまうのでしょうか？
スペイン語読みの日本語表記だと「ホアン」または「フアン」が一般的だと思うんですが。

ちなみに「Juan」さんは、スペイン語圏では一般的な名前です。
かの「ドン・ファン」の「ファン」さんと同じ名前です。
なお、「ドン・ファン」の「ファン」を英語の「fan」ないし「fun」のように発音するのは（されてますが）、ホントは間違いです。かといって、日本語にない音ですから、どう表記するかは難しいですけどね…のどの奥の方から出す摩擦音なのですが。）

あれ。今、気が付いたのですが、スペイン語圏において「Juan」は「名前」です（「名字」ではなくて）。
Dr. Stephen Juan の場合は、どうも名字みたい？ですね。
ひょっとして、この「Juan」は、綴りはスペイン語圏の名前「Juan」と同じですが、実はスペイン語ではなくて、「ワーン」と発音する別の言語の「名字」だったりして？
いったいそれは何語なのか？　"Wizard of Odds"たる、彼のルーツは？
うーむ、気になる。

＃みんな早く忘れたい話題だろうに、しつこくひっぱってごめんなさい（しかも本筋とはまったく関係ないほうへ…）

武田さん，心配性さん，早速のレス，ありがとうございました。
その子の母親がのんびり構えているのに，私がやきもきするのも変なんですが，子どもから話を聞くたびに，気になってたものですから。
でも，お二人のレスを見て，いろいろと気づかされました。
その子自身は，ちょっと前に「好きなのはうちの子と，私（ピーブー）と，自分の兄弟だけ」と言ってましたが，孤立状態に対してはどう思ってるかは分かりません。
だから，私が「孤立して苦しいのでは？」と思うのは，余計な心配なのかもしれません。
その子の母親も一応カウンセリングを考えたこともあるようですが，（ストレートな人なので）本人に「行く？」と聞いたら「なんで？」と言う返事で，本人は別に何とも思っていないといい，やめたようです。
私とはよく話してくれるので，今まで通り，その子とつきあっていこうと思います。
なんか，まとまりのない返事になってしまいましたが，お二人のレス，本当にうれしいでした。ありがとうございました。

メロディさん wrote:
>某医療系国家試験の問題より
>
>ダウン症児の母親からの相談について（問題文の概要）
>
>「子ども（新生児）がダウン症と診断された。子どもはとてもかわいいが
>　どのように育てたらいいか分からない」と相談があった。
>現時点の助言で適切なものはどれか？

　以下の選択肢にはいずれも誤まりがあるように思われます。

>１。「誰でも個性があるようにダウン症も個性ととらえて育てましょう」

　ここで使用されている個性という言葉はちょっと不快ですね。個性とい
う言葉から困難という要素を排除しているように見うけられるからです。
私見ではでは障害者本人が個性的であることは可能であると考えておりま
す。ただし、その個性は困難とつきあいながら作り出されていくものであ
り、困難と切り離すことはできないのです。また、個性的な障害者が重い
困難を抱えていたとしてもまったく不思議ではありません。

>２。「誰でもいつ障害を持つか分からないので落ち込まずに育てましょう」

　他人だって不幸になる可能性があるのだから、自分の不幸を嘆く必要はな
いという論旨は倫理学的に見て、ゆがんでいます。また、上記の論旨でいけ
ば、周りの人が障害者になる可能性がなければ、やはりその保護者は落ち込
まなければならなくなるでしょう。さらに、障害を不幸なものと決めつける
態度には納得ができません。

>３。「発達に応じた訓練があるので一緒にやっていきましょう」

　これが１番、模範的な回答であるような気がします。ただし、健常者と言
われる人が多様であるように、ＡＳ人とひとくくりされる人もやはり多様で
す。「健常者の発達にとって必要なものは何か？」という問いに万人に共通
する解答がないように、「ＡＳ人の発達にとって必要なものは何か」という
問いにも解答はありません。ここはＭａｒｉａさんの結論部分に賛成です。

