アスペルガーの館の掲示板（旧）

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こうもりさん wrote:

>　これをもう少し一般化した内容にして載せるということでいかがでしょうか？＜りるさん

「自覚が弱い自閉人の支援者」のための情報としてはそちらで良いと思います。お願いします。

>もちろん追加情報・訂正大歓迎です。病院に行かない自閉人である
>わたしは病院のかかり方とか薬物治療の知識がとても弱いもので。

私はめっちゃ病院にかかりまくりで、なおかつ身近にすぐ支援を頼める人がいない自閉人ですので、
今のところ「失敗例からの教訓」ということになってしまうのですが、
「当事者の心得とか打っておける手」でしたら書くことができますが…。
ちょっと時間かかると思いますが、メールの案件よりこちらを優先した方が良いかな。いかがでしょうか。

シベラスさん、情報ありがとうございました。
そうですよね、ネットで調べれば色々分かるのに頭が廻りませんでした。
シベラスさんも、お父さんをガンで亡くされたのですね。。
実はうちの父も先月、ガンと診断され、やっと姑が退院して肩の荷が降りたのもつかの間。お金の問題も含めて今後の生活全般に渡り姉と相談しつつ一応のメドが立ったのに（ほとんど姉任せですが）今度は自分なんて..思いもしなかったです。
うちの姉もシベラスさんの妹さんのように家族全般の為に奔走させてしまっていて、申し訳無くて・・姉の為にも元気でいなければいけないと思うのです。

みどりさん、う、そうですよね。今は痛くないけど。。痛いのは嫌ですよ〜
ピアスさえ恐くて開けられないのに（^^；）
若くても油断、出来ないので検診に行って下さいね。

あさかぜさん、いや、許可が必要、とは私の発想なのです。こんな時さえ、そんな風にしか考えられない自分の思考回路に自分で疲れます。
これで全て終わりだ、と絶望しつつ、実は望んでるのかな〜と思えたり。。
自分でも、どっちが自分の本心なのか分からないのです。
アスを知って2年ちょい、診断、受けて1年ちょい、その度に思いがけない事態に混乱して、受け止め切れないで右往左往。今度も晴天の霹靂で。。
まだ確定してないのに余りに先生が自信たっぷりだったので不安が抜けず、つい書き込んでしまって。心配かけて、ごめんなさいね。

りるさん、おひさしぶりです。戻ってらしたのですね（＾＾）
はい、実は入院が恐怖なのですよ〜（手術も恐いけど経験が無いのでピンと来ず）
お産で2度、入院しましたけど、たったの6日が地獄でした。2人部屋でも。。
ずっと神経がイラだち、眠れないのですよ。人が側に居ると。。頭痛のしっぱなし
例え自宅でも旦那が1日、家に居るだけで窒息しそうなのに。1人の時間と空間が確保、出来ない状態が1ヶ月なんて耐えられないかも知れない（泣）
でも個室は高くつくし、全部でいくらかかるんだ〜？と思うと眩暈が。。

これが全て杞憂で笑い話しに・・なったらいいな。

こうもり wrote:

>　これをもう少し一般化した内容にして載せるということでいかがでしょ
>うか？＜りるさん

　あ、もちろん追加情報・訂正大歓迎です。病院に行かない自閉人である
わたしは病院のかかり方とか薬物治療の知識がとても弱いもので。

りるさん wrote:

>入院の話書いてて思ったんですが、
>「体の病気で入院することになった場合の自閉的パニックの危険と配慮の
>事前要請」なんかも必要かもと思いました。

わたし自身が病院にかかることがめったにないので、わたしより自閉度
がはるかに高いとされる親戚（母親談）を思い浮かべながら、入院を巡る
トラブルについて情報をまとめてみます。

