アスペルガーの館の掲示板（旧）

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さめみ wrote:
>あーたん wrote:
>　あーたんさんへ
>　
>　初めまして、さめみです。
>　８歳のＡＳ男児の母です。
>
>>来年アスペっ子の次女が就学を迎えます.就学にあたってどんな準備をされましたか
>　うちの息子は学校の協力を頂き、普通学級に席を置き通級学級にも通っていま　　す。あーたんさんのお住まいの市町村の教育委員会の中に、就学相談係は
>　ありませんか？
>　
>>　ところで、アスペエルデの会は,会費が゜50000円近くします.でも,もし次女が健常児で,お受験におんなじ金額を使うとしたら,どうだろうな・・・・
>
>　５０，０００円も掛かるんですね。知りませんでした。
>　息子は普段近所の児童精神科クリニックで診てもらい、時々都立病院にも
>　通院しています。医療費の公的補助は、ひとつの病院でしか適用出来ず、
>　都立病院の方は３割負担で医療費を払っていますが、低料金に感じます。
>　まだ利用したことがありませんが、その都立病院には様々な子供の精神相談が
>　受けられる相談室も完備されています。
>　お近くにそんな病院はないですかね。
>　相談できる所が見つかるといいですね…。
>　
>　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　さめみより
ありがとう,アドバイス.就学前検診の前に,ドクターのいけんしょを渡して,一通りの説明をしてまいりました.それにしても驚いたのは,次女よりもかなり重い障害児が普通クラスで学んでいたことです.校務主任の先生いわく「一定の生徒数がいないと,特殊クラスが作れない」とのこと。１００人のうち,５人近くの子が「あれれ］つまり重かったり軽かったりするにしろハンデや手助けが必要な子がいるにもか係わらず,普通クラスの先生だけで面倒を見ている状態でした。
　専門医にかかってはおりますが,何せ順番待ちが多く,２ヶ月に一度見てもらえたら御の字というありさま。
　愛知県は,児童精神に関しては先進地といえますが、山間部では,インターネットや専門書が便りという,誠に不便な状態が続いてます。　　　　　　　　　　　　　　公立教育が頼れないため,今のところ,理解のあるスポーツクラブと公文塾で訓練をしております。
　またお話しましょう。ありがとう
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　あーたん

翡翠さん wrote:
>なんか、最近AS流行ってるみたいですね。

　そうなんですか？　知りませんでした。
　でも、中途半端な知識しか持たない人間に「あいつは変だからASに違いない」とか言われたりすることが増えたら嫌だなぁと思います。「自閉症」という言葉は知っていても知る人たちの八割くらいが「自閉症は心の病」程度にしか思っていなくて、障害であることを認識している人間が少ない日本という国に住んでいる以上、嫌なことも少なくない世の中だと重々承知してはいるんですが……。
（最近上記のような発言に出あったので、わたしがナーバスになっているだけかもしれませんが）

>そういうものはあくまでも参考程度です。DSMの文言なんて、結構誰にでも当てはまるようなもので、DSMに書いてあることに相当するからといって、私（の子供）はアスペルガーだ、と思いつめるのは良くありません。生活（人生）に支障がなければ、気にすることはありません。

　わたしは支障をきたしっぱなしの生活だったあげく娘の診断に辿りつき、そこから自分自身もASの可能性が高いと判断したわけですが（笑）　生半可な知識を得たからといって思い悩むのは良くないな〜と自省しています。翡翠さんの考え方に賛成かな。
　もっとも「自分（あるいは子ども）に問題がある」と自覚できる人でなければ、そもそも何も気がつかないと思います。何も気がつかないまま人生を過ごしてしまっている人もかなりいるのだろうと推測しています。自分の周りを見回してみても、あの子はおそらくASだろうなぁという子どもに何人かめぐり会っていますが、親御さんは何も知らず、したがって何もしていないという状況にあります。そんなもんなのだろう世の中は、という感じがしています。