>４。「育て方によっては健常児に近付くのでがんばりましょう」

　発達障害者本人の論理が無視されています。発達障害者本人にとって自立
した生活を目指す必要はあるかもしれませんが、健常児に近づかなければな
らない理由はありません。むしろ、自分にとって生きやすい方法を試行錯誤
していくことの方がより価値があると言えます。

（結論）

　「本人が自分の障害とつきあいながら生きていけるようになるために、本
人にもっとも合ったやり方を一緒になって考えていきましょう。」

ほんとに返事が遅れてしまってすみませんです；；
あまりパソコンに向かえないんで(色んな事情で)

たかよさん wrote:
>>オレンジブルーさんへ
>>「君は一体どういう眼をしているんだ？すごいなー」って言われていました。
>>しかし、この時は自分が自閉とは知らなかったのでした。

>言われる言われる
>目が良いとかの問題じゃないよね

今になって「自閉」という障害をちゃんと言葉や実体を得て解ってきたので、
「そうだな、眼が良いとかの問題を遥かに超えている」と思えますね。。

＞あまりミスが続いて爆発寸前になったらいざ、「障害の説明」をする切り札を用＞意しようと思っています。

>オレンジブルーさんの液晶の話はそういう意味で良いエピソードですね
>紹介させてもらって良いですか？？

良いですよ。「by オレンジブルー」ってな具合で入れて下さって結構です。
この話しは、主治医にも「適職だったんだろうね」って関心をちょっともらいました。テンプル・グランディンさん著「自閉症の才能開発」にも似たような話しが載っていました。「癌細胞をいち早くキャッチする自閉症女性」という感じで。

>知的障害とかないとそうは思えないらしいです。
>できる事は才能を発揮するし
>こっちはできるのに、こっちは出来ないなんてはずは無い
>そう思ってしまうそうです。

職に関して言えば、障害者職業斡旋？のような所でも「自閉症」についての知識を
得ている人もいないし、ジョブコーチもまだ育成されていない状況だそうで、「仕事のことを考えないで今はまだゆっくりしてた方が良い」という感じで今の処、言われています。

最近、杉山先生著「発達障害の豊かな世界」という本を読みまして、正常知能の
高機能者がいかに一番厄介で問題がこじれるか、というウィングさん(だったと思う)文章が掲載されていました。。重度者の方が就労の問題が薄くなるという、
まるで反比例的な結果がでるのが「自閉症」の特徴のようです。

「普通に見えても自閉は自閉だ。」という絶対不可欠な標識を、もっと先生達は
世に広める働きかけを行って欲しいなとほんと、おもいます。

私もトランポリンが大好きです。
あの揺れる感覚が私にとって会話しているように感じるから。
揺れ加減による揺れの周波数を読むことを楽しんでいたなと思ってます。
ファジーでかつ訳の分からない日本語の会話より、トランポリンやウマと会話できるのは未だに不思議です。
乗馬の体験コースで試しにお馬さんに乗ってきたが、ウマって目に見えない私の心の状態を１００％読み取っているんですよ。
最初、とても怖いなと思っていたら、ナメてかかってるんですよ。慣れてきたら機嫌がいいんですよ。
ウマに乗って初めて気がついたのは私は人から発する臭いなどの周波数で場の雰囲気や人の表情などを読み取っていたんだなって。
トランポリンも同じ。揺れ加減でその日の自分の状態や人の状態を読み取るのだから。私はね。
ほんとに嬉しいっす。トランポリンが好きな人が多いことに。だって私の周りではトランポリンの好きな大人は殆んどいないから。
私にとってはトランポリンも生き物の一つだとずっと思っています。

>１。「誰でも個性があるようにダウン症も個性ととらえて育てましょう」
>
>２。「誰でもいつ障害を持つか分からないので落ち込まずに育てましょう」
>
>３。「発達に応じた訓練があるので一緒にやっていきましょう」
>
>４。「育て方によっては健常児に近付くのでがんばりましょう」
メロディ wrote:
>１。「誰でも個性があるようにダウン症も個性ととらえて育てましょう」
>
>２。「誰でもいつ障害を持つか分からないので落ち込まずに育てましょう」
>
>３。「発達に応じた訓練があるので一緒にやっていきましょう」
>
>４。「育て方によっては健常児に近付くのでがんばりましょう」