　その親戚は人づきあいは悪いものの自宅で家事をしている分には大きな
困難はありません。しかしながら環境の変化が大の苦手で当然のことなが
ら、他の病気を患っても入院するのをできるだけ拒否しようとします。1
度無理を言って入院させたところ、医療サイドに無断で帰宅して元の生活
に戻ってしまいました。別の病気で入院した時は、帰宅こそしなかったも
のの病院で他の患者さんのいる前で「こんな病人ばかりいるところにいれ
るか！」と発言してしまい、病院側から退院するように言われてしまいま
した。しかし退院してみると、２〜３日も経たないうちに元の温厚な性格
に戻ってしまいました。しかし、できるだけ元の生活をしようとして、い
つも通りに家事をこなし、療養しようとはしません。

　自閉スペクトルは許容範囲の障害とも言われ、日常生活の変化に極めて
弱いという特徴があります。入院は日常生活の大きな変化を伴い、病棟に
は自閉人の許容範囲を超える環境が開けています。このため、予後が良好
とされるとされる自閉人は不安やストレスに悩まされ、悪いとされる自閉
人はパニックや自傷行為を起こしてしまうという事態に陥りかねません。
自閉人専門の病棟ならば、うまく構造化された空間が作られているかもし
れませんが、専門外の科では自閉スペクトルの知識が不足していてうまく
構造化されておりません。また、スタッフに自閉人に対応するノウハウが
不足している場合もあるでしょう。治療をするための施設が自閉人の精神
衛生に悪く働くという事態を何とかして避けなければなりません。

　そのため自閉人が入院をする場合は以下のような働きかけを病棟のスタ
ッフに行っておくことをお勧めします。

・その自閉人と一緒に暮らしている家族が病棟のスタッフに本人の状態な
　どについて情報提供し、配慮を要請する

・自閉専門の主治医や専属カウンセラーに指示書を作成してもらい、病棟
　のスタッフに配慮を要請する（特に投薬に関する指示は重要）

―――――――――――

　これをもう少し一般化した内容にして載せるということでいかがでしょ
うか？＜りるさん

Lulu_2440 wrote:
>（誤）ww6.et.tiki.ne.jp/~hurricanex50/index.htm
#（正）http://ww6.et.tiki.ne.jp/~hurricanex50/index.htm

初めまして、「太平洋海霧研究所」（ww6.et.tiki.ne.jp/~hurricanex50/index.htm）のLulu_2440です。
私もほぼ１年前、同じように恋愛のできない悩みを抱えてこの門をたたきました。

最初は、私も貴方と同様、あきらめムードで恋愛は困難なものだと思い込んでいました。

（#17775：いびつ様）
>わたしは、今だれかと、コミュニケーションしたい。
>でもだめそう。だれも、返事がこないもの。。。。。。
>
>さびしい、ひとりでいるから。。。つながっていたいのに。かんたんなことができなくて、、みんなができている結婚も出来ない自分。みんな、さくさくと、考えもせずにしてることを、私には、緊張感がたかまるだけで、とても実行なんてできない。彼氏もいない。したしい友達もいない。えーん
（ミスタイプは勝手ながらこちらで修正させていただきました）

私も、長年身体障害を理由にいじめられていたため、40歳を超えているにもかかわらず、友達の作り方が皆目解らず、体育の授業でさらし者になったことがトラウマになり、職場でも仲間に溶け込むことはできませんでした。

ところが最近になって、ふとしたことから自分はずいぶんとつまらぬことで悩んでいたものだと感じるようになりました。周囲の人たちは、私が思っている以上に私の長所を観察しているのだ、ということに気付いたのであります。
現在、私は失業中で９ヶ月近くも職が決まらず、長いことハローワークのスタッフと私の母以外に話し相手がいないという孤独な状態が続いておりました。先月から職業訓練を受けており、せっかくの機会だからと訓練仲間との関係を大切にしようと頑張っております。