Lulu_2440 wrote:
>●聴覚過敏（ベルの音が落雷の音に聞こえる、ヘビーメタルもほとんどみんな騒音に聞こえる）
あうー、私も音は苦手です。大きい音が聞こえると、きぃってなってしまって、もうパニックです。台風の日にはもう雨音と風音がすごくて、布団から出たくない！
>まだまだ、叩けばほこりが出てくるかもしれない(^^;)
同様です。色々ありそうです。

なんか、最近AS流行ってるみたいですね。
ASとは何か？というところで、通常まず参照するのがDSMの診断基準だと思いますが、そういうものはあくまでも参考程度です。DSMの文言なんて、結構誰にでも当てはまるようなもので、DSMに書いてあることに相当するからといって、私（の子供）はアスペルガーだ、と思いつめるのは良くありません。生活（人生）に支障がなければ、気にすることはありません。

乃絵様からのメッセージ：
>それまで米英圏では無名に近かったアスペルガー症候群という概念を広く知らしめたローナ・ウィングの著書は1981年の出版ですので。
>でも日本では1960年代に既にドイツ語の論文を通してアスペルガーの知見を得ていたお医者さんが何人かいるということなので、
>たまたまLuluさんがかかったお医者さんがその１人だったのでしょうね。

私の場合は、たまたま言語の発達に遅れが発生していなかったために、担当の小児科ドクターが
>あ、これは普通の自閉症とは違うな。
と気づいたからなのでしょうね。
（カナー症候群は、著しい言語の発達の遅れが伴うようです）

レスの順番が前後しましたが、…
翡翠様からのメッセージ：
>やはり問題は二次障害でしょうね。私の場合は鬱がきっかけで、ASと診断されました。二次障害も鬱だけでなく離人とかその他諸々出てきています。

私の場合、２次障害は…
●聴覚過敏（ベルの音が落雷の音に聞こえる、ヘビーメタルもほとんどみんな騒音に聞こえる）
#●強迫性障害１（追跡者を異常に怖がる）
●強迫性障害２（丸いものに異常なほど反応する）
●強迫性障害３（「119」「63」という数字を極端に嫌う、姓名判断の結果を異常なほど気にする）
#●境界性人格障害（自分にとって不利益になるものは全て悪意だと解釈したり、自分を注目の対象にするための奇行が多い）
●鬱状態（周囲のアドバイスがまったく通用しない）

まだまだ、叩けばほこりが出てくるかもしれない(^^;)

翡翠様からのメッセージ：
>34年前に確定診断ですか・・・それは珍しいですね。よくドクターがアスペルガー症候群をご存じでしたね。DSM（権威ある診断基準）収載が1990年代ですから、よほどの医師でない限り診断できないと思いますよ。（今でもきちんと診断できる医師は少ないそうです。）

実は「アスペルガー症候群」の症例が研究され始めたのが、確か1950年代だったので、私が確定診断を戴いた頃には、もう既に医学書には出ていたと思います。

シペラスさん wrote:
>人好きさん wrote:
>>でもーという場面はあるんですが、字も理解が早く『心療内科、精神科』という字は多分すぐ理解して「やっぱりぼくをおかしいと思ってるんだ！」と傷つけてしまうのではないかと恐れているからです。それとはっきり診断されなかった場合母の思い込みということになり、息子との信頼関係が崩れてしまってはとも思っています。友達も少なく外ではおとなしい子です。
>
>　障害の告知というのは、子供の精神医療において『最も慎重を要すべきこと』の範疇に入ります。長年その分野で地道な活動をしてきたある女性の先生は、高機能自閉症児のケアにまつわる講演会折、そのことを聴かれて、こうおっしゃいました。