これは「親への告知の時」ではなくて、「すでに障害だと告知されている親が
これからの相談をしている」という設定なのですよね。

これが「親への告知の時」だったら、
親へのショックを考えて少しオブラートにくるんだ言い方をする
医者や専門かもいそうですね。
1の「個性」というのは、告知するほうにとっても言いやすいかも
しれませんね。
まあ、告知の時だったら、ショックのあまり呆然としている親には
1〜4の全てを言ってショックを和らげようとする医者もいるでしょうね。

あまりにはっきり告知して帰りに親子心中でもされたら大変ですからね。
「障害＝死刑宣告」と受け取る親もいるそうですから。
そういう親も徐々に立ち直ってきて、子どもの障害を受け止めるのでしょうけどね。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


がしかしこの設問は
「すでに障害だと告知されている親がこれからの相談をしている」というの
ですから、個性という言い方で現実逃避させるのは、問題ありですね。

本人の立場としては、２.はちょっと失礼ねって感じ、
４.に至っては、無理な訓練をさせて二次障害を起させないでよね！って
感じですかね。

みりあむさん wrote:
>●●●新著案内

>　『平行線・・ある自閉症者の青年期の回想』　森口奈緒美　著

>★『変光星・・ある自閉症者の少女期の回想』の続編です。

「ヘンコウセイ」の次は、
「ヘイコウセン」ですたい。

ピーブー wrote:
>高学年になって落ち着いてきたなーと思ったら，中学校になってまた小学校の低学年と同じような状態になってしまったと言うことです。

AS等軽度発達障害を持っている子どもの場合は、「中学時代」が一番厳しい時代と
言われています。孤立感が深くなるからです。
「変わっている」ということで激しいイジメに合う場合もあります。
そういう理由から中学時代に二次障害を起す子どもも多いです。
二次障害とは、「うつ病等精神的トラブル」「自殺願望」等です。
特に未診断の場合は、この二次障害を起す率が高いです。
そういうことを知った上で、今後の対応を考えるべきでしょう。

いきなりASということでカウンセリングを受けるということは、
彼にとってはショックかもしれませんので、
「不登校気味」ということですので、それを理由にカウンセリングを
進めてあげたらどうでしょうか。

また学校にスクールカウンセラーはいらっしゃいませんか？
スクールカウンセラーに相談ののち、しかるべき相談機関を紹介してもらうと
いうことが適切かもしれません。

まあ、それもこれも「彼がどれだけ苦しい思いをしているか」ということに
よりますが。彼の心次第でしょうか。
はたから見たら「孤立している」から「不登校気味」だから「苦しんでいるの
だろう」と思っても、案外本人はさほどそう感じてない場合もあります。
その彼はどうなんでしょうかね。
しかし彼が本当に苦しんでいるのであれば、ぜひ助けてあげてほしいです。


私は中学時代は不登校気味に過ごしてもいいと思っています。
逃げていいと思っています。
高校・大学と進むにつれて、楽になってくると思います。
それなりに気の合う友人もごく少数ですが出来てきます。
これは私の個人的な体験からくるアドバイスですが。
彼は成績はいいとのことですので、不登校気味でも
そこそこの高校には進めるのではないですか。



>私はその子が好きなので，孤立状態とか聞くと胸が痛みます。
>見守ってあげるしかできないのでしょうか？


孤立してるから「可哀想」とは思わないであげてくださいね。
そう思われると彼は傷つくかもしれません。

私達は孤立を恐れていては生きていけません。

彼のこと心配してくださってありがとう。
ぜひこれからも力になってあげてください。

メロディさん wrote:
> 某医療系国家試験の問題より

> ダウン症児の母親からの相談について（問題文の概要）

> 「子ども（新生児）がダウン症と診断された。子どもはとてもかわいいが
> 　どのように育てたらいいか分からない」と相談があった。
> 現時点の助言で適切なものはどれか？
>
> １．「誰でも個性があるようにダウン症も個性ととらえて育てましょう」
> ２．「誰でもいつ障害を持つか分からないので落ち込まずに育てましょう」
> ３．「発達に応じた訓練があるので一緒にやっていきましょう」
> ４．「育て方によっては健常児に近付くのでがんばりましょう」