確かに、我々アスペルガー症候群やADD/ADHDの有所見者は普通の人（ここではアスペルガーにもADD/ADHDにも該当しない人のこと）にはできてあたりまえのことができないために悩んでおり、しかもそれが日常生活の根幹部分で起きているために、なおのこと落ち込む原因になったり、周囲の人間から誤解が起きたりしています。
実際、数日前にも
（#17695）
>アスペルガーなんて、努力が足りないだけ。
という、このフォーラムの参加者にとってほぼ全員が腹立たしく感じるコメントがありましたが、アスペルガーが何たるかを知らない人たちには、このコメントはごく当たり前のものです。

しかし、そういった状況でも、おそらく、貴方の周囲にも貴方の人間性（特に長所）を認めてくれる人は必ずいると思います。社会は捨てたものではありません。

また、ぼやきたくなったら、ここへお越しください。お待ちしております。

この掲示板の書き込みの礼儀作法についての注意書きがあります。
ＨＮについては

“ほかの人の名前から勝手に派生させた名前（例:「Shinyuファン」、「反Shinyu」など）
掲示板の管理者ではないのに管理者であるかのような誤解を与えるもの ”

はよくないＨＮ例として載っています。

偽管理人さん、こんにちは。

「偽管理人」なんてハンドルはいけませんよ。
それから「この投稿は２４時間以内に自動的に消去されます。」なんてイタズラぽいからダメ。

こうもり wrote:
>今作りかけのサイトに関連情報を掲載していますので、よろしければごらん
>になってくださいまし。
>
>http://home.b07.itscom.net/miracity/faq/

どうもありがとうございました。さっそく拝見してきました。
で、近所に健康福祉センターがあるみたいなので、まずはそちらに相談してみようと思います。
何か変化があったら、またお邪魔します。

シペラス wrote:
>りる wrote:
>>キリコさん、お久しぶりです。
>>>---
>>ここでの追記で失礼しますが、シペラスさんへ。
>>まだ「疑いが濃厚」段階のお話ですので、もう少しその点を考慮してレスするのがいいと思いますよ。
。

いえいえ、御忠告ありがとうございます。
ちょっと怖がらせるようなことを言ってしまったかもしれません。すいません。
　キリコ様の平癒を心より祈りあげます。

シペラスさん wrote:
>いえいえ、御忠告ありがとうございます。

こちらこそ、誠実なお返事ありがとうございます。
シペラスさんにもキリコさんにも失礼をしてしまったのではないかとも思ったので、ほっとしました。

こうもりさん wrote:

>　他にもこういう項目を作った方がいいとか、この項目にはこういう情
>報も入れておいた方がいいというのがあればよろしくご教示ください。

入院の話書いてて思ったんですが、
「体の病気で入院することになった場合の自閉的パニックの危険と配慮の事前要請」なんかも必要かもと思いました。

りる wrote:
>キリコさん、お久しぶりです。
>>---
>ここでの追記で失礼しますが、シペラスさんへ。
>まだ「疑いが濃厚」段階のお話ですので、もう少しその点を考慮してレスするのがいいと思いますよ。
>公開の場でのことについてのコメントは、よほどの事情がない限り、同じ公開の場でするのが良いと私は思っていますので、
>直メールでなくここでのお話でごめんなさいね。
>私は、シペラスさんは親切で誠実な方という印象を持っています。シペラスさんへの批判や攻撃などではないことはどうかご理解ください。
>またまた老婆心ながらひとことでした。

いえいえ、御忠告ありがとうございます。

　サイさん、はじめまして。

サイさん wrote:
>負担って何？と思われるかもしれませんが、"内助の功"を自慢したいわけではなく、夫がやらない、気づかないので私が処理、対応、決断、していかなければ家庭そのものが機能しない出来事があまりにも多いのです。