わたしは、子供の障害を親が先回りして告知することに、どちらかというと懐疑的なほうです。
もっとも障害の程度にもよりますが・・・
わたしは学生時代、いろんな人から「あなたは変わってる、普通じゃない、わたしたちとは違う世界の人だ」といわれ続けてきました。
その度に「普通って何？何でわたしは変わってるの？」と悩みました。古今東西の文学を読み漁り、疎外感を抱える主人公たちに
過度に感情移入したりしました。人と違うことが肯定的に評価される海外の文化にあこがれたりもしました。
でもそうやって常に「自分って何？」と自問自答することは、決して無駄なことではないと思うのです。
むしろ子供の成長過程で早くから自我を確立する上でも必要なことではないでしょうか。
早すぎる「告知」は子供が悩みながら自らの問題を解決する機会を奪うような気がしてならないのです。

>告知は、『うつ状態でないとき』『肯定感を持てるように』『落ちこまさせずかつ甘えさせず新しい生活へ緩やかにいざなう』を満たす必要があると、私自身は思います。

わたしもそう思います。
わたしが変わり者でありながら現在なんとか社会でやっていけるのは、親の前向きな助言があったからでした。
小さい頃、「わたしクラスの子からいっつも変わってるって言われるんだよ。どうしたらいいの？」と訴えると
「いいじゃない、平凡な人より変わってるほうが個性的でずっといいわよ！」というような親でした。
ありがたいことだと思います。

翡翠さん wrote:
>>おそらく。私の場合は、たまたま今から36年前（当時４歳）に「自閉症の疑い」と言われ、今から34年前（当時６歳）に発病した謎の熱病（42℃を超える高熱を発した）の、脳へのダメージの有無を確認するための脳波検査で、アスペルガーの確定診断が出ていますが、このフォーラムにお集まりの皆様の多くは、本人がＡＳもしくはＡＳの疑いがある場合でも幼児期に確定診断を戴いているケースは少ないようですね。
>34年前に確定診断ですか・・・それは珍しいですね。よくドクターがアスペルガー症候群をご存じでしたね。DSM（権威ある診断基準）収載が1990年代ですから、よほどの医師でない限り診断できないと思いますよ。（今でもきちんと診断できる医師は少ないそうです。）
わたしもこの点興味があります。すごいお医者さんだなあって・・・
それまで米英圏では無名に近かったアスペルガー症候群という概念を広く知らしめたローナ・ウィングの著書は1981年の出版ですので。
でも日本では1960年代に既にドイツ語の論文を通してアスペルガーの知見を得ていたお医者さんが何人かいるということなので、
たまたまLuluさんがかかったお医者さんがその１人だったのでしょうね。

みなさんこんばんは。
久々に、質問シリーズをやってみたいと思います。

近々私は、居住している県内の『自閉症・発達障害支援センター』が主催する、『就労問題』を扱うセミナーに出席する予定です。

そこで、みなさんに質問です！

あなたが思うところ、メンタル系の障害（知的障害・自閉症圏障害・精神障害）の就労支援に携わる人に、『あったほうが良い！』と思われる素質は、何ですか？

翡翠 wrote:
>「自閉＝引きこもり」でも「自閉＝人見知り」でもないですから。ちょっと人との会話がトンチンカンかな〜っていうくらいです。「病気」じゃなくても会話のかみ合わない人もいれば、人付き合いの嫌いな人もいます。
>ただ、変わった人は忌み嫌われる傾向がありますからねえ。そういった所から、自分を受け入れられなくなる私のような人は多いのではないでしょうか。

そうですよね。皆と違う、という事は良くない事という教育を私たちは長年受けてきたわけですから。口では個人の尊重とか、個性の尊重とか、自分の考えをはっきり言おう！とか言いますが、いざ実践してみようとすると、はて、どーやったらいいの？と戸惑っている自分がいます。個性の尊重がどういう事なのか？はこの頃息子のことを考えると少しづつ見えてくるような気がします。それと同時に私は（私たちは）今まで自分を押さえ、もしかしたら殺して生きてきたのかも、という気持ちにもさせられますです。マイペースな息子をみると羨ましくもなります。