> 正式な解答は試験の実施者からは発表されないのですが、
> 毎年、国家試験の模擬試験を作っている会社数社から予想解答が出されます。
> 私は答えは当然（３）だと思ったのですが、実は会社によって（１）と（３）で答え> が別れたのです。

　こうした試験問題というのは、学校教育における教育指導要綱に相当する「これこれこういう対応が望ましい」という基本的な考えがあって、それを理解しているかどうかをチェックするものだと考えられます。その意味では「正解」はおそらく（１）。

> 専門家の役割は、基本的には障碍を持つ人がその人なりに
> 自立した生活を送れることを目標として、アセスメントして
> 計画を立てて実践していくものだと思います。
> それなのに、「個性としてとらえましょう」というのは
> 専門家としてはあまりにも無責任な発言ではないでしょうか。

　ほとんどの医者は「治る」とは言わないし、たいてい「最悪の場合」を強調します。はっきり言って責任逃れなのだけれど、「責任は認めないのが組織としての方針」という事実があります。そんなわけで専門家ほど無責任であるという考えかたもできるし、反面、「必ずしも保証できないことを言うのは専門家として無責任」という考え方もあります。

　（３）の「発達に応じた訓練があるので一緒にやっていきましょう」は、必ずしも発達の可能性が見込めない場合はどうするんだとか、「一緒にやっていきましょう」といっても専門家がどこまで負担するかが明確でないとか、そういう厳しい見方からいうと、「間違い」とされる可能性があります。

> そして、「個性としてとらえましょう」を正解としてしまうことを
> とても悲しく思いました。

　「正解」というのは、それが正しいということではなくて、「それくらいしか言いようがない」ということなのだと思います。「ダウン症は治る」と言えない以上、こういう言い方に、たぶんなっちゃいます。
　で、「自閉症は治らない」ですから、やっぱり同じことを言われます。あたし自身は「（あたし自身の）自閉症は個性だ」と思っているし、他の人が「（Mariaという人の）自閉症は個性だ」と判断するのは歓迎するけれど、「自閉症は個性だ」でくくられちゃうと「それは違うだろう」と思ってしまいます。

> この設問はダウン症児に関するものですが、このようなことは
> 発達障害の人に関しても同じことがいえると思いますが、
> みなさんはどう考えますか？

　障害を「個性」にするには、その障害を本人が「引き受ける」ことが必要なので、周囲が「治せ」と強要することがマイナスに働きます。とはいえ障害を「活かす」というのも、「なかなか活かしようがないから障害なんじゃん」とも思えるのね。

　日本語の「いなす」にやや近い意味の語で、漢語の「化（ホァ／ファ／カ）」というのがあります。中国武術のほうの概念ですが、合気道の「合気」というのがこの「化」。もとからあるものを変えるのではなく、その作用を変えてしまうのが「化」であり「合気」です。