　この辺、うちにそっくりだと思いました。わたしは常に気が抜けないし、いつも疲れています。

>自分の興味、関心が無い事には、受身一方です。

　夫もそんな感じですよ。

>それ以前に、自分も何かしなければと思わないみたい。

　そっくりです。娘の診断が出てから二年半経つのに、夫は自閉症のこともＡＳについても何も知りません。知ろうというそぶりすらないですね。専門書は無理だろうと思って「これなら読みやすく書かれているから読んで欲しい」と小冊子を目の前に置いても、読むどころか手にとりすらしません。

>私の日常は子供の療育だけでも時間と体力、精神力を使います。夫婦なのに支えるばかりで空しいのは事実です。

　本当にそうですね。わたしは心療内科に通院して服薬治療を受けています。空しさもぶつけるところがなくて空回りしているような感じで……前向きに離婚を検討しているところです。

>どこにいても、誰といてもこの人は『自分一人』なんだ、と感じていました。

　夫にもぴったり当てはまる言葉です。どうしてこんなに似た状況の人が存在するのでしょう。
　サイさんのご主人はＡＳの診断を受けていらっしゃるのですか？　わたしは夫もＡＳかもなぁと疑ったことはありますが、今ではどうでもいいことです。だって本人は知ろうとしないし、困っていませんから。困っているのはわたしだけ……。やってらんないですよ。

>ただ配偶者となると、夫のような場合は私にはちょっとつらいです。

　できるだけ無理はなさらないようにと祈ります。わたしは娘がＡＳで、自分は自己診断ＡＳなので、娘といればそれなりに楽しいのですよ。もっときちんと療育できればいいのだけれど自分の限界もありますから、できないことは諦めてできることだけ精一杯やることにしました。昨年夫のことで散々な目にあいましたから、もうそっちはうっちゃってます。
　人生はいろいろなので、ご自身を大切になさってくださいね。

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キリコさん、お久しぶりです。

キリコさん wrote:
>乳がん、子宮癌は「女になんか生まれなかれば良かった」とズッと思ってた人がなる病気らしいんで、その点は納得ですが（^^；）

どっちとも違うんですが、私も「女ならでは」の厄介な病気持ちなんで、
「なんでよりによって私がなー」ってずっと思ってます(^_^;)

>今時、乳がんで死にはしないし、死ぬことが嫌な訳ではないんです。
>ならば、いっそ、このまま放置しようか。手術して生き長らえる必要が有るのか？そんな思いが渦巻くのです。

すごくわかる気がします。
私も「死ぬのは嫌だぁ」とか思う方ではないんですが、
でも、生きてる間は、せめて最低限のQOLを保っていたい。
なので、何にしても早めの対処を心掛けてます。
診断がどう出ても、いずれは結局どうしても何かすることになるんじゃないかと思うので、
やっぱり早めの方が、身体的・経済的・その他もろもろの負担が少なくて済むと思うのです。

まだ確定診断が出ていない段階とのことなので余計なお話かもしれないんですが、
入院で乳がん（もしくは乳腺疾患一般）の患者さんばっかりの部屋に入ったことがあるんですが、
とんでもなくにぎやかで閉口しました。看護スタッフの皆さんも苦笑してたくらいで。幸いにも部屋を替えてもらえましたが。
なんでも、乳がん特有の「術前術後ハイ」っていうのがあるらしいです。
内臓をいじるわけじゃないのでけっこう「元気」なんだけど、癌には違いないからってことで、なんかそうなるらしいです。
普通の相部屋でも辛いのに、アレは勘弁してくれーって感じでした。

結論出るまでの間ってほんとに嫌な気分ですよね。


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ここでの追記で失礼しますが、シペラスさんへ。
まだ「疑いが濃厚」段階のお話ですので、もう少しその点を考慮してレスするのがいいと思いますよ。
公開の場でのことについてのコメントは、よほどの事情がない限り、同じ公開の場でするのが良いと私は思っていますので、
直メールでなくここでのお話でごめんなさいね。
私は、シペラスさんは親切で誠実な方という印象を持っています。シペラスさんへの批判や攻撃などではないことはどうかご理解ください。
またまた老婆心ながらひとことでした。