>病気だから治さなきゃ、な〜んて思いつめると悪いことばかりですよ。ASは個性の範疇だと思います。それをどう活かしていくか、が大切だと思います。

私もそう思います。自閉は病気ではなく”そーゆうタイプの人”なんだと認識しはじめました。だって、どこの国にもどの時代にも男にも女にも子供にも大人にもいるでしょう？太古から続く遺伝子なんだし、人類がずーっと受け継いできているものなのだから絶対悪いもんではないんだ！と思います。いや、むしろ必要なのかもしれない。だから最近増えている、という報告があるのかも…（変？）。


>とか偉そうに言いつつ、私はまだまだ自分を受け入れられないでいます。大量のカキコは誰かにかまって欲しいから、というのもあります（笑）。ムダに増やしてしまってすみません（汗）

解ったからといって全て受け入れられるというわけでもないですよね。
長年の呪縛はそう簡単にはとけないですよね。
夫も気付いた事により４０年分のツケが今になってどどーんっと覆い被さってきたかのようで、色々大変のようです。

人好き wrote:
>同じです。母の確信ですね。結果が出るまで長ーい気がするでしょうけど、ちょうど新年を区切りに出来ていいかもしれません。

まったく！年末には家の中も大整理する予定ですし（家の中は混沌としてて、息子にとっても夫にとっても安住の地とはいえない様）、新しい年に向け吹っ切っていけるかも…

>
>実はこの問題が私をこの館につれてきた発端だったのですが、ぐるぐるまわってばかりでだめな母でした。よさそうな『メンタルクリニック』を２つほど検索できました。電話してみます。メンタルを『デンタル』といいはって子供を連れて行ってみようかしら＾＾；）

カンの鋭いお子さんにはどおでしょおか？家の息子には使えそう…（笑）。

私たちの行ったところでは、子供には悟られないように最新の注意を払ってお医者さんが面談してくれてたような気がします。
検査結果にも子供は連れてこない様いわれましたし。
電話であらかじめ息子さんの感の良さ等をお話して、どういった事でつれていったらよいか相談してみるのもいいかもしれませんね。
良心的なところなら親身になって聞いて下さるかもしれません。

お仕事もしながら偉いですね。
良い面談が出来ますように…。

cecilia wrote:
>自閉傾向をよくないこと、悪い事、困ること、という意識で接するとやっぱり
>難しいことが多くでてくるのではないか、と最近思いだしました。
>振り返れば、自分も夫も自分の家族も親戚も夫の家族もみいんなその傾向があるようなきがします。ただ、程度の差がある、なしなんじゃないでしょーか。
「自閉＝引きこもり」でも「自閉＝人見知り」でもないですから。ちょっと人との会話がトンチンカンかな〜っていうくらいです。「病気」じゃなくても会話のかみ合わない人もいれば、人付き合いの嫌いな人もいます。
ただ、変わった人は忌み嫌われる傾向がありますからねえ。そういった所から、自分を受け入れられなくなる私のような人は多いのではないでしょうか。
病気だから治さなきゃ、な〜んて思いつめると悪いことばかりですよ。ASは個性の範疇だと思います。それをどう活かしていくか、が大切だと思います。
とか偉そうに言いつつ、私はまだまだ自分を受け入れられないでいます。大量のカキコは誰かにかまって欲しいから、というのもあります（笑）。ムダに増やしてしまってすみません（汗）

人好き wrote:
>でもーという場面はあるんですが、字も理解が早く『心療内科、精神科』という字は多分すぐ理解して「やっぱりぼくをおかしいと思ってるんだ！」と傷つけてしまうのではないかと恐れているからです。それとはっきり診断されなかった場合母の思い込みということになり、息子との信頼関係が崩れてしまってはとも思っています。友達も少なく外ではおとなしい子です。

　障害の告知というのは、子供の精神医療において『最も慎重を要すべきこと』の範疇に入ります。長年その分野で地道な活動をしてきたある女性の先生は、高機能自閉症児のケアにまつわる講演会折、そのことを聴かれて、こうおっしゃいました。