　そんなわけで、「本人に合ったやりかたをいっしょに捜してゆきましょう」とかいうのは、どうでしょうか。

　（Maria）

ピーブー wrote:
>はじめまして。ピーブーという主婦です。私自身は「不安神経症」「自律神経失調症」で心療内科に通っています。心身症などネットでみたりするうちに，最近，ＡＳを知りました。
>実は子どもの友達でＡＳじゃないかな？と思われる子がいます。
>今は中学生ですが，小学校の時から人と一緒に行動することが苦手で，授業中もあちこち行ったりする，かけっこなどでもいやになると途中でねっころがる，切れると見境なく物を投げたりするなどがありました。あと，小さい子に優しくとかができずに，近所でいろいろといわれています。
>高学年になって落ち着いてきたなーと思ったら，中学校になってまた小学校の低学年と同じような状態になってしまったと言うことです。
>うちの子とはクラスが離れてしまって，クラスでも，部活でも孤立しているらしいです。最近は，学校も休みがちとか。
>勉強は良くできて，テストは学年でもトップクラスですが，通知表は２学期になってグンと下がったようです。（提出物をしない，ねてるなどの理由からのようです。）
>おかあさんは「これがこの子の個性」と言い，あまり心配はしていません。
>私の夫も「今，ＡＳだと認識しても，中学生じゃ周囲も理解しようとすることはないんじゃないか。あえて，わざわざカウンセラーとかにいって，病気かもと認識させない方がいいと思う。」と言います。
>私はその子が好きなので，孤立状態とか聞くと胸が痛みます。
>見守ってあげるしかできないのでしょうか？

ASはアンバランスな知能の発達・情緒の制御の困難さ・コミュニケーションの障害
などのハンディが生じてくる『脳の機能障害』です。しかしながら問題の彼が、学年でのトップクラスだったように、決して「気違い」だの「馬鹿」だのということはありません。必ずよーく見ていれば、彼の持っている良いところに気づくでしょう。ピーブさんのように…もちろんこれは他の知的障害・精神障害の人も同じです。
　
　良いところを発掘したり・うまく伸ばしてあげたり・やがて訪れるであろう様々な危機を乗り越えるすべを身につけさせたり・有効的な福祉リソースの利用のためには、やはりしかるべき医療機関で診断を受けたほうがいいと思います。

　ただASというとまだ知名度がうすいハンディで専門医もわずかしかいませんし、動作性IQが低くても言語性IQは高いということで知的障害者手帳（療育手帳）が取得できなかったり、精神障害者の人のように実際にはそんなことほとんどないのに犯罪を起こすような『危険人物』とみなされたりというのが現状です。

そこのところを踏まえた上での慎重な対応が必要です。

　トランポリンのファンって多いですね〜。（なんか、うれしい）
　幼稚園や学校だと思うように利用できないという不満はどうしても残りますね。

キュー助さん wrote:
>実は、私は子供のころ、飛び跳ねるくせがありました。　（中略）
>今でも、顰蹙を買わずに飛び跳ねられる場所があれば、と思うキュー助です。

　大人になったらどうするか？は頭の痛い問題（大げさ？）です。
　世界一のお金持ちビル・ゲイツだったら、自宅にトランポリンのひとつやふたつ置いてあっても気にならないでしょうけど。（←そういう問題じゃないって）
　確か『ガイドブック・アスペルガー症候群』にも、ＡＳの成人女性に仕事帰りにジムへ行ってトランポリンをすることをすすめたという部分があったような気がしました。

　自宅あるいは仕事場から通うのに遠くなくて、気軽に利用できる料金の安いトレーニングジムにトランポリンがあるとうれしいんですが。探してみるのもひとつの手でしょう。（実は今さがしています。一回の利用料金５００円という所があったけど、果たしてトランポリンはあるだろうか？）
　子どもだと特殊学級に運動遊具室が併設されている場合もあって、授業中にも自由に飛べたりするんですけどね……。（思わず飛びたくなったけど、耐荷重がわからないので壊したらいけないと思って我慢しました。なにしろ重いので）

はじめまして。ピーブーという主婦です。私自身は「不安神経症」「自律神経失調症」で心療内科に通っています。心身症などネットでみたりするうちに，最近，ＡＳを知りました。
実は子どもの友達でＡＳじゃないかな？と思われる子がいます。
今は中学生ですが，小学校の時から人と一緒に行動することが苦手で，授業中もあちこち行ったりする，かけっこなどでもいやになると途中でねっころがる，切れると見境なく物を投げたりするなどがありました。あと，小さい子に優しくとかができずに，近所でいろいろといわれています。
高学年になって落ち着いてきたなーと思ったら，中学校になってまた小学校の低学年と同じような状態になってしまったと言うことです。
うちの子とはクラスが離れてしまって，クラスでも，部活でも孤立しているらしいです。最近は，学校も休みがちとか。
勉強は良くできて，テストは学年でもトップクラスですが，通知表は２学期になってグンと下がったようです。（提出物をしない，ねてるなどの理由からのようです。）
おかあさんは「これがこの子の個性」と言い，あまり心配はしていません。
私の夫も「今，ＡＳだと認識しても，中学生じゃ周囲も理解しようとすることはないんじゃないか。あえて，わざわざカウンセラーとかにいって，病気かもと認識させない方がいいと思う。」と言います。
私はその子が好きなので，孤立状態とか聞くと胸が痛みます。
見守ってあげるしかできないのでしょうか？

グルンサさん、まろんすさん、あさかぜさん、武田さん
早々のRes. ありがとうございます。今後も、ときどき
書き込みますのでよろしくお願いします。


あさかぜさん wrote:

>トランポリン買おうかなぁと真剣に考えていたりして……

実は、私は子供のころ、飛び跳ねるくせがありました。

家の中でも外でもピョンピョン飛び跳ねていましたが、
トランポリンの上は、特別に気持ちよく飛び跳ねられる
所でした。このころ、近所の幼稚園の庭にトランポリンが
置いてあったので、ときどき、そこに忍び込んで
飛び跳ねていたことがありました。今でも、顰蹙を買わずに
飛び跳ねられる場所があれば、と思うキュー助です。

たあさん wrote:

>　まだ実家には戻っていないんです。親と全然連絡を取っていないので、
>今後どうなるのかわかりません。

　なるほど、そうだったのですか。でも、無事だったことがわかってほっ
としました。

　色々な問題が山積みになっているようですが、無理をされぬよう、体調
に十分気をつけてください。

　論理的に見て祈ることは無意味かもしれませんが、事態がたあさんにと
ってよい方向に進むことを祈っています。では

グルンサさん wrote:

>　シゴトにまつわる話もいろいろ…。大変な思いをしましたね。
>可能であれば雇用契約を結ぶ際、しっかりと文章で残すようにした方がい
>いと思いますよ。（どなたか労働法に詳しい方、いらっしゃいませんか？）

わたしの場合、契約書を盾にオーナーに抗議をしたところ、えらい恨まれ
てしまいましたね。ちなみにやめることを宣言する時も「契約書にはやめる
場合は１ヶ月前に連絡をすることって書いてありますよね？あと１ヶ月だけ
は続けてもいいですよ」と言ったら、オーナーの方は慌てておりました。オ
ーナーの方は後任の講師が決まるまで、わたしに続けさせるつもりだったみ
たいです。

　こういう契約書にない暗黙の了解は面倒です。ヘロヘロ。

メロディ wrote:
>某医療系国家試験の問題より
>
>ダウン症児の母親からの相談について（問題文の概要）
>
>「子ども（新生児）がダウン症と診断された。子どもはとてもかわいいが
>　どのように育てたらいいか分からない」と相談があった。
>現時点の助言で適切なものはどれか？
>
>１。「誰でも個性があるようにダウン症も個性ととらえて育てましょう」
>
>２。「誰でもいつ障害を持つか分からないので落ち込まずに育てましょう」
>
>３。「発達に応じた訓練があるので一緒にやっていきましょう」
>
>４。「育て方によっては健常児に近付くのでがんばりましょう」
>
どの答えもいまいちだと私は思います。
　このような親御さんには、次のようなことをしっかり伝える必要があると思います。
1.ダウン症はいかなる障害なのか？
2.普通の子に比べてどのようなハンディが生じてしまうのか？
3.他のダウン症の子はどのような人生を歩んでいるか？
4.どのような教育・福祉的リソースが使えるか？
6.家庭ではどのように接してあげるべきか？
　まだまだあると思いますが、これらのことを親御さんにしっかりと伝えてあげることが、本当の『インフォームド・コンセント』だと私は思います。

　障害児の親御さんは、暗中模索で・しかも周りから孤立してしまいがちで本当に辛いのですから。