『告知ですか…それについては短時間でお話するのは、無理です。それだけでいろいろなことが絡むので、本が一冊書けてしまうほどです。』

私も同感です。大人になって診断されたのに、ＡＳについてある程度文献を読んだ後だったにもかかわらず、『ＡＳに間違えない！』と告げられた時は、かなり動揺しました。その理由は、『サポート体制』がまだ我が国では殆んどない・周りが『障害者』の１人であるとみなしてくれない・社会に居場所がないといったことでした。

　自分が『障害者』であると知ることは、ある意味で『ひどい喪失体験』であるといえます。障害者の誰もが、『障害者は、その有する能力を活用することにより、進んで社会経済活動に参加しなくてはならない』という『障害者基本法第六条一項』の条文を、すんなりと批准できるわけではないと思います。

告知は、『うつ状態でないとき』『肯定感を持てるように』『落ちこまさせずかつ甘えさせず新しい生活へ緩やかにいざなう』を満たす必要があると、私自身は思います。

翡翠 wrote:
アスペは非常に軽度な障害なので、普通は特に目立つ問題は起こさないと思います。だからこそ、アスペルガー氏の論文より数十年も経ってやっと病気として認知されるようになったのでしょうね。子供の頃の問題としては、友達が少ない、とかいじめにあう、とかくらいで。大人になってもちょっと変わった人だなあ、という程度ですよ。私は子供の頃、いじめにあったりしましたが、今は何となく「変な人」というポジションにおさまって、社会生活を送っています。

いじめられることは今のところなさそうですが、心配です。

>うーん、お勧め本としては「ぼくのアスペルガー症候群」を親子でお読みになってみては。ケネス・ホールという10才の少年の書いた本です。ケネス君のほうが症状が重い気はしますが。8才のときにASと診断されたそうです。息子さんにASの概念を伝えるというのもできないことではないと思います。

なんてすばらしい・・・。貴方はほんとうに勉強家ですね。主人にも読んでもらえばもうひとつの「人にもわかってもらうには？」と悩みも解決しそうです。

>でも本当はよく分かりません。難しい問題だと思います。

先にceciliaさんに書きましたが、誰かに背中を押してもらいたかっただけなので、メンタルクリニックに行ってみたいと思います。ありがとうございました。

cecilia wrote:

>やはりできるだけ早い時期に療育を始めるというのは大切なことらしいです。
>二次障害も少なくてすむのではないか、ということらしいです。

そうですね、子供はすぐ大きくなってしまって、ぐずぐずしてられませんよね。
２次障害の恐怖を自分でもわかっているのに・・・。

>診察も２人の先生から別々にまったく同じ事を聞かれたりしたし、診察室は冷たい感じの普通の病院、いやそれ以上に無機質だったかも。
>とにかくいらぬ不安をこれでもか、というほど掻き立てられた気がします。

大きい病院にはじめから行く方がいいのかと思っていましたが、ありがちですね。これでもかって掻き立てられたら途中で帰ってきちゃいそう・・・。

>でも、まだ確定診断はされていません。結果は１ヶ月後だそうです。また、診断がもし違っていても、我が子にはそういった自閉傾向はある！と私は思います。

同じです。母の確信ですね。結果が出るまで長ーい気がするでしょうけど、ちょうど新年を区切りに出来ていいかもしれません。

実はこの問題が私をこの館につれてきた発端だったのですが、ぐるぐるまわってばかりでだめな母でした。よさそうな『メンタルクリニック』を２つほど検索できました。電話してみます。メンタルを『デンタル』といいはって子供を連れて行ってみようかしら＾＾；）

>おそらく。私の場合は、たまたま今から36年前（当時４歳）に「自閉症の疑い」と言われ、今から34年前（当時６歳）に発病した謎の熱病（42℃を超える高熱を発した）の、脳へのダメージの有無を確認するための脳波検査で、アスペルガーの確定診断が出ていますが、このフォーラムにお集まりの皆様の多くは、本人がＡＳもしくはＡＳの疑いがある場合でも幼児期に確定診断を戴いているケースは少ないようですね。
34年前に確定診断ですか・・・それは珍しいですね。よくドクターがアスペルガー症候群をご存じでしたね。DSM（権威ある診断基準）収載が1990年代ですから、よほどの医師でない限り診断できないと思いますよ。（今でもきちんと診断できる医師は少ないそうです。）

シペラス wrote:
>乃絵 wrote:

有難うございます。　　どうも、親として子供ちゃんの今だけに目がいってしまいがちで、もっと長い先までを見てあげる事の出来る私にも成らなければいけませんね。

>>私自身、脈が120回/1分もあり体に異常を感じ受診した20歳そこそこの時「甲状腺機能亢進症(バセドー氏病)で、女性の場合非常に子供を妊娠しにくくまた出産しても奇形児の可能性がある。非常に疲れやすく、目が飛び出してくる事もある。生涯治癒しません」との診断結果を聞き、その場で泣き崩れました。
>>
>僕がお世話になっている作業所の指導員さんの1人も、バセドー氏病です。今交際している彼氏がいて、やはりこのへんのことが気がかりみたいです。

私もやはり、２０歳くらいの大学時代に２回、社会人になってから３回バセドーで入院しました。
全部薬を飲む為だけの入院だったけど、最初に飲んだやつが肝臓が悪くなる副作用が出ました。
そのころ脈拍は、安静にしていて１２０。ちょっと普通に動いただけで１４０くらいになっていました。
疲れやすくて無理がきかないし、ずっとこのまま何度も入院しても仕方ないから、３度目の２ヶ月くらい入院したときに、病院を替わって甲状腺切除の手術をしました。
その半年後に結婚して、１年後に子供ができました。
しかも、次の年も。年子で産みました。奇形などありません。
目も甲状腺が悪い時は、ぎょろっとしていましたが、病状が落ち着いた時期や手術の後には、さほど目立ちません。
手術も難しいものではないようで、短時間で終わったようです。（本人は長かったんですけど）
私は、大分の甲状腺の専門病院でしました。
首の傷もしばらくすると、わからなくなります。

>理由は学校も周囲も特別な事件もなくここまできてしまっていること。
アスペは非常に軽度な障害なので、普通は特に目立つ問題は起こさないと思います。だからこそ、アスペルガー氏の論文より数十年も経ってやっと病気として認知されるようになったのでしょうね。子供の頃の問題としては、友達が少ない、とかいじめにあう、とかくらいで。大人になってもちょっと変わった人だなあ、という程度ですよ。私は子供の頃、いじめにあったりしましたが、今は何となく「変な人」というポジションにおさまって、社会生活を送っています。
やはり問題は二次障害でしょうね。私の場合は鬱がきっかけで、ASと診断されました。二次障害も鬱だけでなく離人とかその他諸々出てきています。
ceciliaさんのおっしゃるように、
>やはりできるだけ早い時期に療育を始めるというのは大切なことらしいです。
>二次障害も少なくてすむのではないか、ということらしいです。
という事なら早く療育を始めてほしいです。やはり、私のような壊れ方はしてほしくありません。
>でもーという場面はあるんですが、字も理解が早く『心療内科、精神科』という字は多分すぐ理解して「やっぱりぼくをおかしいと思ってるんだ！」と傷つけてしまうのではないかと恐れているからです。それとはっきり診断されなかった場合母の思い込みということになり、息子との信頼関係が崩れてしまってはとも思っています。友達も少なく外ではおとなしい子です。
うーん、お勧め本としては「ぼくのアスペルガー症候群」を親子でお読みになってみては。ケネス・ホールという10才の少年の書いた本です。ケネス君のほうが症状が重い気はしますが。8才のときにASと診断されたそうです。息子さんにASの概念を伝えるというのもできないことではないと思います。
でも本当はよく分かりません。難しい問題だと思います。